A aceitação e a inclusão

Este é para mim o tema mais sensível e de maior importância, sob o qual foi pensado o meu blogue: a aceitação e a inclusão das pessoas com Síndrome de Down.
Ter um filho com Síndrome de Down implica a existência de alguns receios de pais e um deles é o da não aceitação e da falsa inclusão. A Francisca andará numa escola pública, que deve ser integradora e promotora da inclusão, mas sabemos que nem sempre as coisas funcionam dessa forma. 
Este é o meu maior medo, que a Francisca não seja aceite pelos seus pares, que tenha dificuldades em fazer amigos e que seja posta de parte. Neste momento, eu não consigo encontrar qualquer diferença na minha filha, para mim ela é uma menina como todas as outras da idade dela. O meu desejo é que ela seja vista assim ao longo de toda a sua vida, que consiga um emprego , que case se quiser e que seja feliz, acima de tudo.  Ainda faltam alguns anos para que os pares percebam a diferença mas eu já vou sofrendo por antecipação. Sei também que poderá não haver diferença alguma e que ela poderá ser sociável e ter o seu grupo de amigos. Tudo é uma incógnita e tentamos viver um dia de cada vez mas é inevitável não pensar nestas coisas tendo em conta a sociedade em que vivemos.
Nós pais temos um papel fundamental nesta questão ao educarmos os nossos filhos para a aceitação, equidade e integração de quem por algum motivo, seja genético ou não, é diferente. Os nossos filhos são a sociedade de amanhã e devem ser educados neste sentido. Esta minha publicação é um apelo aos pais, para que ensinem os seus filhos a aceitar o outro tal como ele é, assim eu faço com as minhas filhas.

O Miguel e as suas três mulheres!

Hoje, dia da mulher, sinto que é dia de homenagear o homem, o nosso Homem, das três mulheres lá de casa...


Sei que não é tarefa fácil para ti lidar com três mulheres, eu cheia de ansiedades, a Matilde cheia de birras e a Francisca cheia de energia! Tens sido um pai e marido maravilhoso e tenho muito orgulho em ti.
Sem ti, nada do que fazemos pelas nossas filhas, especialmente pela Francisca, seria possível!
És paciente e compreensivo, ajudas-me mais do que eu poderia alguma vez pedir e fazes de nós as mulheres mais felizes do mundo!
Só tens um pequeno defeito, és benfiquista e, como tal, hoje vais nos deixar no serão para ir ver o teu Benfica, logo hoje que é dia da mulher e deverias nos presentear com um jantar à luz das velas! ;)
A ti, que és o nosso Homem, obrigada por fazeres parte da nossa vida e por estares comigo, lado a lado.


Aproveito ainda esta publicação para agradecer às mulheres da minha vida por fazerem parte dela, a minha  Matilde, a minha Francisca, a minha irmã, a minha mãe, a minha sogra, as minhas cunhadas e  as minhas amigas. Adoro-vos, de coração.

Um abraço a todas as mulheres que nos seguem e aos homens também! ;)

Como está crescida a minha bebé!

Hoje numa memória do facebook surgiu-me uma fotografia da Francisca com a ama. Não imaginam a nostalgia que senti. Aquele bebé pequenino e fofinho tornou-se numa menina que já anda, fala, refila, imita, brinca, desafia. Como o tempo passa, meu Deus!
Daqui a nada entra para escola e eu nem dou pelo tempo passar!

Tem sido uma bela viagem, pela Holanda...

