O que é Trissomia 21 ou Síndrome de Down

Desde o nascimento da Francisca tenho verificado que algumas pessoas não sabem o que é a Trissomia 21 ou Síndrome de Down, sendo no meu entender os nomes mais próprios e com menos conotação negativa para identificar esta alteração genética. Há uns tempos atrás utilizava-se muito o termo "mongoloide" e embora seja ainda utilizado, mesmo até pela classe médica, francamente como mãe não consigo ouvi-lo com naturalidade... Pode parecer preciosismo, mas penso que entendem que as palavras são carregadas de significado e algumas causam aperto no peito! Também não é uma doença, sim porque já fui identificada como "aquela que tem a menina doente". Que mentira, a minha Francisca é tão saudável! ;-)

Cientificamente define-se Trissomia 21 como uma alteração genética que ocorre durante a divisão celular do embrião. A pessoa com T21 possui 47 cromossomas, em vez de 46, sendo esse cromossoma extra ligado ao par 21.
Há também quem chame Cromossoma do Amor! É verdade, do amor, do carinho, das birras, da personalidade vincada, do perfecionismo!

À Trissomia 21 podem estar associadas algumas doenças, como as cardíacas, gastrointestinais, hipotiroidismo, entre outras. A Francisca tem um pequeno problema no coração, um canalzinho por fechar (canal arterial), mas felizmente não é nada de grave e não se prevê que seja necessária a cirurgia.

Outra característica comum as estas crianças é a hipotonia, ou seja,  diminuição do tónus muscular o que está também na origem do possível atraso na marcha e na linguagem. Felizmente também, a Francisca não tem grande hipotonia e começou já a dar os primeiros passos! QUE ALEGRIA! (se assim não fosse também não fazia mal, cada coisa a seu tempo, basta acreditar)!

Procuro sempre olhar para as coisas positivas tendo como suporte o exemplo de pessoas com Trissomia 21 que tenho tido o prazer de conhecer, pessoal ou virtualmente: os adultos com carta de condução, emprego, autonomia; os modelos, os atores.... Os que são cidadãos comuns mas que são super, híper, mega FELIZES!

Na verdade, o que me preocupa mais é mesmo o preconceito associado a esta Síndrome. Eu olho para a minha Francisca e para outros meninos como T21 e vejo-os tão capazes!

Entendo que o meu papel enquanto mãe é também desmistificar a ideia de incapacidade que existe em torno da Trissomia 21, daí ter criado este  blogue.

Deixo uma reflexão: As crianças de hoje não são como as de "antigamente". Isso aplica-se a todas.

Porque eu acredito, em todas as crianças!

"Bem, nós achamos que a vossa bebé tem Trissomia 21, sabem o que é?

Foram estas as palavras que nos tiraram o chão....

Tive uma gravidez tranquila, desejada, queríamos muito dar uma irmã à nossa Matilde. Fiz todos os exames previstos durante a gravidez mas nenhuma ecografia ou mesmo o teste bioquímico fizeram sugerir alguma alteração.
No momento de decidir o local do nascimento, optamos pelo hospital público onde trabalhava o meu obstetra. O parto correu muito bem e poucas horas depois fomos para a enfermaria. Lembro-me de passar pelas outras grávidas e pensar orgulhosa: "eu já tenho a minha linda bebé"!
A enfermaria onde ficamos tinha três camas, estava cheia mas isso não me incomodava... Passei a noite a adorar a minha pequenina, tão frágil, tão minha...

No dia seguinte de manhã, como habitual, decorria a visita de pediatria, o pai já estava comigo. A Maria Francisca foi a primeira a ser avaliada, primeiro por uma pediatra, depois outra e outra. Observaram uma e outra vez e o meu aperto no peito crescia a cada segundo... Até que uma delas se encostou à janela junto à minha cama e virada de frente para as outras mães e pais nos diz "bem,  nós achamos que a vossa bebé tem Trissomia 21, sabem o que é?" Informaram que tinham dúvidas porque ela apresentava apenas algumas características típicas de T21e teria então fazer uma análises para haver certezas. Tiraram-nos o chão e foram -se embora. O sonho vivido durante nove meses parecia um pesadelo e não víamos forma de acordar! Queríamos tanto chorar, conversar, nos abraçar mas tivemos que conter muito do nosso sofrimento porque tínhamos plateia, não havia sequer uma cortina naquela enfermaria e eu sentia-me tão observada... Um bem-haja apenas à enfermeira C, que acompanhou o parto, pela sensibilidade e pelo apoio. Lembro-me integralmente da nossa conversa, a única que me deu esperança durante aqueles dias. Obrigada pelos abraços nos dias que se seguiram!

E esses dias foram de muita dor, muitos medos, muitas lágrimas... Não contamos a quase ninguém, não tínhamos certezas. E se fosse erro de diagnóstico? Para quê preocupar toda a gente? E eu tinha tanto medo que a família não aceitasse ou até mesmo tivesse vergonha. Pensamos em cada coisa! Estamos rodeados de uma família e amigos que amam a Francisca, creio que até mais do que amariam sem o cromossoma a mais....

Uma semana depois tivemos acesso ao resultado. Positivo. Entretanto já tinha conversado com uma amiga que trabalha com pessoas com Trissomia 21 que me deu muito alento e mostrou que o "diagnóstico" não é uma fatalidade, mostrando-me exemplos concretos. Apresentou-me outra mãe e sinto que aí ganhei uma amiga para a vida! Obrigada a voçes, pois de outro modo seria mais difícil!

O lema a partir daí passou a ser "acreditar", acreditar que ela é capaz, que consegue alcançar todas as metas, acreditar que vai ser autónoma e feliz...
Trabalhamos muito com ela diariamente mas todo o trabalho compensa e ela corresponde!

Eu acredito, nunca desisto <3

Obrigada aos que acreditam connosco.

Esta é a Maria Francisca, uma das princesas da minha vida!

Ser mãe de uma criança com Síndrome de Down é um desafio permanente mas, aos meu olhos, um desafio bom!

Partilho convosco a nossa história, as nossas conquistas, as nossas dificuldades e receios, que também existem, como na vida de qualquer família!

Vejam as nossas publicações, que já são algumas, e fiquem a conhecer-nos.

Obrigada a todos os que acreditam connosco!