Quando o rumo da vida foge aos nossos planos!

Pensei muito se escreveria sobre este tema mas não fui a primeira nem serei a última mulher que engravida sem querer e se puder com isto dar ânimo a outras mães,  já valeu a pena!
Tinha 21 anos, uma enorme vontade de acabar o curso e aproveitar a minha independência. Namorava há um ano com o Miguel e tínhamos muitos planos para o futuro próximo,  ter filhos e casar seria a longo prazo. Os meus pais fizeram um esforço económico muito grande para eu poder ir para a faculdade e o meu objectivo era com os meus primeiros salários pagar-lhes uma viagem! Mas quis o destino que o presente fosse outro.

Naquele dia sentia-me estranha e por já  haver algum atraso fui com uma amiga à farmácia comprar um teste de gravidez. Na verdade achei que não seria nada mas... Deu positivo! Fui comprar outro e embora me explicassem na farmácia que não havia falsos positivos, eu quis comprar e voltar a fazer.  Claro que deu positivo novamente. Eu não reagi, só pensei que iria desiludir os meus pais e deitar por terra o orgulho que sentiam em mim. E os meus planos para o futuro? E o que iriam falar as outras pessoas, principalmente as da minha aldeia? (Essas falaram de facto e coisas horríveis, feliz ou infelizmente soube de muitas, mas hoje é um beijinho no ombro para elas). Crescer num meio pequeno tem destas coisas...
Mas avançando....
Tinha de contar ao Miguel... nesse dia à noite contei-lhe. Choramos muito os dois, não sabiamos o que fazer, eu cheguei a pensar em não avançar com a gravidez mas ele nunca me deixou. Na verdade eu não o iria fazer por mim e seria um erro muito grande que traria danos irreversíveis na minha vida.
Decidimos casar, não tivemos dúvidas, ele prometeu que tranalharia e que teríamos o necessário.  Mas falatava o pior... contar aos nossos pais...
A maneira mais facil de o Miguel contar aos pais foi dizer-lhes que não iam ter um neto, mas sim dois ( a irmã dele já estava grávida). Parece que se riram e choraram ao mesmo tempo... não correu mal!
Faltava eu! Pedi ajuda à minha irmã. O meu pai trabalhava até as 22h e a minha irmã  foi lá a casa dizer à minha mãe que quando o meu pai chegasse queria falar com ambos. Claro que a minha mãe fez várias pergunas para tentar adivinhar o assunto e eu não  aguentei e comecei a chorar. Ela percebeu. Eu disse que queria ter o bebé e casar, ela nunca me negou a vontade mas disse-me que preferia que eu estivesse solteira e feliz do que casada e infeliz, e que me ajudaria a criar o meu bebé.  Na verdade ela não  conhecia muito bem ainda o Miguel e preferiu que eu tivesse bem a certeza do que eu queria. E eu tinha, queria casar e constituir a minha família!
Nos dias seguintes andei a fugir do meu pai, até que um dia não o consegui evitar e ele disse-me que nao precisava de fugir e que ia ajudar-me em tudo o que pudesse. E ajudou-me sim, deu-me um sítio para viver e garantiu que eu terminasse o curso.
Apesar de estar feliz com a gravidez havia uma parte de mim que estava a gerir a tristeza de ver por água a baixo todos os planos que  tinha feito para a minha vida, o esforço que sempre fiz e o objectivo de ter uma vida melhor.
Casei, não foi o casamento dos meus sonhos, com o vestido dos meus sonhos, mas foi com o mais importante: o homem dos meus sonhos.
A Matilde nas nasceu e no momento em que a puseram nos meus braços eu soube o propósito de tudo! Ela tinha de ser minha e foi realmente o melhor que me aconteceu na  vida. Tive de lutar muito, muito mais, tive de criar um filho e gerir uma familia apenas com um salário mínimo, tive que crescer e aprender muito sobre maternidade, doenças  internamentos e convulsões.  Mas em contrapartida ganhei muito mais, aprendi muito sobre amor e amizade.
E a lição final, mas a maior de todas é que nada na vida acontece por acaso.

Obrigada filha!

Sobre o tempo que dedicamos aos nossos filhos...

Nao sei se será um sentimento que invade outros pais, o sentimento de que poderiam se dedicar mais aos seus filhos.
Na sociedade em que vivemos hoje, em que ambos os pais trabalham e que existem todos os dias as tarefas em casa para cumprir o tempo dedicado aos filhos, a disponibilidade, a vontade para brincar é muitas vezes reduzida. Os dias são alucinates, exigentes e os horários muitas vezes alargados e incompatíveis com o tempo das crianças.
Contudo, é importante reservar um pouco do nosso tempo livre para os filhos e dedicar-lhes esse tempo.  Realmente o que fica na memória da infância são as brincadeiras, os momentos significativos passados em família, o aconchego dos pais, os locais que visitamos, os piqueniques no parque, os passeios e as quedas de bicicleta...
Muitas vezes sinto que deveria dedicar-me um pouco mais às minhas filhas... não sei se há por aí pais que sentem  o mesmo, se há acusem-se, se não quiserem, reflitam apenas e façam como eu, desafiem-se a conseguir!