Deixo-vos  este texto que tive acesso através do grupo pais 21, de uma senhora que foi desafiada  a descrever a sua experiência enquanto mãe de uma criança com deficiência: 

"Ter um bebê é como planear uma fabulosa viagem de férias - para a Itália! Você compra montes de guias, faz planos maravilhosos. O Coliseu. O David de Michelangelo. As gôndolas de Veneza. Você pode aprender algumas frases simples em italiano. É tudo muito excitante.
Após meses de antecipação, finalmente chega o grande dia. Você arruma as suas malas e embarca. Algumas horas depois você aterra. O comissário de bordo chega e diz: - "Bem vindo à HOLANDA !"
"HOLANDA!?! " diz você - "O que quer dizer com Holanda?? Eu escolhi a Itália! Eu devia ter chegado à Itália. Toda minha vida eu sonhei em conhecer a Itália".
Mas houve uma mudança no plano de vôo. Eles aterraram na Holanda e é lá que você deve ficar.
A coisa mais importante é que eles não te levaram a um lugar horrível, desagradável, cheio de pestilência, fome e doença. É apenas um lugar diferente. Logo, você deve sair e comprar novos guias. Deve aprender uma nova linguagem. E você irá encontrar todo um novo grupo de pessoas que nunca encontrou antes. É apenas um lugar diferente. É mais baixo e menos ensolarado que a Itália. Mas, após alguns minutos, você pode respirar fundo e olhar ao redor... e começar a notar que a Holanda tem moinhos de vento, tulipas e até Rembrandts e Van Goghs.
Mas, todos que você conhece estão ocupados indo e vindo da Itália... e estão sempre comentando sobre o tempo maravilhoso que passaram lá. E por toda a sua vida você dirá : "Sim, lá era onde eu deveria estar. Era tudo o que eu tinha planeado." E a dor que isso causa nunca, nunca irá embora... porque a perda
desse sonho é uma perda extremamente significativa.
Porém... se você passar a sua vida toda remoendo o fato de não ter chegado à Itália, nunca estará livre para apreciar as coisas belas e muito especiais... sobre a Holanda."

Emily Perl Knisley 

Temos tentado apreciar a nossa viagem da melhor forma possível e acreditem que esta viagem pela Holanda tem sido muito compensadora. Conhecemos novas pessoas, de bom coração,  olhamos a vida de uma forma diferente, menos materialista, percebemos quem são de facto os nossos verdadeiros amigos e aprendemos a valorizar cada conquista. Sentimos um enorme orgulho em sermos pais da Francisca!

As traquinices da Francisca

Continua a fixação da  Francisca pelos armários e as coisas que estão lá dentro. Em poucos dias deu cabo do stock de canecas e saladeiras da avó Teresa, que não consegue ficar zangada com a menina mas que já tomou medidas para que não consiga abrir os armários, caso contrário ficaria sem serviço de loiça absolutamente nenhum. E o pior é que a Francisca sabe que está a fazer asneiras porque é muito rápida a atirar as coisas para o chão e fica com um ar de santinha que só visto!
Moral da história, já não bastava ter uma traquina em casa e ainda vou ter que repor o serviço de loiça da minha sogra! ;)

Agradecimento à Clínica de Saúde Integral

A Francisca é agora acompanhada pelo método Doman na Clínica CSI (Clínica de Saúde Integral), em Vila do Conde.

A CSI (ver aqui) proporciona aos seus pacientes uma ampla gama de Serviços de Saúde e Bem-estar, com enfoque para uma perspectiva multidisciplinar e integral da saúde, que abrange tanto a prevenção de patologias como o seu tratamento.
Dirigida por uma equipa de profissionais que oferece serviços e atenção de qualidade, validados pela sua formação e experiência clínica no âmbito da Psiquiatria, Pedopsiquiatria, Psicologia, Neuropsicologia, Psicopedagogia, Pediatria do Desenvolvimento, Clínica Geral, Terapia da Fala, Psicomotricidade, Terapia Ocupacional, Nutrição, Fisioterapia, Terapias de Saúde e Bem-estar, entre outras, garantem aos pacientes um serviço de excelência na prestação de cuidados de saúde, desde a avaliação ao diagnóstico preciso, e ao tratamento que melhor se adapta às suas necessidades terapêuticas, proporcionando, desde logo, um atendimento diferenciado em ambiente calmo e acolhedor.

Esta clínica recebeu-nos de braços abertos, interessada em investir na aplicação do método Doman, que em Portugal é quase inexistente.

