Terapias e saúde, só para quem pode?!

Hoje venho falar de um tema que pessoalmente me revolta imenso, que é a falta de apoio adequado para as crianças/pessoas com deficiência e a tendência de só se intervir quando o problema existe! Quando falo em falta de apoio refiro-me ao económico porque parece que neste “mundo” das deficiências só quem tem recursos económicos têm acesso a uma apoio especializado, a uma intervenção de prevenção e não de tratamento de um problema já existente! Há métodos, suplementos, intervenções que são comprovadamente eficientes nas pessoas com determinadas deficiências mas que para essas pessoas tenham acesso a eles têm que investir muito, muito dinheiro ou simplesmente não usufruem dessa intervenção! É de facto revoltante saber que quem realmente necessita não tem apoio e depois existem fundos canalizados para banalidades ou para “inglês ver”! Claro que falo aqui do meu caso específico, em que não vou de férias, não compro praticamente nada para mim, não tenho carros de luxo para poder dar o melhor à minha filha, mas existem também casos de famílias que nem este discurso podem ter, simplesmente não tem recursos e as crianças/jovens/adultos não tem acesso ao que realmente é importante para eles. Será porque se pensa que não vale a pena?! Que “eles” são assim e pronto?! Não, não é assim! Existem estudos que compravam a eficácia de determinados métodos, de determinados suplementos alimentares no desenvolvimento e na SAÚDE destas pessoas mas de facto não interessa ver!
Já para não falar na questão do tempo que necessitamos de dedicar aos nossos filhos... não teríamos direito a algumas “benefícios “  nesse sentido sem que para isso tivéssemos de ver o nosso orçamento ao final do mês prejudicado?! É uma questão de equidade!

Dia Internacional das Doenças Raras

Síndrome de Pitt Hopkins 
Sim é uma doença rara. Sim há perto de 600 casos no mundo. sim em muitos casos são mal diagnosticados como paralisia cerebral ou Síndrome de Angelman. Traduz-se essencialmente por um atraso no desenvolvimento de competências inatas das crianças como o sentar, gatinhar falar e andar. Sim o diagnóstico foi importante para nós deu nos a possibilidade de perceber melhor o que poderíamos esperar e trouxe-nos os pais dos outros meninos à volta do mundo com quem falamos e nos ajudamos no dia a dia. Não é castigo de Deus, é a certeza de que só cá em casa só com esta família, só com os nossos amigos poderia ser feliz e receber tudo o que merece!!! Ser mãe e pai na deficiência é muito diferente, em que toda a dependência do bébé no primeiro ano de vida se mantém pela vida fora. Além da parte motora o autismo associado provoca uma instabilidade emocional e uma ansiedade enormes. A rotina é a melhor amiga mas a vida não é estática nem sempre conseguimos prever tudo o que poderá acontecer. Dias maus? Sim há dias negros. . .Em que como não sabemos o que a Marta pretende vamos por tentativa e erro... Como qualquer método cientifico falha. Entretanto ela geme ou grita e isto pode-se prolongar pelo dia inteiro. Será o sapato que magoa?? a roupa que faz comichão? Fome, sede, dor de barriga??? afinal era só a luz do sol que estava muito forte e a estava a incomodar. Amanhã é outro dia e tudo será mais fácil. Mas nem tudo é assustador... a melhor parte é a que poucos vêem . A Marta ensinou-nos uma forma de amar tão pura e diferente que não poderíamos calcular que existisse. Trouxe pessoas à nossa vida que jamais se teriam cruzado no nosso caminho. Cria uma relação única com quem a ama, que nós jamais vamos entender. A Marta tem uma sensibilidade sem precedentes apercebe-se de quem a ama. Apercebeu-se que a mãe estava grávida antes de todos. Mesmo sem falar sabe o que é o amor. Se lhe perguntamos "Amas a mim como eu amo a ti?" a reacção dela é de nos abraçar e de nos encher de beijos, fá-lo de uma forma tão natural e nunca ninguém a ensinou. Neste dia tão especial não poderíamos deixar de fora a Martinha "Dream Team"!!! A fisioterapeuta Monica Querido que se apaixonou pela Marta desde o dia em que ela fez um ano!!! A Patrícia Cruz, terapeuta ocupacional nos guiou e orientou sempre e que tinha sempre tempo para a Martinha e que nos foi traduzindo o mundo dela ao longo desta jornada. A educadora Isabel Pinheiro Dias, educadora que se empenhou na Marta de forma incondicional e apoiou a sua integração na creche e se articulou de forma sem precedentes com os terapeutas. Na escola tem professoras, terapeutas e auxiliares para lá de maravilhosas que vibram com e por ela todos os dias!!! A Faísca e a Cabriola, as éguas e à sua equipa maravilhosa que eram a parte que faltava para completar esta equipa que tem conseguido feitos que nós nunca pensamos atingir. O caminho é longo, cheio "de pedras no caminho". Mas como podem ver não vamos sós estamos tão bem acompanhados!!