É asneira atrás de asneira!

Não sei se é da fase, da idade, dos suplementos alimentares que lhe passei a dar para um melhor desempenho intelectual, cognitivo e motor, a verdade é que a Francisca está imparável! Cheia de energia, "sai-se" com expressões que apanha da irmã ou nossas, está muito faladora e eu sei que isto é muito bom. Mas em contrapartida, está mesmo espevitada e só faz asneira atrás de asneira. E apesar de isto ter um quê de engraçado, preocupa-me um pouco porque às vezes é um pouco arisca e não cumpre ordens, ou faz coisas a saber que está a fazê-las mal como bater na irmã, puxar-lhe o cabelo, atirar coisas para o chão. Isto já é um pouco de mau comportamento e terei de passar a ser mais assertiva e rigorosa com ela. Em junho é a reavaliação pelo método Doman e já sei que as terapeutas vão focar o comportamento. E de facto investir num comportamento adequado é tão importante como investir em terapias. E porquê? Porque ela é uma criança como as outras e é assim que eu quero que seja vista e tratada e, por dever, não se deixam as crianças ter maus comportamentos sem que sejam repreendidas ou chamadas à atenção. Eu não quero a desculpa de "oh ela não entende" ou "é da trissomia" ou "eles são assim". Para já não é grave mas um dia na escola, em sociedade ou em qualquer contexto ela tem de saber estar e isso tem que ser trabalhado desde tenra idade.
Às vezes custa aplicar-lhe um castigo ou ralhar, na verdade custa muito e às vezes facilito um bocado mas eu sei que não posso facilitar!
Alguém por aí teve a mesma dificuldade com os filhos? 

Terapias e saúde, só para quem pode?!

Hoje venho falar de um tema que pessoalmente me revolta imenso, que é a falta de apoio adequado para as crianças/pessoas com deficiência e a tendência de só se intervir quando o problema existe! Quando falo em falta de apoio refiro-me ao económico porque parece que neste “mundo” das deficiências só quem tem recursos económicos têm acesso a uma apoio especializado, a uma intervenção de prevenção e não de tratamento de um problema já existente! Há métodos, suplementos, intervenções que são comprovadamente eficientes nas pessoas com determinadas deficiências mas que para essas pessoas tenham acesso a eles têm que investir muito, muito dinheiro ou simplesmente não usufruem dessa intervenção! É de facto revoltante saber que quem realmente necessita não tem apoio e depois existem fundos canalizados para banalidades ou para “inglês ver”! Claro que falo aqui do meu caso específico, em que não vou de férias, não compro praticamente nada para mim, não tenho carros de luxo para poder dar o melhor à minha filha, mas existem também casos de famílias que nem este discurso podem ter, simplesmente não tem recursos e as crianças/jovens/adultos não tem acesso ao que realmente é importante para eles. Será porque se pensa que não vale a pena?! Que “eles” são assim e pronto?! Não, não é assim! Existem estudos que compravam a eficácia de determinados métodos, de determinados suplementos alimentares no desenvolvimento e na SAÚDE destas pessoas mas de facto não interessa ver!
Já para não falar na questão do tempo que necessitamos de dedicar aos nossos filhos... não teríamos direito a algumas “benefícios “  nesse sentido sem que para isso tivéssemos de ver o nosso orçamento ao final do mês prejudicado?! É uma questão de equidade!

