quarta-feira, 18 de janeiro de 2017

Reavaliação pelo método Doman




Foi uma viagem muito cansativa, ir e vir a Madrid no mesmo dia com uma criança pequena não é fácil.  E acrescendo ao facto de nos ser dada uma bateria de informação com trabalho para mais seis meses torna a viagem ainda mais cansativa. Contudo vimos de coração cheio com uma avaliação da Francisca de idade neurológica muito próxima da sua idade cronológica o que resulta num desenvolvimento de 95%  do esperado para a idade. O que é ótimo!

Agora pela frente temos um conjunto de exercícios diários para preparar para os próximos seis meses. Desta vez os exercícios são em maior quantidade e mais complexos do que no programa anterior o que vai exigir mais da Francisca e de nós pais. Contudo contamos agora com o apoio da Clínica CSI em Vila do Conde https://m.facebook.com/CSI-Clínica-de-Saúde-Integral-128014173875419/ que nos vai auxiliar diariamente com o apoio de uma técnica especializada no método. Esta clínica decidiu investir no método Doman e está inclusive a apostar na formação para poder realizar também as avaliações semestrais do método. Tenho a agradecer o profissionalismo e o apoio que esta clínica  de referência na área da intervenção com crianças disponibilizou desde o momento em que a contactamos.
Além disso continuamos a contar com o trabalho diário realizado na fisioterapia e na terapia ocupacional, que têm sido cruciais para o bom desenvolvimento da Francisca.  Para nós pais todos estes recursos são um apoio fundamental porque caso contrário seria impossível conseguirmos aplicar todo o programa em horário pós laboral.
Temos muito trabalho pela frente mas estamos motivados para continuar a investir no desenvolvimento da Francisca, acreditando sempre!

sexta-feira, 6 de janeiro de 2017

O balanço de 2016



A primeira publicação de 2017 penso que deve ser o balanço de 2016...

2016 foi um ano em cheio. Foi o ano em que decidi criar o blogue e sensibilizar a sociedade para a Trissomia 21 ou outras deficiências. Além da sensibilização e quebra de preconceitos, penso que também  já ajudei muitos pais que me contactaram através do meu blogue ou da página de facebook e isso para mim é muito gratificante; é sinal de que o tempo dispensado no blogue e na página não foi tempo perdido.

2016 marcou ainda uma fase de desenvolvimento da Francisca que para nós foi muito importante: começou a andar e a dizer as primeiras palavras. Quando temos filhos com algum tipo de diagnóstico que faça prever um atraso de desenvolvimento, todas as conquistas são ganhos estrondosos e sinónimo de uma felicidade extrema. Posso dizer-vos que é muito cansativo diariamente trabalhar/brincar com a Francisca e fazer cumprir o programa Doman mas a verdade é que tem valido a pena e ela tem se desenvolvido  dentro dos parâmetros normais para a idade. Podemos concluir que 2016 foi um ano positivo e começamos 2017 com mais uma avaliação do método Doman prevista para dia 16 deste mês. A ansiedade e o medo de não ter conseguido atingir as metas já começam a rondar-me mas no fundo tenho esperança numa boa avaliação.

A todos os que nos seguem, um muito obrigado. Vão partilhando as nossas publicações porque eu sei que vocês acreditam connosco, mas ainda há muito preconceito e quanto maior for a partilha mais se desmistificam os mitos em torno da Trissomia 21. Porque, no final de contas, uma pessoa com Trissomia 21 pode ter uma vida perfeitamente normal, como a sua, como a minha, basta serem criadas oportunidades!

sexta-feira, 23 de dezembro de 2016

Feliz Natal!





Natal é época de paz, harmonia é significado de amor e família em união. O nosso é especial porque temos duas princesas que nos fazem viver o Natal como se voltassemos a ser crianças!
A Francisca ainda não entende quanto à existência do pai Natal mas a Matilde está a fazer contagem decrescente até ao dia de ele chegar! 

O Natal é também momento de reflexão e a mim surge-me um grande sentimento de gratidão por vocês que nos acompanham e acreditam connosco, gratidão pela nossa família e amigos que amam incondicionalmente a Francisca e gratidão pelos técnicos de reabilitação e profissionais da creche que trabalham diariamente com ela lutando para que alcance os objetivos e, acima de tudo,seja uma criança feliz!

