Haverá algo que não se deva dizer a uma mãe especial?

Há tempos vi uma publicação que enumerava o que não se deve dizer a uma mãe especial. Não concordei totalmente. 

A minha opinião é de que nós pais somos as melhores pessoas para esclarecer dúvidas, mitos e preconceitos. E se queremos elimina-los não podemos criar uma barreira em que o contacto com os outros seja só a permissão dos elogios aos nossos filhos. É importante que as pessoas nos perguntem como foi, o que pode acontecer, e que façam até perguntas ou comentários com base em ideias pré concebidas, porque aí nós podemos esclarecê-las. Às vezes dói um bocadinho mas penso que tudo o que for dito com respeito é aceitável, porque eu já estive "do outro lado" e desconhecia um conjunto de fatores que provavelmente me fariam suscitar as perguntas ou comentários que às vezes me fazem e que consigo perceber que não são por mal. 

Eu tenho a certeza que o faria com respeito e penso que a maioria das pessoas o faz em relação à Francisca. Tudo o que for com respeito é aceite!

Se não me abordam a mim podem fazê-lo a "outros" que podem estar menos informados e que podem não ter a mesma vontade de esclarecer que eu. 

Além disso, e porque nem tudo é um mar de rosas, ninguém melhor que nós pais para "tratar dos cuscos e mexeriqueiros" porque esses existem e são muitos! São esses que escrevem a história e fazem todo o drama, o pior é que a vendem ao desbarato... Estes sim são os fazedores de preconceitos e de situações desagradáveis. É a estes que mais interessa informar! Depois também existem os supostamente informados sem (in)formação, alguns (cada vez menos) profissionais de saúde. Para estes só perdoando, porque não sabem o que fazem.... 

O respeito e a capacidade para se colocar no lugar do outro são a base para a aceitação e convivência, nenhuma das partes se deve esquecer disto. 

Em conclusão, considero que aquilo que eu ouvir agora a minha filha já não ouvirá no futuro porque a minha missão é minimizar o preconceito até ao dia em que ela voe sozinha e eu não esteja ao pé para a proteger. 

Conto com todos os que acreditam connosco para me ajudarem ativamente nesta missão :)

Acabou-se o sossego! Ela não anda, ela desfila!

A Francisca já anda!! E toda a gente me diz: acabou-se o sossego! E é verdade, mas é tão bom... Tão bom que às vezes que nem parece verdade.

Desde quinta feira que começou a percorrer distâncias grandes, anda que parece um patinho, mas daqueles muuuuito fofinhos!
Parece-me que ela não gostou da avaliação do método Doman no que diz respeito ao caminhar e então quis mostrar do que é capaz! 

Claro que ainda há muito caminho a percorrer neste sentido,  tem ainda que conseguir levantar-se sozinha e aperfeiçoar o equilíbrio porque a cada passo cai mas aos poucos vai lá! E a propósito do "vai lá",ela só vai mesmo para onde quer e ai de quem a contrarie! 

Reavaliação da Francisca pelo método Doman

E lá fomos nós para mais uma consulta de reavaliação. Confesso que desta vez estava muito ansiosa, não sei porquê. Eu vejo e toda a gente me diz que a Francisca está muito bem, mas os padrões de exigência do método Doman são grandes e eu tinha medo de não termos estado à altura. Habitualmente os programas de estimulação deste método andam a volta de 6 horas até uma máximo de 10 horas de exercícios por dia. Mas como já disse noutra publicação a Francisca só faz cerca de 3h porque nós pais trabalhamos durante o dia.

Mas rapidamente a minha ansiedade acabou. Fizeram muitos elogios a Francisca, a nós pais e à Terapeuta Ocupacional da Francisca. Disseram-nos que fizemos um ótimo trabalho.

Há aspectos do desenvolvimento em que a Francisca está muito acima da idade. Outros mais abaixo, que temos que os trabalhar mais, como andar autonomamente longas distâncias. Para já ainda só da uns passinhos sozinha.
A soma de todos os aspectos de desenvolvimento que o método preconiza deu uma percentagem de desenvolvimento de 93%. A mais alta desde que lá vamos. Sinceramente não sei explicar a minha felicidade. Nem me senti cansada durante a viagem mesmo tendo acordado as 4 da manhã e estando 34 graus de temperatura! :) Saí daquela consulta de três horas intensivas completamente renovada.
E lá viemos embora com um programa agora mais exigente para estes próximos seis meses, com o imperativo dos especialistas do Doman de que "esperamos um programa igual ou superior a este".

O que é certo é que todo o nosso esforço diário tem valido a pena e por fim ouvimos isto: "existem crianças com Síndrome de Down que chegam à universidade. A Francisca tem todo o potencial para isso".
Bem, nem sei se ria se chorava! Uma coisa eu sei: eu acredito!

Um especial obrigada à TO,  grande parte do sucesso é teu!

E mais uma vez obrigada a ti pai, porque se não fosses especial do jeito que és, nada disto era possível!