Dia Internacional das Doenças Raras

Síndrome de Pitt Hopkins 
Sim é uma doença rara. Sim há perto de 600 casos no mundo. sim em muitos casos são mal diagnosticados como paralisia cerebral ou Síndrome de Angelman. Traduz-se essencialmente por um atraso no desenvolvimento de competências inatas das crianças como o sentar, gatinhar falar e andar. Sim o diagnóstico foi importante para nós deu nos a possibilidade de perceber melhor o que poderíamos esperar e trouxe-nos os pais dos outros meninos à volta do mundo com quem falamos e nos ajudamos no dia a dia. Não é castigo de Deus, é a certeza de que só cá em casa só com esta família, só com os nossos amigos poderia ser feliz e receber tudo o que merece!!! Ser mãe e pai na deficiência é muito diferente, em que toda a dependência do bébé no primeiro ano de vida se mantém pela vida fora. Além da parte motora o autismo associado provoca uma instabilidade emocional e uma ansiedade enormes. A rotina é a melhor amiga mas a vida não é estática nem sempre conseguimos prever tudo o que poderá acontecer. Dias maus? Sim há dias negros. . .Em que como não sabemos o que a Marta pretende vamos por tentativa e erro... Como qualquer método cientifico falha. Entretanto ela geme ou grita e isto pode-se prolongar pelo dia inteiro. Será o sapato que magoa?? a roupa que faz comichão? Fome, sede, dor de barriga??? afinal era só a luz do sol que estava muito forte e a estava a incomodar. Amanhã é outro dia e tudo será mais fácil. Mas nem tudo é assustador... a melhor parte é a que poucos vêem . A Marta ensinou-nos uma forma de amar tão pura e diferente que não poderíamos calcular que existisse. Trouxe pessoas à nossa vida que jamais se teriam cruzado no nosso caminho. Cria uma relação única com quem a ama, que nós jamais vamos entender. A Marta tem uma sensibilidade sem precedentes apercebe-se de quem a ama. Apercebeu-se que a mãe estava grávida antes de todos. Mesmo sem falar sabe o que é o amor. Se lhe perguntamos "Amas a mim como eu amo a ti?" a reacção dela é de nos abraçar e de nos encher de beijos, fá-lo de uma forma tão natural e nunca ninguém a ensinou. Neste dia tão especial não poderíamos deixar de fora a Martinha "Dream Team"!!! A fisioterapeuta Monica Querido que se apaixonou pela Marta desde o dia em que ela fez um ano!!! A Patrícia Cruz, terapeuta ocupacional nos guiou e orientou sempre e que tinha sempre tempo para a Martinha e que nos foi traduzindo o mundo dela ao longo desta jornada. A educadora Isabel Pinheiro Dias, educadora que se empenhou na Marta de forma incondicional e apoiou a sua integração na creche e se articulou de forma sem precedentes com os terapeutas. Na escola tem professoras, terapeutas e auxiliares para lá de maravilhosas que vibram com e por ela todos os dias!!! A Faísca e a Cabriola, as éguas e à sua equipa maravilhosa que eram a parte que faltava para completar esta equipa que tem conseguido feitos que nós nunca pensamos atingir. O caminho é longo, cheio "de pedras no caminho". Mas como podem ver não vamos sós estamos tão bem acompanhados!!

Às vezes é preciso muito jeitinho para cativar as crianças para o trabalho!

Ainda a propósito das terapias, se há coisa que tenho aprendido com a Francisca é que as crianças não são máquinas e que às vezes é necessário muito esforço da nossa parte para as motivar. Há dias que correm bem,em que não é necessário estímulo extra, mas há  outros que nem por isso! E se pensarmos bem, nem nós temos todos os dias a mesma disposição para o trabalho por isso é necessário sermos compreensivos com eles por mais que nos custe e que queiramos ver metas atingidas.
A Francisca tem um feitio muito vincado e é capaz de passar as terapias a dizer que não quer, apesar de acabar sempre por fazer as coisas. A fisioterapeuta e a terapeuta ocupacional têm esse dom de a motivar, algo que eu em casa não faço tão bem! Contudo, a parte motora ela vai fazendo mas a cognitiva é necessário mesmo que esteja concentrada e motivada, e nesse espeto a terapeuta dela tem feito um trabalho fantástico de motivação e eu sei bem que nem sempre é fácil! Obrigada querida J. por isso!
Entretanto tive o feedback da educadora e ela diz que a alteração que fiz nos horários foi ótima e que já consegue trabalhar muito mais com a Francisca e que ela própria evoluiu no saber estar em sala, saber esperar pela sua vez, inclusive já não bate nos amiguinhos que é uma coisa que me estava a preocupar. Esta alteração foi feita no início do mês de janeiro e já há evoluções por isso acho que estamos no bom caminho!

Quando não está bem faz-se um esforço e muda-se!