A todos, MUITO OBRIGADA!

Feliz Natal!

terça-feira, 20 de dezembro de 2016

Socorro, ela mexe em tudo!









A Francisca está na fase de mexer em tudo o que é proibido, então já descobriu onde estão os tachos e panelas da cozinha e gosta de os atirar para o chão e ouvir o barulho que fazem ao cair.
Mexe em tudo o que são gavetas, objetos de decoração e tem uma predileção pelo caixote do lixo!

Quanto mais lhe dizemos para não mexer mais ela quer por as mãozinhas e fazer estragos! Mas nós não ficamos chateados, sabemos que é uma fase normal do desenvolvimento e é por estas e por outras que continuo sem encontrar a diferença!!


sexta-feira, 25 de novembro de 2016

Um desabafo.... deveria ser sempre verão!





Não é que eu não goste do aconchego da lareira acesa, de uma mantinha quentinha, de vestir o  pijama polar às meninas e elas parecerem os meus peluches de verdade!
Mas este tempo traz muitas viroses e infeções e estas já andam lá por casa. Já esteve o pai doente e agora está a minha Francisca constipada e com uma conjuntivite! A mana também parece que está a "chocar" uma constipação.
Dói tanto ver os nosso filhos doentes, é um sentimento de impotência grande, embora façamos o melhor para que fiquem bem rápido!

E depois não está bom para passear e passear faz tão bem! Os shoppings estão cheios de pessoas e confusão, os parques infantis estão molhados e está muito frio para andar "cá fora". E assim ficamos limitados a programas caseiros que também são muito bons, mas não chegam aos calcanhares dos programas de verão!

E depois há outro pormenor, uma vez que tenho que levar diariamente a Francisca à fisioterapia e à terapia ocupacional, mas em instituições diferentes, imaginam a logística quando chove: pegar o guarda chuva, a bebé e o saco - levar à fisioterapia;  regressar, pousar o guarda-chuva, a bebé e o saco-  levar à TO, voltar a pegar o guarda-chuva, a bebé e o saco; no fim, pegar a bebé e cumprir a mesma logística para a levar à creche! Conclusão: Não gosto de chuva!

Ainda agora chegou o Outono e por cá já se suspira, pelo menos,  pela Primavera!

quarta-feira, 16 de novembro de 2016

E é sempre um mar de rosas? Não!




Ser pais de uma criança diferente não é de facto um mar de rosas mas pode ao mesmo tempo ser maravilhoso.
É viver diariamente antagonismos.
É conseguir uma conquista e viver de imediato a esperança e a ansiedade de uma nova.
É aprender a valorizar cada etapa mas viver cada uma com olhos postos na próxima.
É ter medos redobrados, é querer sempre mais, é achar que não fazemos o suficiente, é sentirmo-nos culpados se naquele dia não estimulamos como previsto.
É gerir o antagonismo de viver um dia de cada vez e viver de olhos postos no futuro.
É  sentir-se abençoado pelo filho que nos foi dado e ao mesmo tempo cheios de dúvidas quanto ao facto de  nos ter escolhido para seus pais.
É querer muito que os anos passem para saber o resultado de tanto investimento mas querer aproveitar ao máximo o bebé, a criança tão desejada.
É acreditar SEMPRE, sendo isso o que nos move e nos faz ter a força que nem nós sabíamos que tínhamos....

sábado, 5 de novembro de 2016

A razão de tanta felicidade!!



A ama!

Há laços que não se podem, nem devem, cortar. E os laços de afetividade e amor criados entre uma criança e a sua ama, são um deles.
A ama da Francisca cuidou dela dos quatro aos dezoito meses e desempenhou um papel semelhante ao meu ou ao dos avós. Cuidou da Francisca como se fosse sua e o amor incondicional criado entre elas foi inevitável.
Cortar definitivamente estes laços penso que não faz sentido e então eu e a ama combinamos que esporadicamente a Francisca lhe faria uma visita e passariam uma tarde juntas!

Hoje foi o dia de matar saudades e recebo no Messenger estas fotos que falam por si!

E assim estamos todos, de coração cheio :)