Um desabafo.... deveria ser sempre verão!

Não é que eu não goste do aconchego da lareira acesa, de uma mantinha quentinha, de vestir o  pijama polar às meninas e elas parecerem os meus peluches de verdade!
Mas este tempo traz muitas viroses e infeções e estas já andam lá por casa. Já esteve o pai doente e agora está a minha Francisca constipada e com uma conjuntivite! A mana também parece que está a "chocar" uma constipação.
Dói tanto ver os nosso filhos doentes, é um sentimento de impotência grande, embora façamos o melhor para que fiquem bem rápido!

E depois não está bom para passear e passear faz tão bem! Os shoppings estão cheios de pessoas e confusão, os parques infantis estão molhados e está muito frio para andar "cá fora". E assim ficamos limitados a programas caseiros que também são muito bons, mas não chegam aos calcanhares dos programas de verão!

E depois há outro pormenor, uma vez que tenho que levar diariamente a Francisca à fisioterapia e à terapia ocupacional, mas em instituições diferentes, imaginam a logística quando chove: pegar o guarda chuva, a bebé e o saco - levar à fisioterapia;  regressar, pousar o guarda-chuva, a bebé e o saco-  levar à TO, voltar a pegar o guarda-chuva, a bebé e o saco; no fim, pegar a bebé e cumprir a mesma logística para a levar à creche! Conclusão: Não gosto de chuva!

Ainda agora chegou o Outono e por cá já se suspira, pelo menos,  pela Primavera!

E é sempre um mar de rosas? Não!

Ser pais de uma criança diferente não é de facto um mar de rosas mas pode ao mesmo tempo ser maravilhoso.
É viver diariamente antagonismos.
É conseguir uma conquista e viver de imediato a esperança e a ansiedade de uma nova.
É aprender a valorizar cada etapa mas viver cada uma com olhos postos na próxima.
É ter medos redobrados, é querer sempre mais, é achar que não fazemos o suficiente, é sentirmo-nos culpados se naquele dia não estimulamos como previsto.
É gerir o antagonismo de viver um dia de cada vez e viver de olhos postos no futuro.
É  sentir-se abençoado pelo filho que nos foi dado e ao mesmo tempo cheios de dúvidas quanto ao facto de  nos ter escolhido para seus pais.
É querer muito que os anos passem para saber o resultado de tanto investimento mas querer aproveitar ao máximo o bebé, a criança tão desejada.
É acreditar SEMPRE, sendo isso o que nos move e nos faz ter a força que nem nós sabíamos que tínhamos....

A razão de tanta felicidade!!

A ama!

Há laços que não se podem, nem devem, cortar. E os laços de afetividade e amor criados entre uma criança e a sua ama, são um deles.
A ama da Francisca cuidou dela dos quatro aos dezoito meses e desempenhou um papel semelhante ao meu ou ao dos avós. Cuidou da Francisca como se fosse sua e o amor incondicional criado entre elas foi inevitável.
Cortar definitivamente estes laços penso que não faz sentido e então eu e a ama combinamos que esporadicamente a Francisca lhe faria uma visita e passariam uma tarde juntas!

Hoje foi o dia de matar saudades e recebo no Messenger estas fotos que falam por si!

E assim estamos todos, de coração cheio :)

E continua sem dizer mamã!!

A Francisca já diz algumas palavras, o que nos deixa extremamente felizes.
E diz as palavras adequadamente como "Olá", "já está", " papá ", "não", "vu" (avô). Utiliza estas palavras no contexto certo e o "não" é a palavra de eleição e a que mais traduz a  sua personalidade forte.
Mamã é que nada! Diz "Paua" (Paula) mas ainda nem sei se associa a mim. 
Ainda não entendeu como se faz o som o "m"  e então também me chama papá. Creio que qualquer dia me surpreende com um mamã bem soletrado. Sonho com  esse dia!

Até lá é estimular e esperar porque... na vida tudo é possível, basta acrefitar

É bom quando sabemos que fizemos a melhor escolha.