Medos de mãe

Penso que os filhos são o maior projeto na vida de um casal. E a partir do momento em que eles nascem (ou até mesmo ainda na gravidez), os medos e as inseguranças começam a surgir:

Será que  estou a dar a melhor educação?

Será que estou a tomar as decisões certas?

Tenho que ser mais autoritário ou um pouco mais permissivo?

Será uma criança feliz?

E se fica doente? E se for grave?

Penso que estas questões serão comuns a muitos pais ou mães. Afinal são nossos e temos o dever de os proteger! 

Se tenho mais medos em relação à Francisca do que em relação à Matilde? Sinceramente não.

Posso dizer que são medos diferentes! Porque elas são diferentes, como todos os irmãos.

Partilho convosco que o meu maior "medo" em relação à Francisca é no que diz respeito à sua autonomia. Na verdade não consigo imagina-la de outra forma que não seja autónoma, independente, a trabalhar e a gerir o seu próprio dinheiro, como existem tantas outras pessoas com T21 a consegui-lo. Nós pais sabemos que não somos eternos e sentimos que a melhor herança que lhe podemos deixar é o nosso trabalho para que seja uma pessoa capaz.  Eu acredito mesmo que ela o vai conseguir, mas não posso dizer que não vacilo!

Para mim que sou uma pessoa um pouco ansiosa, tenho que fazer um trabalho recorrente para deixar de lado o "e se..". Felizmente, a voz da consciência tem-me dito sempre " e se vivesses um dia de cada vez, não era melhor?". E eu dou-lhe razão e cumpro!!

E penso que o truque para qualquer pai ou mãe é mesmo esse:  viver um dia de cada vez, fazendo o melhor possível. E o melhor possível é tudo aquilo que é feito com amor!

Brincar: um trabalho muito sério!

Para qualquer criança, a estimulação é fundamental para que se desenvolva bem. No caso das crianças com trissomia 21 ainda mais!
Infelizmente em Portugal não existem muitos apoios na estimulação destas crianças e normalmente só são encaminhadas para terapias quando já há atraso de desenvolvimento.

Após ter conhecido a minha "mentora", uma mãe muito especial de um menino ainda mais especial, percebi que existem métodos de estimulação que podem ser aplicados a crianças com algum tipo de atraso de desenvolvimento ou com um diagnóstico que possa fazer prever esse atraso (trissomia 21, paralisia cerebral, autismo, entre outras).

Depois de algumas pesquisas e de muito conversarmos decidimos aplicar à Francisca o método Glenn Doman pensado para estimular a criança desde a barriga mãe. A aplicação deste método, embora não muito divulgado, tem dado resultados muito positivos no desenvolvimento das crianças e após ouvirmos e lermos alguns testemunhos, não hesitamos mais!  (Se pretenderem mais informação acerca do método estou totalmente disponível para a dar ou visitem: www.vegakids.com)

Iniciamos a aplicação do método à Francisca aos 3 meses de idade e desde então vamos a Madrid de seis em seis meses em que após uma avaliação de cerca de 3 horas é-nos dado um plano de estimulação diária (para seis meses). A vida da Francisca passou a ser brincar, brincar, brincar (trabalhar, trabalhar, trabalhar). Este método de estimulação é muito intensivo e torna-se muito exigente para nós pais, a nível financeiro, mas acima de tudo, de tempo.

Mas como costumo dizer, nesta nossa caminhada só nos têm aparecido anjos, e tivemos desde logo o apoio do MAPADI (www.mapadi.pt) que nos recebeu de braços abertos e decidiu embarcar connosco nesta aventura que é a estimulação precoce. Neste momento, a terapeuta ocupacional desta instituição colabora connosco na aplicação do método. É uma ajuda sem valor! A Francisca tem entre duas a três horas de exercícios por dia  todos os dias, e para nós que trabalhamos a colaboração da terapeuta é maravilhosa!

Além do método, a Francisca faz fisioterapia de segunda a sexta-feira, com a melhor fisioterapeuta do mundo! Obrigada FT, por tudo!

Às vezes sentimo-nos cansados até porque temos outra filha, que precisa também muito de nós, mas a verdade é que este esforço compensa.

A Francisca, neste momento, não tem atraso de desenvolvimento (a avaliar pelos parâmetros de uma criança sem qualquer patologia) e isso dá-nos muito alento para nunca desistir e acreditar, sempre!

O que é Trissomia 21 ou Síndrome de Down

Desde o nascimento da Francisca tenho verificado que algumas pessoas não sabem o que é a Trissomia 21 ou Síndrome de Down, sendo no meu entender os nomes mais próprios e com menos conotação negativa para identificar esta alteração genética. Há uns tempos atrás utilizava-se muito o termo "mongoloide" e embora seja ainda utilizado, mesmo até pela classe médica, francamente como mãe não consigo ouvi-lo com naturalidade... Pode parecer preciosismo, mas penso que entendem que as palavras são carregadas de significado e algumas causam aperto no peito! Também não é uma doença, sim porque já fui identificada como "aquela que tem a menina doente". Que mentira, a minha Francisca é tão saudável! ;-)

Cientificamente define-se Trissomia 21 como uma alteração genética que ocorre durante a divisão celular do embrião. A pessoa com T21 possui 47 cromossomas, em vez de 46, sendo esse cromossoma extra ligado ao par 21.
Há também quem chame Cromossoma do Amor! É verdade, do amor, do carinho, das birras, da personalidade vincada, do perfecionismo!