Às vezes é preciso muito jeitinho para cativar as crianças para o trabalho!

Ainda a propósito das terapias, se há coisa que tenho aprendido com a Francisca é que as crianças não são máquinas e que às vezes é necessário muito esforço da nossa parte para as motivar. Há dias que correm bem,em que não é necessário estímulo extra, mas há  outros que nem por isso! E se pensarmos bem, nem nós temos todos os dias a mesma disposição para o trabalho por isso é necessário sermos compreensivos com eles por mais que nos custe e que queiramos ver metas atingidas.
A Francisca tem um feitio muito vincado e é capaz de passar as terapias a dizer que não quer, apesar de acabar sempre por fazer as coisas. A fisioterapeuta e a terapeuta ocupacional têm esse dom de a motivar, algo que eu em casa não faço tão bem! Contudo, a parte motora ela vai fazendo mas a cognitiva é necessário mesmo que esteja concentrada e motivada, e nesse espeto a terapeuta dela tem feito um trabalho fantástico de motivação e eu sei bem que nem sempre é fácil! Obrigada querida J. por isso!
Entretanto tive o feedback da educadora e ela diz que a alteração que fiz nos horários foi ótima e que já consegue trabalhar muito mais com a Francisca e que ela própria evoluiu no saber estar em sala, saber esperar pela sua vez, inclusive já não bate nos amiguinhos que é uma coisa que me estava a preocupar. Esta alteração foi feita no início do mês de janeiro e já há evoluções por isso acho que estamos no bom caminho!

Quando não está bem faz-se um esforço e muda-se!

Neste mundo de terapias nada é estanque e tomar decisões nem sempre é fácil! Como sabem, a Francisca tem três horas de terapias por dia e conciliar estas horas de terapia com os momentos de trabalho  no infantário em que são trabalhadas outras competências também muito importantes, nem sempre é fácil.
Em reunião com as educadoras (infantário e ELI) percebi que o tempo de sala da Francisca era nulo porque quando chegava ao infantário de manhã, após a terapia, os meninos já tinham trabalhado com a educadora e à tarde, após a sesta, ela saía para mais uma hora de terapia e, quando voltava, já era hora do lanche. Assim ela perdia o estar em grupo com outros meninos, o brincar com os pares, o saber sentar e esperar pela sua vez, o trabalho individual com a educadora em que se promovem competências importantes para a sua idade... Saí da reunião com as educadoras com o sentimento de ter negligenciado fatores importantes para o seu crescimento e desenvolvimento em prol de um método no qual eu acredito muito mas que com o tempo diário que lhe é dedicado não pode abranger todas as áreas. E saber estar com os pares, desenvolver competências sociais e até aprendizagens por imitação, o próprio desenvolvimento da linguagem e compreensão poderiam estar a ser mais trabalhados em contexto de infantário.
Tive que pensar muito, organizar e reorganizar terapias, pedir opiniões, reflectir, mudar horários e lá consegui encontrar uma solução que não é a perfeita mas que, creio, é a melhor possível. Tenho também os melhores técnicos a trabalhar com a Francisca, que são flexíveis e querem o melhor para ela conseguindo dentro do possível moldar-se às suas necessidades.Custa mudar rotinas e ela própria estranhou esta mudança e ainda está a adaptar-se mas agora sim penso que estamos no bom caminho!

Deixem as mães!

Desde que somos mães passamos a ter o papel de cuidadoras, educadoras, enfermeiras... e muitas das mães de crianças com necessidades especiais tem ainda o papel de terapeutas! Quanto mais não seja porque ficam mais atentas às etapas de desenvolvimento do seu filho, procuram estimular as áreas mais importantes, procuram as terapias que mais se adequam, reorganizam a sua vida para DAR O MELHOR DE SI AO SEU FILHO! Para mim, todas as mães, a não ser que sejam negligentes, dão o melhor de si aos seus filhos. E dar o melhor de si envolve  recursos que não são iguais para todas as famílias. Quando falo de recursos, falo de recursos económicos, sociais, individuais. Cada mãe  tem as suas especificidades e nem todas podem dar tanto quanto desejariam por falta de dinheiro ou tempo ou conhecimento, mas não é isso que faz delas  piores mães porque, com certeza, dão o seu melhor com os recursos que possuem! Por isso, nunca devemos por em causa o papel de uma mãe porque ela dá certamente o melhor de si, o melhor que tem, o melhor que pode e o melhor que sabe! 

Deixemos de apontar o dedo, questionar, por em causa, comparar com outras mães, ou até mães entre si! Há coisas que não são comparáveis e o amor de uma mãe pelo seu filho é uma delas! 

E sem saber bem o rumo, escrevi o que senti!