Neste mundo de terapias nada é estanque e tomar decisões nem sempre é fácil! Como sabem, a Francisca tem três horas de terapias por dia e conciliar estas horas de terapia com os momentos de trabalho  no infantário em que são trabalhadas outras competências também muito importantes, nem sempre é fácil.
Em reunião com as educadoras (infantário e ELI) percebi que o tempo de sala da Francisca era nulo porque quando chegava ao infantário de manhã, após a terapia, os meninos já tinham trabalhado com a educadora e à tarde, após a sesta, ela saía para mais uma hora de terapia e, quando voltava, já era hora do lanche. Assim ela perdia o estar em grupo com outros meninos, o brincar com os pares, o saber sentar e esperar pela sua vez, o trabalho individual com a educadora em que se promovem competências importantes para a sua idade... Saí da reunião com as educadoras com o sentimento de ter negligenciado fatores importantes para o seu crescimento e desenvolvimento em prol de um método no qual eu acredito muito mas que com o tempo diário que lhe é dedicado não pode abranger todas as áreas. E saber estar com os pares, desenvolver competências sociais e até aprendizagens por imitação, o próprio desenvolvimento da linguagem e compreensão poderiam estar a ser mais trabalhados em contexto de infantário.
Tive que pensar muito, organizar e reorganizar terapias, pedir opiniões, reflectir, mudar horários e lá consegui encontrar uma solução que não é a perfeita mas que, creio, é a melhor possível. Tenho também os melhores técnicos a trabalhar com a Francisca, que são flexíveis e querem o melhor para ela conseguindo dentro do possível moldar-se às suas necessidades.Custa mudar rotinas e ela própria estranhou esta mudança e ainda está a adaptar-se mas agora sim penso que estamos no bom caminho!

Deixem as mães!

Desde que somos mães passamos a ter o papel de cuidadoras, educadoras, enfermeiras... e muitas das mães de crianças com necessidades especiais tem ainda o papel de terapeutas! Quanto mais não seja porque ficam mais atentas às etapas de desenvolvimento do seu filho, procuram estimular as áreas mais importantes, procuram as terapias que mais se adequam, reorganizam a sua vida para DAR O MELHOR DE SI AO SEU FILHO! Para mim, todas as mães, a não ser que sejam negligentes, dão o melhor de si aos seus filhos. E dar o melhor de si envolve  recursos que não são iguais para todas as famílias. Quando falo de recursos, falo de recursos económicos, sociais, individuais. Cada mãe  tem as suas especificidades e nem todas podem dar tanto quanto desejariam por falta de dinheiro ou tempo ou conhecimento, mas não é isso que faz delas  piores mães porque, com certeza, dão o seu melhor com os recursos que possuem! Por isso, nunca devemos por em causa o papel de uma mãe porque ela dá certamente o melhor de si, o melhor que tem, o melhor que pode e o melhor que sabe! 

Deixemos de apontar o dedo, questionar, por em causa, comparar com outras mães, ou até mães entre si! Há coisas que não são comparáveis e o amor de uma mãe pelo seu filho é uma delas! 

E sem saber bem o rumo, escrevi o que senti!

Nada me faz mais feliz do que o sorriso das minhas filhas. De facto vivo por elas e nunca imaginei que fosse possível viver um amor tão grande.
Realmente a nossa vida muda por completo quando temos filhos, dormimos menos, temos menos tempo para nós, compramos menos coisas para nós mas o nosso coração transborda muito mais amor e isso é mais do que suficiente para fazer desvalorizar as olheiras e o cansaço.
Fui mãe muito nova, com 22 anos, engravidei ainda não tinha acabado o curso e casei ainda naquele ano. 2008 foi um ano em cheio para mim, acabei a licenciatura, casei-me e tive uma filha. Sou uma mulher muito despachada!
Lembro-me como se fosse hoje do dia do nascimento da Matilde, foi realmente mágico. Lembro-me de na noite a seguir ao seu nascimento ela ter o olhar fixo em mim e de eu não querer dormir para venerar aquele ser, meu, de 2680g e 47cm! Já nasceu assim, frágil e eu, uma jovem a amadurecer a olhos vistos com toda a responsabilidade que implicava cuidar daquele bebé. Sempre foi uma bebé frágil, que ficava frequentemente doente, literalmente de 15 em 15 dias, que vomitava em jato após as mamadas, até ficar roxa e eu ter de a abanar! Aos seis meses teve a sua primeira convulsão febril. Foi o maior susto da minha vida. Pensei que ela estava a morrer, que algo de muito grave estaria a acontecer e fui com ela a correr para casa dos meus vizinhos, que ficaram a cuidar dela porque eu fugi, não a queria ver morrer! Só voltava para saber se ainda respirava. Foi uma eternidade até chegar a ambulância e ela só acordou 2 horas depois da convulsão. Mais para a frente ainda teve mais três convulsões e eu nunca soube lidar bem com isso. Sempre que tinha febre, uma a duas vezes por mês, eu ficava em pânico e passava as noites a medir-lhe a febre e a tentar controlá-la para que não tivesse mais nenhuma convulsão.... Como se eu conseguisse controlar isso!
Aos três anos ela deixou de ficar doente e até hoje é uma menina super saudável que raramente fica doente. Obrigou-me a crescer muito depressa mas ensinou-me desde logo a protegê-la mais do que a mim mesma.
Vejo-a ainda como uma menina frágil que ainda precisa de muito mimo e muito amor.
Depois de ela deixar de ficar doente pensei em ter outro filho! Fui corajosa não fui? Mas as coisas não correram como previsto, ganhei uma depressão e tive que adiar este meu projecto! Foram dois anos de altos e baixos, muitos baixos, sofri e fiz sofrer quem estava ao meu redor. Ainda se fala pouco da depressão, como se fosse tabu mas ela existe e eu respeito muito quem passa por um processo destes, seja por que motivo for... muitas vezes vem sem motivo e muda a nossa vida!
Foram, como disse, dois longos até que conheci uma pessoa muito especial que me ajudou muito e me ensinou a ver a vida de outra forma, ensinou-me a agradecer o que tinha mais do que a lamentar e cobrar aquilo que não tinha.
Penso que esta pessoa me preparou para ser mãe da Francisca! Ensinou-me que a vida é muito mais sobre o que somos do que o que temos, é muito mais o que sentimos como verdade do que aquilo que os outros pensam! E dois anos depois nasceu a Francisca, cuja história vocês já conhecem!

