O que é ser diferente?

       Como já disse em outras publicações, criei o meu blogue com um objectivo muito específico: sensibilizar a sociedade no sentido da aceitação e desmistificação dos mitos em torno da trissomia 21.

O meu objetivo de sensibilização não é especificamente direcionado para a Francisca em si, mas para todas crianças com deficiência, seja ela qual for, ou para as crianças que não têm deficiência mas que necessitam  de acompanhamento ou intervenção especial.

Estamos ainda muito longe que as trissomias, o  autismo, a paralisia cerebral, a hiperatividade física ou psíquica, entre muitos outros diagnósticos que impliquem por catalogação a palavra "diferente" sejam vistos com naturalidade. Muitas vezes não chegamos sequer a respeitar a diferença entre nós , o grupo dos "normais"...
Ah...! Mas o que é ser normal? O que é ser "diferente"?
A questão impõe-se cada vez mais numa sociedade em que desde o infantário se impõe regras às crianças e que não lhes permitem que sejam isso mesmo,  crianças!
       Digo muitas vezes que se fosse uma criança de "agora" seria certamente diagnosticada com défice de atenção eu e três quartos da minha turma do primeiro e segundo ciclo.
Logo no infantário existe a distinção de quem se porta mal e bem, de quem é bom ou mau aluno, levando muitas vezes a que as próprias crianças interiorizem esse estigma desde cedo. O que traz implicações na sua auto-imagem, obrigatoriamente.
E o papel dos professores e dos pais ? É fundamental. Os primeiros, a quem respeito , estão confinados ao cumprimento de objetivos que os avaliam mas isso não inviabiliza o papel na integração e sensibilização dos alunos para que se aceitem mutuamente.
Os segundos quer sejam os pais dos meninos "diferentes" (?????) Ou dos meninos "normais" (????) devem incutir valores de aceitação  e inclusão. Qual é o problema de o seu filho brincar com aquele menino que é hiperativo e que não tem bons resultados? Não é nenhum, não é  contagioso. Pode até ser muito bom para ambos.

     Talvez este meu texto seja um pouco vago e com poucas conclusões mas o objectivo não é concluir nada mas sim incentivar à reflexão de todos nós, pais, professores, técnicos. Nós que afinal somos todos diferentes e temos todos lacunas.
Uma das coisas que mais temo em relação à Francisca é realmente a aceitação dos outros face à sua catalogada  "diferença" e que ela possa sofrer com isso. É por isso importante mudar mentalidades e posturas desde já!
      O diálogo dos pais e a sensibilidade dos professores é meio caminho andado! Felizmente já existe mas ainda há muito trabalho pela frente.

Colares de âmbar? Sim! Por que não?

Ora aqui temos mais um assunto de controvérsia entre a opinião dos pediatras e os testemunhos das mães e crenças nos efeitos da medicina tradicional: os colares de âmbar. 
Com origem no báltico,  o âmbar é um analgésico natural usado há séculos na Europa que quando aquece na temperatura do corpo liberta o ácido succínio que é absorvido em pequenas quantidades na pele accionando os seus efeitos terapêuticos.
Usado em bebés e crianças o âmbar tem os seguintes benefícios:
- Estimula o sistema imunitário;
- Acelera o processo natural de cura;
- Alivia a dor do romper dos dentes e inflamação das gengivas;
- Apresenta efeitos calmantes.

O âmbar pode igualmente ser usado em adultos com os mesmos efeitos terapêuticos estando ainda indicado para alívio dos sintomas de stress e ansiedade bem como outros problemas de saúde (sintomatologia associada a doenças do estômago, fígado, vesícula entre outros)

Eu optei por usar o colar de âmbar para a Francisca e a  para a Matilde. Pode ser coincidência mas a verdade é que desde que comprei o colar a Francisca passou a dormir melhor. Quanto ao efeito no romper dos dentes, a Francisca nunca teve muitos sintomas contudo acredito nos vários relatos de mães que referem que os seus bebes passaram a estar muito menos queixosos, algumas relatam mesmo a ausência dos sintomas desde que colocaram o colar.
A minha perspetiva é de que mal não lhes faz, desde que sejam salvaguardadas as regras de segurança.