Nada me faz mais feliz do que o sorriso das minhas filhas. De facto vivo por elas e nunca imaginei que fosse possível viver um amor tão grande.
Realmente a nossa vida muda por completo quando temos filhos, dormimos menos, temos menos tempo para nós, compramos menos coisas para nós mas o nosso coração transborda muito mais amor e isso é mais do que suficiente para fazer desvalorizar as olheiras e o cansaço.
Fui mãe muito nova, com 22 anos, engravidei ainda não tinha acabado o curso e casei ainda naquele ano. 2008 foi um ano em cheio para mim, acabei a licenciatura, casei-me e tive uma filha. Sou uma mulher muito despachada!
Lembro-me como se fosse hoje do dia do nascimento da Matilde, foi realmente mágico. Lembro-me de na noite a seguir ao seu nascimento ela ter o olhar fixo em mim e de eu não querer dormir para venerar aquele ser, meu, de 2680g e 47cm! Já nasceu assim, frágil e eu, uma jovem a amadurecer a olhos vistos com toda a responsabilidade que implicava cuidar daquele bebé. Sempre foi uma bebé frágil, que ficava frequentemente doente, literalmente de 15 em 15 dias, que vomitava em jato após as mamadas, até ficar roxa e eu ter de a abanar! Aos seis meses teve a sua primeira convulsão febril. Foi o maior susto da minha vida. Pensei que ela estava a morrer, que algo de muito grave estaria a acontecer e fui com ela a correr para casa dos meus vizinhos, que ficaram a cuidar dela porque eu fugi, não a queria ver morrer! Só voltava para saber se ainda respirava. Foi uma eternidade até chegar a ambulância e ela só acordou 2 horas depois da convulsão. Mais para a frente ainda teve mais três convulsões e eu nunca soube lidar bem com isso. Sempre que tinha febre, uma a duas vezes por mês, eu ficava em pânico e passava as noites a medir-lhe a febre e a tentar controlá-la para que não tivesse mais nenhuma convulsão.... Como se eu conseguisse controlar isso!
Aos três anos ela deixou de ficar doente e até hoje é uma menina super saudável que raramente fica doente. Obrigou-me a crescer muito depressa mas ensinou-me desde logo a protegê-la mais do que a mim mesma.
Vejo-a ainda como uma menina frágil que ainda precisa de muito mimo e muito amor.
Depois de ela deixar de ficar doente pensei em ter outro filho! Fui corajosa não fui? Mas as coisas não correram como previsto, ganhei uma depressão e tive que adiar este meu projecto! Foram dois anos de altos e baixos, muitos baixos, sofri e fiz sofrer quem estava ao meu redor. Ainda se fala pouco da depressão, como se fosse tabu mas ela existe e eu respeito muito quem passa por um processo destes, seja por que motivo for... muitas vezes vem sem motivo e muda a nossa vida!
Foram, como disse, dois longos até que conheci uma pessoa muito especial que me ajudou muito e me ensinou a ver a vida de outra forma, ensinou-me a agradecer o que tinha mais do que a lamentar e cobrar aquilo que não tinha.
Penso que esta pessoa me preparou para ser mãe da Francisca! Ensinou-me que a vida é muito mais sobre o que somos do que o que temos, é muito mais o que sentimos como verdade do que aquilo que os outros pensam! E dois anos depois nasceu a Francisca, cuja história vocês já conhecem!

Que terapias a Francisca faz?

Esta é uma pergunta que me fazem com frequência. A Francisca faz o método Doman, fisioterapia e terapia ocupacional, onde integra atividades do Doman.
Também já me perguntaram se não faz terapia da fala dado que é uma terapia muitas vezes indicada para crianças com síndrome de Down, uma vez que poderão apresentar mais dificuldades na fala devido à sua característica hipotonia e língua protusa. Para já a Francisca não faz porque ainda não senti essa necessidade. Embora por vezes queira falar muito e não se perceba o que está a dizer (costumo dizer que é Francisquês), a maior parte das palavras ela articula-as bem.
O método Doman também tem exercícios que trabalham a linguagem e portanto não senti ainda necessidade de a sobrecarregar com mais uma terapia. Mas se chegar a uma altura em que seja necessário pois claro que a colocarei!
A dificuldade que sinto ainda na Francisca é a capacidade de relatar com clareza por exemplo, ao que brincou na escola ou algo que aconteceu no seu dia. Vai  tentando explicar com palavras soltas mas ainda não tem um discurso minimamente fluido... Mas todos os dias vou puxando por ela para que me conte o seu dia ou falamos de algum acontecimento em concreto. Há-de la chegar, espero!
Mas realmente, cada caso é um caso e o que funciona com a Francisca pode não funcionar com outra criança, devemos é olhar para as dificuldades específicas do nosso filho e encontrar formas de trabalha-las.  Desistir é que nunca, eles merecem que demos o melhor de nós... mas penso que geralmente nós mães somos assim, não desistimos dos nossos filhos e damos-lhes o melhor que podemos e sabemos.
Estou agora a ponderar colocá-la numa atividade extra em que ela  se possa divertir e também aprender, como a natação ou a dança, que ela gosta muito!