Que terapias a Francisca faz?

Esta é uma pergunta que me fazem com frequência. A Francisca faz o método Doman, fisioterapia e terapia ocupacional, onde integra atividades do Doman.
Também já me perguntaram se não faz terapia da fala dado que é uma terapia muitas vezes indicada para crianças com síndrome de Down, uma vez que poderão apresentar mais dificuldades na fala devido à sua característica hipotonia e língua protusa. Para já a Francisca não faz porque ainda não senti essa necessidade. Embora por vezes queira falar muito e não se perceba o que está a dizer (costumo dizer que é Francisquês), a maior parte das palavras ela articula-as bem.
O método Doman também tem exercícios que trabalham a linguagem e portanto não senti ainda necessidade de a sobrecarregar com mais uma terapia. Mas se chegar a uma altura em que seja necessário pois claro que a colocarei!
A dificuldade que sinto ainda na Francisca é a capacidade de relatar com clareza por exemplo, ao que brincou na escola ou algo que aconteceu no seu dia. Vai  tentando explicar com palavras soltas mas ainda não tem um discurso minimamente fluido... Mas todos os dias vou puxando por ela para que me conte o seu dia ou falamos de algum acontecimento em concreto. Há-de la chegar, espero!
Mas realmente, cada caso é um caso e o que funciona com a Francisca pode não funcionar com outra criança, devemos é olhar para as dificuldades específicas do nosso filho e encontrar formas de trabalha-las.  Desistir é que nunca, eles merecem que demos o melhor de nós... mas penso que geralmente nós mães somos assim, não desistimos dos nossos filhos e damos-lhes o melhor que podemos e sabemos.
Estou agora a ponderar colocá-la numa atividade extra em que ela  se possa divertir e também aprender, como a natação ou a dança, que ela gosta muito!

Mensagem aos homens e pais de família!

Olá homens e pais de família!
Actualmente vocês têm, ou deviam ter, mais papéis do que o de antigamente. Antigamente tinham quase apenas o papel de trazer dinheiro para casa enquanto as mulheres aí ficavam a cuidar dos filhos e do lar.
Hoje em dia as coisas são diferentes, ambos os elementos do casal trabalham e agora, mais do que nunca, é preciso cooperação, divisão de tarefas, um verdadeiro trabalho de equipa!
Para os que têm filhos, constituir família é um passo muito importante que deve ser dado a dois e portanto todas as ações que isso implica devem ser partilhadas!
Vocês não devem "ajudar" mas sim fazer parte da divisão de tarefas.
Vocês não o fazem?
Então encontram aí a razão para as olheiras da vossa mulher, para a irritabilidade para com as crianças, para a falta de cuidado consigo própria, para a ausência daquela alegria constante que a caracterizava!
Parece que estão sempre mal dispostas e cansadas não é? Já pensaram porque será?
Porque têm a vida da vossa família às costas! Levantar, preparar as crianças, pequenos-almoços (já para não falar das mulheres, que respeito muito, que se levantam mais cedo para fazer a marmita do marido), levar as crianças à escola, ir trabalhar, pegar as crianças na escola, arrumar, aspirar, pôr roupa a lavar, passar a ferro, fazer o jantar, dar banhos, arrumar a cozinha, preparar o dia seguinte, lembrar do dia das consultas dos filhos e do marido... Cansados de ler? Pois agora imaginem-se a fazer isto tudo sozinhos! 
Isto não é um movimento feminista meu, é apenas uma tentativa de sensibilizar os homens para esta questão que muitas vezes leva à exaustão, ao esgotamento, à depressão! Afinal não vivem todos na mesma casa? Não sujam todos? Não comem todos? Seria bom que pudessem reflectir mais sobre isso!
Não somos de todo, nem queremos ser, o exemplo de família perfeita mas a verdade é que eu e o meu marido temos as tarefas divididas e conseguimos, quase sempre, que às 21h/21h30 estejamos todos sentados no sofá! Desporto feito, jantados, de banhos tomados, com tudo preparado para o dia seguinte. Às vezes temos de fazer uma ginástica enorme mas quase sempre conseguimos!
E isto é tão saudável que vos convido a experimentar e a adoptar sempre!