Por se tratar de uma intervenção pioneira na clínica, este apoio diário de uma hora é gratuito e é aplicado por uma psicóloga que já conquistou completamente a Francisca. Esta psicóloga fez os dois níveis de formação e está agora apta a fazer avaliações e reavaliações do método Doman, tendo feito a sua formação em Madrid.
Quero agradecer publicamente à direção da CSI porque se não tivessem abraçado connosco este projeto para mim seria muito difícil aplicar sozinha o método à Francisca. Sinto uma gratidão que as palavras não são capazes de expressar! Obrigada, de coração!
Felizmente nesta nossa caminhada temo-nos cruzado com pessoas de bom coração, que acreditam connosco!

Mensagem de parabéns da fisioterapeuta!

Ontem bebé, hoje menina, amanhã uma mulher!

Neste dia especial aproveito para fazer uma breve reflexão (prometo ser breve!) sobre o quão fantástico é conviver e partilhar o meu dia-a-dia com a “minha” e “ nossa” Francisca.

Já lá vão mais de 20 meses quando recebi um dos desafios mais motivadores…conhecer-te encantadora Francisca!

Com aquele sorriso malandro e os olhitos entreabertos foste-me conquistando dia após dia.  Já passaram tantos meses…meses de amor, de alegria, de luta, de ansiedades, de felicidade, de pequenas Grandes conquistas, de orgulho, de traquinices….de fisioterapia!

Juntas criámos laços inquebráveis capazes de ultrapassar as maiores barreiras e alcançar vitórias importantes para o teu desenvolvimento biopsicossocial. Descrever-te Francisquinha é simplesmente sorrir, festejar, refilar, caminhar, mimar, descobrir, mexer, falar, gesticular entre outras palavras tão frenéticas que só tu princesa o sabes ser!

E nestes quase 2 anos juntas, as nossas risadas tornaram-se tão cúmplices, as brincadeiras motivantes, as nossas conquistas tão festejadas e as ansiedades foram pouco a pouco acalmando. Todos os dias encontramos um novo objetivo para ser cumprido, uma meta para ser alcançada, mas é tão bom poder partilhar toda esta história contigo “Chiquinha”. Uma história repleta de medos e ansiedades que rapidamente se foram tornando em motivos para sorrir. O teu primeiro rolar, quando começaste a sentar, a primeira vez na piscina de esferovite, o teu primeiro passo, a tua longa caminhada no tapete, o teu gatinhar (que teimavas não querer), o teu primeiro NÃO, a subida do primeiro degrau, as brincadeiras no trampolim, o gatinhar contínuo no túnel e tantas outras atividades e metas que tu própria foste conseguindo e me surpreendendo de dia para dia.

Claro está que o teu “batalhão” de sucesso está sempre tão presente e na retaguarda que não te deixam cruzar braços e sem eles seria impossível tamanho sucesso e felicidade: os teus Pais e a Mana.

 A UNIÃO faz a força, uma EQUIPA sólida garantidamente tem mais sucesso, uma FAMÍLIA verdadeira só pode simplesmente alcançar o melhor…(e não digas nada aos teus pais mas acho que esse é mesmo o vosso segredo para a vitória: o vosso AMOR!).

Apenas te desejo o melhor, que todos os dias sejam marcados por uma surpresa agradável, que transformes cada obstáculo num desafio a ser ultrapassado, que acima de tudo esses miminhos sejam constantes, que o Não se transforme mais vezes em SIM (para bem dos teus papás), que essa tua ternura e simplicidade perdurem, mas acima de tudo que esta caminhada continue a ser marcada pela equipa que esteve contigo e que pudeste surpreender todos os dias: a tua família, as tuas terapeutas, os teus amigos…

Agradeço-te por todos os momentos que passo contigo, por todas as surpresas que tão genuinamente me pregas, por todos os miminhos e abracinhos seguidos de umas leves palmaditas que me dás. Todos os dias me sinto uma pessoa mais completa e uma profissional mais realizada….Obrigada Francisca!

Um beijinho grande de parabéns desta tua amiga e fisioterapeuta Tânia Velho.