Ser mãe de uma criança com trissomia 21 não é bem igual!

Já abordei de alguma forma este tema no blogue mostrando as semelhanças entre ter uma criança sem qualquer diagnóstico e uma criança com T21. E mantenho a minha opinião de que não existem diferenças, exceto num aspeto: a valorização das conquistas no desenvolvimento.

Lembro-me como se fosse hoje dos primeiros passos da Matilde e do nascimento do primeiro dente (fiz um escândalo quando o descobri...). O resto foi acontecendo sem grande valorização porque não havia a preocupação que existe quando sabemos que à priori poderão haver dificuldades ou lacunas.

Com a Francisca é diferente, sei com quantos meses sorriu, sentou, gatinhou, deu os primeiros passos, disse a primeira palavra... E a propósito, a primeira palavra foi "papá (e andei eu a carrega-la no ventre nove meses, a sofrer no parto e na amamentação, a dormir três horas por noite e depois a primeira palavra é essa)! Só é aceitável porque ela tem o melhor pai do mundo...

Mas voltando ao tema, o grande enfoque numa criança com T21, e estando de parte as eventuais patologias associadas, é o desenvolvimento psicomotor. Porque é este que vai capacitar desde cedo a criança para o futuro, dando-nos esperança em relação à sua autonomia sabendo nós pais que não somos eternos.
Tenho conversado com algumas mães e concluo que a preocupação é comum. Por vezes é angustiante quando as crianças não  conseguem alcançar determinada etapa mas de repente alcançam essa e mais umas quantas de uma vez só!

E hoje abordo este tema porque via de longe o dia em que a Francisca diria "Olá" e já diz!!!!

Quando nasceu o primeiro dente da Matilde fiz um escândalo, agora com a Francisca estou a pensa dar uma festa...

Sei que quem acredita connosco está a festejar também!

A entrada na creche

Depois de um período de adaptação e de uns vírus à mistura cá estamos nós para partilhar a experiência da Francisca na creche.
Pensei muito antes de a  inscrever porque as opiniões acerca do tema não são unânimes. Há quem concorde, há quem ache desnecessário e precoce.
Para mim, tirando o fator "viroses e infeções" que obviamente pesam muito, eu só vejo vantagens.
Na minha perspectiva, o contacto com outros meninos, as oportunidades de aprendizagem, o acesso a novas experiências e o trabalho da  autonomia são muito vantajosos e são complementos à estimulação que já fazemos à Francisca.
Além disso, a Francisca vai beneficiar da intervenção da ELI - Equipa de Local de Intervenção Precoce - que se deslocará à creche pelo menos duas vezes por  semana para trabalhar as áreas de desenvolvimento em que apresenta mais dificuldades. Essa equipa pode ser constituída por terapeuta ocupacional, terapeuta da fala, psicólogo, assistente social, educadora de educação especial, entre outros. A Francisca beneficiará do apoio destes técnicos consoante as suas necessidades.

Por fim, mais uma vez, o nosso Anjinho da Guarda nos encaminhou para o sítio certo,onde se encontram as pessoas certas. A Francisca é diariamente recebida com muito carinho e com um grande sorriso da educadora e das auxiliares. E sabem o que me reconforta mais? Não há diferenciação. Há apenas respeito e adaptação às características de personalidade, tal como acontece com qualquer outra criança.

Mamã, descobriu que o seu bebé tem Sindrome de Down? E agora?

Não sou pretensiosa ao ponto de achar que todo o mundo vê o meu blog, mas se alguém que acabou de descobrir que o filho tem Síndrome de Down encontrar o meu blog na busca de respostas fico muito contente por isso e espero que veja esta minha  publicação antes de pesquisar informação cientifica acerca do tema, porque é assustadora.

Para si,  tenho numa primeira fase, o seguinte a dizer-lhe:

Chore, chore à vontade, acompanhada, sozinha, mas chore. Daqui a um tempo irá pensar : "Se soubesse o que sei hoje, nunca teria deitado uma lágrima".
Esse choro que hoje até a faz sentir cruel tem que existir, não se sinta culpada, você é um ser humano, é mãe. E uma mãe quer o melhor para o seu filho. A Trissomia 21 não está na lista dos desejos e  quando descobrimos que existem perspetivas de que as coisas podem não correr tão bem ficamos assutadas. Mas acredite, não é o fim do mundo.


Não, não fez mal a ninguém, muito menos é castigo ou cruz. Vai com o tempo perceber que esse bebé a vai fazer tão, mas tão feliz! O seu bebé, é um bebé, desfrute-o.

Também não fez nada de mal antes ou durante a gravidez para que o seu filho tivesse esta alteração genética, que não escolhe idades nem classes sociais. Não se sinta culpada nunca, não tenha vergonha, não se esconda nem se isole.