As vezes sinto-me cruel e é preciso saber parar!

Como já vos tenho dito, o método Doman é muito exigente para quem o aplica mas essencialmente para as crianças. E depois de todo o programa distribuído entre terapeutas, sobra cerca de uma hora de exercícios para fazer também em casa. Connosco ficou 1800 metros a caminhar, 150 deles a correr, 100 metros a gatinhar, 5 sessões de trapézio em que tem de se pendurar por cerca de 30 segundos de cada vez, 4/5 sessões no braqueador e 5 sessões no baloiço…

Ora, às 17h30 quem é que está com disposição para fazer isto tudo? Nem nós adultos quanto mais a pequena com três anos e meio… 

É preciso motivá-la muito, cantar muitas canções enquanto se fazem os exercícios, encontrar estratégias para lhe dar a volta e fazer com que cumpra tudo! Mas nem sempre é fácil e às vezes  vejo que ela está muito cansada mas também sei que é pelo bem dela e lá vou insistindo com mais uma brincadeira, mais uma canção… 

Há alturas em que me sinto cruel porque ela lá choraminga, deita-se no chão e pede para ir para o sofá ver a Patrulha Pata… Por vezes é preciso ceder, perceber que naquele dia não dá mas que no dia seguinte já será melhor. Confesso que sou resistente e tento sempre que ela faça tudo mas às vezes lá cedo, com um bocadinho de frustração à mistura porque quero que cumpra tudo direitinho, mas sei também que não posso ser assim tão reta! 

Enfim, desabafos de mãe, que também nem sempre está com disposição mas que não pode nunca desistir! 

Algumas coisas que temos ouvido e que, de alguma forma, nos magoam...

"Tenho duas sobrinhas que infelizmente são como a sua filha!"
" Mãe, o irmão da minha amiga disse que a Francisca é deficiente"
Duas situações distintas, mas com as quais irei ter que lidar certamente mais algumas vezes neste percurso!
Mas cá estamos para as encarar de frente!

Primeiro, não é infelizmente para mim a minha filha ter trissomia 21 porque vivo muito feliz com ela por isso atrevo-me a dizer que, felizemente a minha filha é perfeita e não há infelizmentes no que a si diz respeito.
E "são como ela"? Devem então ser giras e muito fofas!

Matilde, o irmão da tua amiga disse que a Francisca é deficiente? Explica-lhe que ela tem trissomia 21 mas que isso não é impeditivo para nada e que ela é muito eficiente e capaz. Diz-lhe que isso é um termo que não se deve usar e que pode magoar a Francisca e quem a ama!

E quando a criança não corresponde ao que lhe é pedido?

Hoje na consulta de desenvolvimento ouvimos o seguinte da pediatra:  "Sempre que a vejo ela está bem para a idade, sem atraso de desenvolvimento, e em termos de linguagem tem um discurso perceptível, coisa que nem sempre acontece nesta idade mesmo em crianças sem nenhum diagnóstico".
Como não ficar feliz com estes comentários da Dra F.?
Estes elogios são maravilhosos mas levaram-me a pensar e querer partilhar convosco que nem sempre o caminho é fácil e que nem tudo está ao nosso alcance ou ao alcance da Francisca. Ela tem o ritmo dela, felizmente tem acompanhado as metas que lhe são propostas diariamente mas e quando não acompanha? Quando se lembra de simplesmente não querer colaborar? E se vier a não acompanhar em algum momento?
Temos de respeitar!
Gerir a NOSSA frustração, evitar a frustração dela, e respeitar!
Porque cada criança tem o seu ritmo e as crianças não são máquinas em que programamos o que queremos que façam e temos o sucesso como garantido!
Posso dizer que diariamente é feito por nós pais e pelas terapeutas um esforço enorme para que ela corresponda e alcance as metas preconizadas pelo método Doman (tão eficaz neste desenvolvimento que apresenta). Às vezes dá muito trabalho motivá-la e às vezes também  não conseguimos mesmo com que faça o que lhe pedimos ou que esteja atenta como desejamos.
Exigimos muito dela é verdade, quer a nível físico como psicológico mas penso que ela vai correspondendo porque vê todas as atividades como uma brincadeira. As crianças aprendem ao brincar e é assim, como uma brincadeira, que tentamos que encare todas as atividades que tem de fazer diariamente. Nas vezes em que ela não corresponde ao que lhe pedimos, cabe-nos a nós gerir a nossa frustração e acreditar que no dia seguinte será melhor nem que para isso seja necessário mudar as estratégias! 