Têm me perguntado como se adaptou a Francisca à creche e como ela fica quando a deixo.
A Francisca fica muito bem e começa logo a dizer-me "xau xau" quando a deixo no colo de alguém. E isso é bom sinal, é sinal de que ali é feliz, caso contrário tenho certeza que ficava a chorar. Até porque tem uma personalidade muito vincada e do que não gosta, não gosta mesmo. Para mim enquanto mãe é um descanso que assim seja.

Acho também que está mais crescida e  desenrascada, fruto das novas experiências e oportunidades que lhe são dadas na creche! A mãe de uma linda menina com T21 disse-me um dia que a melhor opção que tomou foi colocar a sua filha na creche. E agora eu digo o mesmo. Até já vai dando uns "toques" a comer sozinha!

Sinto que todos trabalhamos no mesmo sentido, nós pais, as terapeutas, a educadora, as auxiliares, a educadora da intervenção precoce... E daí em tão pouco tempo se notar tanta evolução na Francisca.
Pessoalmente não podia estar mais feliz em relação à minha escolha por mais que tenha custado tirá-la do miminho da ama.
Sinto que começo a deixar de ter uma bebé e começo a ter uma menina!

Como o tempo passa...

Hipotiroidismo e Trissomia 21

Em crianças e adolescentes com trissomia 21 há uma prevalência aumentada de alterações da função tiroideia. A mais frequentemente encontrada é o hipotiroidismo subclínico, seguida do hipotiroidismo clínico e, mais raramente, doença de Graves. O diagnóstico de hipotiroidismo é, por vezes, tardio pois os sintomas são confundidos com as manifestações características da trissomia 21, tais como desenvolvimento físico mais lento, aumento de peso, obstipação, tónus muscular fraco e pele seca, sendo portanto fundamental  avaliar sistematicamente a função tiroideia nestas crianças.

A Francisca faz controle da função tiroideia desde que nasceu. Aos 19 meses os valores surgiram  alterados e foi-lhe diagnosticado  hipotiroidismo subclínico, ou seja, sem grande alterações de valores ou manifestações no desenvolvimento ou do seu estado geral.
Apesar de os valores não terem dado alterações significativas, a pediatra da especialidade decidiu medicar, por precaução, prevenindo assim possíveis atrasos de desenvolvimento ou outras complicações. Segundo a pediatra pode ser uma situação transitória ou poderá ter de tomar sempre a medicação. Só o tempo o dirá!

Naturalmente que o ideal seria que ela não necessitasse de tomar nenhuma medicação e sei também que não é consensual medicar nestes casos de hipotiroidismo subclínico, contudo concordo com a postura da pediatra de que mais vale "prevenir do que remediar".  A pediatra reforçou que nestas idades as crianças estão numa importante fase de desenvolvimento e que seria pouco sensato deixar em aberto a possibilidade de o hipotiroidismo poder prejudicar o desenvolvimento da Francisca.
 
Ontem fomos à consulta de rotina e tivemos os novos resultados desde que começou a fazer a medicação e os valores já estão normalizados. Felizmente! Daqui a uns meses repetimos e, aos poucos, vai-se avaliando e intervindo.

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Quando há saúde tudo está bem!

É uma expressão da gíria mas faz tanto sentido para quem é mãe!

A Francisca tem um canal do coração ainda por encerrar, o canal arterial que normalmente encerra dentro de uns dias ou horas após o nascimento mas no caso da Francisca tal não aconteceu. A Francisca é seguida no hospital de São João do  Porto na especialidade de cardiologia pediátrica desde que nasceu. Esta situação criou alguma preocupação nos pediatras que a avaliaram quando nasceu porque ao encerrar o canal podia criar outras complicações na parte cardíaca e foi ponderada a possibilidade de operar. O nosso coração de pais sofreu muito com essa possibilidade mas como andavamos em consultas mensais a situação foi sendo avaliada e a cirurgia e os riscos associados ao canal arterial patente começaram a ser postos de parte.
Na última consulta viemos com o nosso coração aliviado: apesar de o canal não ter fechado já não acarreta riscos à saúde da Francisca dado que já é mesmo mesmo muito estreito e está em vias de poder encerrar sem qualquer implicação.
A cardiologista disse-nos mesmo "isto já não é problema"! Bem estas palavras soaram-me como o som da música mais bonita alguma vez cantada por alguém!

Estamos felizes e por isso partilhamos convosco esta victoria!