À Trissomia 21 podem estar associadas algumas doenças, como as cardíacas, gastrointestinais, hipotiroidismo, entre outras. A Francisca tem um pequeno problema no coração, um canalzinho por fechar (canal arterial), mas felizmente não é nada de grave e não se prevê que seja necessária a cirurgia.

Outra característica comum as estas crianças é a hipotonia, ou seja,  diminuição do tónus muscular o que está também na origem do possível atraso na marcha e na linguagem. Felizmente também, a Francisca não tem grande hipotonia e começou já a dar os primeiros passos! QUE ALEGRIA! (se assim não fosse também não fazia mal, cada coisa a seu tempo, basta acreditar)!

Procuro sempre olhar para as coisas positivas tendo como suporte o exemplo de pessoas com Trissomia 21 que tenho tido o prazer de conhecer, pessoal ou virtualmente: os adultos com carta de condução, emprego, autonomia; os modelos, os atores.... Os que são cidadãos comuns mas que são super, híper, mega FELIZES!

Na verdade, o que me preocupa mais é mesmo o preconceito associado a esta Síndrome. Eu olho para a minha Francisca e para outros meninos como T21 e vejo-os tão capazes!

Entendo que o meu papel enquanto mãe é também desmistificar a ideia de incapacidade que existe em torno da Trissomia 21, daí ter criado este  blogue.

Deixo uma reflexão: As crianças de hoje não são como as de "antigamente". Isso aplica-se a todas.

Porque eu acredito, em todas as crianças!

"Bem, nós achamos que a vossa bebé tem Trissomia 21, sabem o que é?

Foram estas as palavras que nos tiraram o chão....

Tive uma gravidez tranquila, desejada, queríamos muito dar uma irmã à nossa Matilde. Fiz todos os exames previstos durante a gravidez mas nenhuma ecografia ou mesmo o teste bioquímico fizeram sugerir alguma alteração.
No momento de decidir o local do nascimento, optamos pelo hospital público onde trabalhava o meu obstetra. O parto correu muito bem e poucas horas depois fomos para a enfermaria. Lembro-me de passar pelas outras grávidas e pensar orgulhosa: "eu já tenho a minha linda bebé"!
A enfermaria onde ficamos tinha três camas, estava cheia mas isso não me incomodava... Passei a noite a adorar a minha pequenina, tão frágil, tão minha...

No dia seguinte de manhã, como habitual, decorria a visita de pediatria, o pai já estava comigo. A Maria Francisca foi a primeira a ser avaliada, primeiro por uma pediatra, depois outra e outra. Observaram uma e outra vez e o meu aperto no peito crescia a cada segundo... Até que uma delas se encostou à janela junto à minha cama e virada de frente para as outras mães e pais nos diz "bem,  nós achamos que a vossa bebé tem Trissomia 21, sabem o que é?" Informaram que tinham dúvidas porque ela apresentava apenas algumas características típicas de T21e teria então fazer uma análises para haver certezas. Tiraram-nos o chão e foram -se embora. O sonho vivido durante nove meses parecia um pesadelo e não víamos forma de acordar! Queríamos tanto chorar, conversar, nos abraçar mas tivemos que conter muito do nosso sofrimento porque tínhamos plateia, não havia sequer uma cortina naquela enfermaria e eu sentia-me tão observada... Um bem-haja apenas à enfermeira C, que acompanhou o parto, pela sensibilidade e pelo apoio. Lembro-me integralmente da nossa conversa, a única que me deu esperança durante aqueles dias. Obrigada pelos abraços nos dias que se seguiram!

E esses dias foram de muita dor, muitos medos, muitas lágrimas... Não contamos a quase ninguém, não tínhamos certezas. E se fosse erro de diagnóstico? Para quê preocupar toda a gente? E eu tinha tanto medo que a família não aceitasse ou até mesmo tivesse vergonha. Pensamos em cada coisa! Estamos rodeados de uma família e amigos que amam a Francisca, creio que até mais do que amariam sem o cromossoma a mais....

Uma semana depois tivemos acesso ao resultado. Positivo. Entretanto já tinha conversado com uma amiga que trabalha com pessoas com Trissomia 21 que me deu muito alento e mostrou que o "diagnóstico" não é uma fatalidade, mostrando-me exemplos concretos. Apresentou-me outra mãe e sinto que aí ganhei uma amiga para a vida! Obrigada a voçes, pois de outro modo seria mais difícil!

O lema a partir daí passou a ser "acreditar", acreditar que ela é capaz, que consegue alcançar todas as metas, acreditar que vai ser autónoma e feliz...
Trabalhamos muito com ela diariamente mas todo o trabalho compensa e ela corresponde!

Eu acredito, nunca desisto <3

Obrigada aos que acreditam connosco.