Acredite que nada na vida acontece por acaso e se tem um filho especial é porque está à altura do desafio.

Aos poucos procure ajuda, não tenha vergonha ou receio em pedi-la. Procure alguém que a oriente nas terapias para o seu filho. Elas são essenciais para um bom desenvolvimento e existem muitos pontos de informação. Eu posso ajudar, a Associação Pais 21 existe para ajudar e para dar ESPERANÇA! É possível ser-se muito feliz com um filho com Trissomia 21.

Nunca desista do seu filho. Muitas vezes eu vivo ansiosa com as etapas que é esperado que a Francisca alcance, sinceramente chego a pensar que ela não vai conseguir, mas ela surpreende-me sempre! O mesmo vai acontecer consigo.

Acima de tudo, e por fim, aceite o seu filho. Como qualquer outra pessoa ele nasceu para ser feliz e que seja como a vida assim o permitir e quiser.


De mãe, para mãe.

À ama da Francisca, com gratidão!

Há decisões difíceis de tomar na vida e a mais difícil que tive que tomar em relação à Francisca foi colocá-la na creche. Mas este post não é sobre a creche mas é sobre si, Fi!(ama da Francisca)
Embora não seja uma despedida porque a Francisca não vai deixar de ter contacto consigo, tenho que lhe agradecer publicamente todo o amor que a Fi e toda a família deram e dão à minha filha,  permitindo-me ir todos os dias trabalhar com a certeza de que ela não podia estar mais bem entregue, num ninho de amor e carinho.
Obrigada pelos miminhos, pelo conforto, pela tranquilidade que me deu, pelos presentes da Francisca, por tê lá ajudado a evoluir como evoluiu.
A Fi nasceu para cuidar e educar, e isso reflete-se nos filhos que tem. E sabe que a sua menina é para mim tão especial como a minha é para si!
Por mais palavras que eu escreva sinto que não há nenhuma que reflita a minha gratidão.
Lembro-me de ter medo que não aceitasse ficar com a Francisca por ela ser diferente mas aceitou o meu pedido com um sorriso nos lábios e não imagina o quanto isso me reconfortou!

Obrigada, muito obrigada. Sei que em lado nenhum ela terá o amor que aí tem.

E peço desculpa a quem costuma ler as minhas publicações se não tenho aqui uma escrita muito coerente mas se leio choro mais e então vai como está!

Cair (não) faz parte!

A Francisca caiu e o meu coração de mãe não entende a expressão habitual de que cair faz parte!
Não é a primeira vez que ela cai e sei que vai cair mais vezes mas quando se magoa eu fico muito triste. E então quando bate com a cabeça, como foi o caso de hoje, o meu coração fica mesmo apertadinho. Ainda por cima bateu na esquina da porta, resultado: o famoso "galo" na testa...
Para agravar eu estava perto dela e agora não quer o meu colo, associa-me ao sucedido... Alguma mãe aguenta isto?
E depois fico alerta a ver se vomita, se se equilibra, se está sonolenta... (esta é a parte da Paula stressada que num encostozinho de cabeça vê um TCE)!

Alguém sabe onde se compra redomas para filhos?

18 meses de amor!

São mais do que 18 meses de amor,  na verdade ele existe desde que o teste de gravidez deu positivo!!
Filhos significam amor incondicional, aquele que não se abala de forma nenhuma, que não cobra, que não conta cromossomas!
Agradeço a Deus todos os dias por cada dia, muito mais agradeço por estes 18 meses e pelos inúmeros que teremos juntos pela frente!

Ficam algumas fotografias destes 18 meses...

Parabéns pela sua bebé!

Ouvi esta frase em algumas das primeiras consultas de especialidade que fui com a Francisca. 
Para mim, enquanto mãe dela foi das melhores coisas que me disseram.
Nas consultas eu  iniciava a abordagem pelo "problema" e retorquiram-me dessa forma: "antes de mais parabéns pela sua bebé". Senti-me normalmente mãe, que tenho uma bebé e ponto.
E à medida em que a Francisca cresce isso torna-se para mim mais evidente: eu tenho a bebé/menina que eu tanto desejei sem "mas", porque os "mas" existem se eu os criar. Estou numa caminhada de grande aprendizagem mas na qual já só sinto orgulho em ser mãe dela, sem dor nem tristeza.
À medida em que ela cresce é para mim mais evidente que a normalidade é tão relativa como o simples facto de eu gostar de praia e outros não! Anormal é não respeitar essa diferença.
Hoje a brincar com ela e enquanto ela me olhava e ria com aquele ar malandro, típico de um criança de quase quase 18 meses, foi exatamente isto que me veio à mente: "Onde está a diferença? És uma criança, e dás-me tudo de maravilhoso que é previsto ter e viver enquanto mãe."

Sou feliz, feliz assim!