E já passaram três anos e cinco meses!

Hoje fui visitar uma amiga que teve uma bebé e foi inevitável não reviver de alguma forma os momentos do nascimento da Francisca e da altura em que ela era uma bebezinha.
Felizmente consigo dizer que a aproveitei muito enquanto bebé e que a minha licença de maternidade, embora já um pouco atípica com as terapias, foi vivida em pleno.
Felizmente também tive uma estrutura de apoio familiar e de amizade que me permitiu viver as coisas dessa forma. Como sabem tive os meus momentos de choro, por medo do desconhecido, mas penso que rapidamente comecei a usufruir do bebé que tinha em casa e tivemos muitos momentos bons, ternurentos e felizes, momentos só nossos!
E hoje, passados exatamente três anos e cinco meses, revivo todos esses momentos com nostalgia, mas de coração cheio!
Todas as fases são maravilhosas e eu tenho duas meninas que ainda querem muito o meu colinho mas a altura em que eles são ainda bebés é mágica! Por isso pais, aproveitem os vossos filhos porque eles crescem rápido e logo logo ganham asas e voam para os destinos que eles próprios escolherem!

E o futuro? Como será?

Procuro não sofrer por antecipação e com a Francisca aprendi mesmo a viver um dia de cada vez! Contudo às vezes surge-me a insegurança em relação ao futuro! Para já tudo corre bem, ela é muito bem aceite!
Mas também me dizem que os problemas surgem depois... quando chegar a altura da escola,  quando chegar a altura de ter um emprego...
Pergunto-me muitas vezes se será bem aceite... Será que vão acreditar nas capacidades dela como tem acontecido até agora?
Por vezes temo que não mas quero muito acreditar que sim!
Sei que não devemos antecipar os problemas mas é também a pensar na autonomia e capacitação dela que a estimulamos muito para que esteja ao nível das outras crianças!
As crianças com trissomia 21 têm que ser estimuladas, e muitas vezes me perguntam o seguinte:
 "Se ela está tão bem para que tens tanto trabalho com ela?"
A resposta é simples, : se eu não a estimulasse  ela não tinha atingido este patamar de desenvolvimento.
Nós somos feitos de oportunidade e o que lhe damos diariamente nas terapias, em casa e na creche, são oportunidades para aprender! As crianças com trissomia 21 têm que ser estimuladas, seja com métodos específicos, seja com terapia ocupacional, seja com fisioterapia... mas têm de o ser! E claro, sempre de acordo com as suas necessidades e potencialidades. E também temos que ter em conta as possibilidades da família em que se inserem, quer em termos de disponibilidade diária de tempo quer em termos de capacidade económica para poder aplicar determinadas terapias. Infelizmente há terapias que não são comparticipadas pelo estado, como é o caso do método Doman, mas a terapia ocupacional, terapia da fala, fisioterapia, tão importantes num processo de reabilitação, são terapias comparticipadas pelo estado e quero acreditar que nenhum médico se recusará a prescrever estas terapias a uma criança com síndrome de down.
Outro fator chave na estimulação, a meu ver, é não agirmos só quando existe o problema. Ou seja, não é só quando a criança tem atraso de desenvolvimento que devemos atuar. Eu penso que devemos atuar antes precisamente para evitar esse atraso! Se já prevemos que por diagnóstico é uma criança que terá mais dificuldades em atingir determinadas metas, devemos intervir de antemão para evitar que o atraso ocorra. 
Quero com tudo isto dizer que ao trabalharmos no sentido de um bom desenvolvimento estamos a capacitar as nossas crianças (com ou sem trissomia) para o futuro, para que sejam capazes de viver em sociedade e na sociedade, integradas.
Quando temo em relação ao futuro, penso que a chave para tudo correr bem é começar desde já a trabalhar para fazer da minha filha uma pessoa capaz!

Um amor que não se explica!

Sempre lado a lado <3

É mesmo isso, um amor sem explicação aquele que existe entre estes dois!
Diz-se que "os meninos preferem as mães e as meninas os pais". Com a Matilde não foi assim, ela tinha preferência por mim, mas no caso da Francisca, ela tem uma adoração enorme pelo pai! Ela vê-o e os seus olhos brilham!
E depois há o lado dele, do pai, do amigo, do protetor, do detentor de um amor enorme por ela.
O coração dele enche-se de orgulho a cada conquista, a cada nova expressão, a cada "marotisse"! 
Ele tem tanto ou mais orgulho nela quanto eu e acreditem que isso é mesmo muito!
Ela fez dele um pai mais atento, um homem mais compreensivo, um ser humano ainda melhor.
É muito bom presenciar um amor assim!  E não, eu não tenho ciúmes por ela preferir o pai!!!!
(só às vezes :D )

As novidades...