Quem quiser adquirir ou obter mais informações acerca destes colares pode recorrer à pagina Colar de âmbar  onde comprei os nossos, com garantia de um bom atendimento e da originalidade dos colares dado que existem imitações dos mesmos.

O papel do irmão mais velho

Em nossa casa está de tal forma instituída a rotina de estimulação à Francisca que quando dou conta está a Matilde a estimular a irmã. Em cada oportunidade  a Matilde aproveita para mostrar à Francisca objectos e coisas do quotidiano: " vês Francisca é a maçã" , "olha a bola", " é a colher'...
A Matilde é sem dúvida um membro ativo na estimulação da irmã e até as próprias brincadeiras entre elas são importantes para o desenvolvimento da Francisca.
Sabemos que as crianças aprendem por imitação e a cumplicidade entre as duas têm provado isso mesmo. 

No fundo esta cumplicidade e convivência de irmãs é importante quer para a Matilde que aprende a partilhar e a estar atenta ao outro, quer para a Francisca que aprende muito com as brincadeiras da irmã.

P.S: às vezes também se zangam uma com a outra... por dois segundos.... 

Ser mãe de uma criança com trissomia 21 não é bem igual!

Já abordei de alguma forma este tema no blogue mostrando as semelhanças entre ter uma criança sem qualquer diagnóstico e uma criança com T21. E mantenho a minha opinião de que não existem diferenças, exceto num aspeto: a valorização das conquistas no desenvolvimento.

Lembro-me como se fosse hoje dos primeiros passos da Matilde e do nascimento do primeiro dente (fiz um escândalo quando o descobri...). O resto foi acontecendo sem grande valorização porque não havia a preocupação que existe quando sabemos que à priori poderão haver dificuldades ou lacunas.

Com a Francisca é diferente, sei com quantos meses sorriu, sentou, gatinhou, deu os primeiros passos, disse a primeira palavra... E a propósito, a primeira palavra foi "papá (e andei eu a carrega-la no ventre nove meses, a sofrer no parto e na amamentação, a dormir três horas por noite e depois a primeira palavra é essa)! Só é aceitável porque ela tem o melhor pai do mundo...

Mas voltando ao tema, o grande enfoque numa criança com T21, e estando de parte as eventuais patologias associadas, é o desenvolvimento psicomotor. Porque é este que vai capacitar desde cedo a criança para o futuro, dando-nos esperança em relação à sua autonomia sabendo nós pais que não somos eternos.
Tenho conversado com algumas mães e concluo que a preocupação é comum. Por vezes é angustiante quando as crianças não  conseguem alcançar determinada etapa mas de repente alcançam essa e mais umas quantas de uma vez só!

E hoje abordo este tema porque via de longe o dia em que a Francisca diria "Olá" e já diz!!!!

Quando nasceu o primeiro dente da Matilde fiz um escândalo, agora com a Francisca estou a pensa dar uma festa...

Sei que quem acredita connosco está a festejar também!

A entrada na creche

Depois de um período de adaptação e de uns vírus à mistura cá estamos nós para partilhar a experiência da Francisca na creche.
Pensei muito antes de a  inscrever porque as opiniões acerca do tema não são unânimes. Há quem concorde, há quem ache desnecessário e precoce.
Para mim, tirando o fator "viroses e infeções" que obviamente pesam muito, eu só vejo vantagens.
Na minha perspectiva, o contacto com outros meninos, as oportunidades de aprendizagem, o acesso a novas experiências e o trabalho da  autonomia são muito vantajosos e são complementos à estimulação que já fazemos à Francisca.
Além disso, a Francisca vai beneficiar da intervenção da ELI - Equipa de Local de Intervenção Precoce - que se deslocará à creche pelo menos duas vezes por  semana para trabalhar as áreas de desenvolvimento em que apresenta mais dificuldades. Essa equipa pode ser constituída por terapeuta ocupacional, terapeuta da fala, psicólogo, assistente social, educadora de educação especial, entre outros. A Francisca beneficiará do apoio destes técnicos consoante as suas necessidades.

Por fim, mais uma vez, o nosso Anjinho da Guarda nos encaminhou para o sítio certo,onde se encontram as pessoas certas. A Francisca é diariamente recebida com muito carinho e com um grande sorriso da educadora e das auxiliares. E sabem o que me reconforta mais? Não há diferenciação. Há apenas respeito e adaptação às características de personalidade, tal como acontece com qualquer outra criança.

Mamã, descobriu que o seu bebé tem Sindrome de Down? E agora?

Não sou pretensiosa ao ponto de achar que todo o mundo vê o meu blog, mas se alguém que acabou de descobrir que o filho tem Síndrome de Down encontrar o meu blog na busca de respostas fico muito contente por isso e espero que veja esta minha  publicação antes de pesquisar informação cientifica acerca do tema, porque é assustadora.

Para si,  tenho numa primeira fase, o seguinte a dizer-lhe:

Chore, chore à vontade, acompanhada, sozinha, mas chore. Daqui a um tempo irá pensar : "Se soubesse o que sei hoje, nunca teria deitado uma lágrima".
Esse choro que hoje até a faz sentir cruel tem que existir, não se sinta culpada, você é um ser humano, é mãe. E uma mãe quer o melhor para o seu filho. A Trissomia 21 não está na lista dos desejos e  quando descobrimos que existem perspetivas de que as coisas podem não correr tão bem ficamos assutadas. Mas acredite, não é o fim do mundo.


Não, não fez mal a ninguém, muito menos é castigo ou cruz. Vai com o tempo perceber que esse bebé a vai fazer tão, mas tão feliz! O seu bebé, é um bebé, desfrute-o.

Também não fez nada de mal antes ou durante a gravidez para que o seu filho tivesse esta alteração genética, que não escolhe idades nem classes sociais. Não se sinta culpada nunca, não tenha vergonha, não se esconda nem se isole.

Acredite que nada na vida acontece por acaso e se tem um filho especial é porque está à altura do desafio.

Aos poucos procure ajuda, não tenha vergonha ou receio em pedi-la. Procure alguém que a oriente nas terapias para o seu filho. Elas são essenciais para um bom desenvolvimento e existem muitos pontos de informação. Eu posso ajudar, a Associação Pais 21 existe para ajudar e para dar ESPERANÇA! É possível ser-se muito feliz com um filho com Trissomia 21.

Nunca desista do seu filho. Muitas vezes eu vivo ansiosa com as etapas que é esperado que a Francisca alcance, sinceramente chego a pensar que ela não vai conseguir, mas ela surpreende-me sempre! O mesmo vai acontecer consigo.

Acima de tudo, e por fim, aceite o seu filho. Como qualquer outra pessoa ele nasceu para ser feliz e que seja como a vida assim o permitir e quiser.


De mãe, para mãe.

À ama da Francisca, com gratidão!

Há decisões difíceis de tomar na vida e a mais difícil que tive que tomar em relação à Francisca foi colocá-la na creche. Mas este post não é sobre a creche mas é sobre si, Fi!(ama da Francisca)
Embora não seja uma despedida porque a Francisca não vai deixar de ter contacto consigo, tenho que lhe agradecer publicamente todo o amor que a Fi e toda a família deram e dão à minha filha,  permitindo-me ir todos os dias trabalhar com a certeza de que ela não podia estar mais bem entregue, num ninho de amor e carinho.
Obrigada pelos miminhos, pelo conforto, pela tranquilidade que me deu, pelos presentes da Francisca, por tê lá ajudado a evoluir como evoluiu.
A Fi nasceu para cuidar e educar, e isso reflete-se nos filhos que tem. E sabe que a sua menina é para mim tão especial como a minha é para si!
Por mais palavras que eu escreva sinto que não há nenhuma que reflita a minha gratidão.
Lembro-me de ter medo que não aceitasse ficar com a Francisca por ela ser diferente mas aceitou o meu pedido com um sorriso nos lábios e não imagina o quanto isso me reconfortou!

Obrigada, muito obrigada. Sei que em lado nenhum ela terá o amor que aí tem.

E peço desculpa a quem costuma ler as minhas publicações se não tenho aqui uma escrita muito coerente mas se leio choro mais e então vai como está!