Já há muito que não vos escrevo, penso em fazê-lo todos os dias mas nem sempre consigo encontrar tempo para o efeito; ao final do dia chego maior parte das vezes muito cansada para ainda conseguir ir ao computador escrever. E estes dias têm sido uma azafama. E vou contar-vos porquê...

Depois de 15 dias de varicela, e ainda com "casquinhas" a sair na zona da cabeça, de tão afetada que foi, a pequena começou o desfralde! Mais uma etapa importante da sua vida e que está a correr muito bem, felizmente. Na verdade está acorrer melhor do que eu esperava e eu estou muito orgulhosa! Não quero já fazer muita festa porque estamos ainda no início mas se se mantiver assim, tem tudo para correr bem!
E depois temos um grande acontecimento no domingo: A 1ª comunhão da Matilde! Já começam os preparativos e a contagem decrescente para o grande dia! Acho que me vou emocionar durante toda a cerimónia por ver a minha pequena a dar um passo tão importante na sua caminhada enquanto católica. Espero que ela memorize este dia como sendo especial na sua vida! Ela está muito entusiasmada e sinto até que começa a ficar nervosa por ser a personagem principal da festa!
E pronto, aqui ficam as novidades, que não são muitas, mas são importantes!

Cheguei a desejar uma máquina do tempo!

Ontem, em conversa com uma mãe de um menino que também tem trissomia 21, falei-lhe de um desejo meu e que neste momento também é o dela e será também o de outras mães, se calhar um bocadinho de todas as mães, seja de crianças com deficiência ou não: que de repente eles sejam adultos e que nós consigamos perceber em que resultou  todo o nosso investimento, como tudo se desenrolou, saber se terão as mesmas oportunidades, se estarão integrados na sociedade, se...se...se...
Cheguei a desejar uma máquina do tempo! Sei que temos de viver um dia de cada vez e é assim que tento viver, mas às vezes vem a insegurança, a ansiedade e a vontade de viajar no tempo para certificar se tudo vai correr bem!
Sinceramente, o que mais me preocupa em relação à Francisca é a questão da independência, quero que ela seja uma pessoa independente, capaz, integrada na sociedade. É para isso que trabalho todos os dias. Mas existe depois uma sociedade ainda um pouco preconceituosa, que necessita de se informar mais, de aceitar mais, de ver com outros olhos. Penso que neste sentido temos ainda um longo caminho a percorrer mas acredito também que já estivemos bem mais longe! É também este o meu objectivo sempre que partilho algo novo, mostrar à sociedade a realidade: que as pessoas com trissomia 21 são pessoas com capacidade, são pessoas como eu ou você! Nós somos fruto das oportunidades que nos são dadas em todos os contextos da nossa vida e ao longo de todo o nosso percurso de vida, por isso dêmos oportunidades às pessoas com trissomia 21 de mostrarem e desenvolverem as suas imensas capacidades!
Existem muitas histórias de superação e sucesso e é nessas que me foco quando quero prever o futuro da minha filha <3 

Teimosa, muito teimosa!

Pois bem, esta menina de sorriso rasgado e olhar doce tem uma personalidade muito forte! É teimosa, muito teimosa!
Ainda hoje falamos disso, eu e a educadora: se não lhe forem impostas regras ela testa até onde pode ir, desafia, e tenta levar a sua avante! E isso acontece na hora da refeição, nas terapias, nas brincadeiras, nas relações interpessoais...
E é aqui que mora um dos grandes desafios para o qual é necessário estar-se muito atento: Encará-la como uma criança igual às outras e não desculpabilizar só porque tem trissomia 21 e então pode dar-se um desconto! Tentamos ser exigentes nesse sentido, porque sabemos que ela é capaz de corresponder e porque na verdade queremos que ela saiba estar em sociedade e na vida e, para tal, são necessárias as regras!
Confesso que às vezes como mãe cedo um bocadinho e estas conversas com a educadora fazem-me ter mais consciência de que, de facto, para o bem dela, não podemos facilitar! Obrigada por isso Ed. R. (e por muito mais, por tudo, que é muito, muita dedicação, muito profissionalismo, muito amor pelo que faz).
Por fim quero apenas dizer que acho o tema da (boa) educação muito complexo mas penso que existem dois ingredientes que não podem faltar:  regras e amor, muito amor.