O nosso primeiro amor!

Como já devem ter percebido, não falo muito aqui do nosso primeiro amor, a Matilde. E podem até achar estranho que eu não faça assim tanta referência a ela mas não é que ela não seja tão importante e especial para nós como a Francisca mas porque este blogue tem o intuito de mostrar as muitas capacidades de alguém que por acaso tem um cromossoma a mais no par 21 ;)

Hoje vou dar-vos a conhecer um pouco o nosso primeiro amor, até porque o facebook me trouxe umas memórias dela com apenas três anos e meio e senti uma nostalgia enorme. Aquela pequena tem agora quase nove anos, é uma mulher em ponto pequenino. É muito doce mas muito rebelde ao mesmo tempo, birrenta q.b., o que piorou bastante quando a irmã nasceu e que nos tem dado algumas dores de cabeça porque nem sempre é fácil gerir as birras. Mas temos que ser compreensivos, ela sentiu todo o aparato em torno da irmã, sentiu inevitavelmente os medos, as angústias, a dor inicial, o tempo dispensado em terapias, as horas que investimos naquele ser que entrou de novo em nossa casa e que, inevitavelmente, muito tempo de atenção e brincadeira lhe roubou! Porque nós pais não nos conseguimos multiplicar, e gerir equitativamente as atenções nem sempre é tarefa fácil.
Apesar de tudo isso a Matilde é, como disse, uma menina doce que está a tornar-se uma mulherzinha. Em contrapartida ainda adora colinho, mimos e beijinhos, quantos mais melhor! :)
Foi com ela que soube o que era amar alguém acima de mim própria, foi com ela que aprendi a abdicar do meu "eu" em prol do seu bem estar, foi com ela que percebi o significado do amor incondicional!
É uma menina dócil que ainda não abdica do aconchego da mãe na hora de deitar, que dá abraços que mais parecem amassos de tão apertados que são! Adora brincar, por ela brincava a toda a hora, ao contrário da escola que não gosta nem um bocadinho ;)


Amamos-te muito minha filha, serás sempre o nosso primeiro amor e faremos sempre de tudo para que sejas muito feliz <3

Uma amigdalite e um surto de mimo

E a princesa está doentinha, com uma amigdalite, e não tem ido à creche. E além de doentinha está "estragadinha" por completo.
As férias "fizeram-lhe mal" e só quer a mamã e o papá passando o dia a chamar por nós, mesmo estando com os avós. Além disso, quer uma pessoa só por conta dela, sempre a brincar com a bebé. Nada de ela estar sozinha a brincar e o adulto estar a fazer outra coisa! Ainda hoje a minha sogra me disse que não conseguia fazer nada porque ela não deixava, só a queria ao pé dela...
Foram 18 dias de férias com as atenções unicamente viradas para ela e para a irmã e que "estragaram" a menina por completo. E depois estando doente ainda pior... pede colo com aquele ar fofinho a fazer beicinho que não dá para resistir!
Era doce minha boneca, se pudéssemos passar todo o tempo a dar-te todo esse mimo que tu tanto gostas e mereces porque, quer tu quer a mana, estão em idade de os receber aos molhos!

Existem graus na Síndrome de Down?

 

Não.

Esta é uma questão que é muito falada e que muitas vezes é considerada erroneamente até por alguns profissionais de saúde. 

Ouço muitas vezes me dizerem que a Francisca tem Síndrome de Down mas que é muito levezinho. Isso não é verdade, ela tem síndrome de Down simplesmente;  por acaso é mosaico, ou seja, não tem a trissomia 21 em todas as células do seu corpo mas, segundo o cariótipo, tem em 79% e isso apenas pode significar que possa ter menos traços físicos e mesmo isso não é consensual. 

Agora em termos de desenvolvimento, se não houvesse oportunidades e uma estimulação adequada a Francisca poderia não ter o nível de desenvolvimento que apresenta.  Contudo, a estimulação não é tudo e existe um conjunto de fatores que podem influenciar ao nível das características físicas e do desenvolvimento das pessoas com Síndorme de Down. Passo a enumerar alguns dos factores:

-  fatores clínicos (com a presença ou não de patologia cardíaca, por exemplo, e que possa resultar em internamentos ou intervenções cirúrgicas que possam atrasar a estimulação e o desenvolvimento);

- fatores genéticos;

- fatores socio-economicos e consequente inacessibilidade a terapias específicas em caso de necessidade;

-  estímulos adequados;

-  educação; 

-  maior ou menor hipotonia que possam interferir no desenvolvimento motor e da fala.

Outro fator a considerar, que penso que é muito importante destacar, é a contextualização histórica da síndrome de Down. Até há uns anos atrás, não a totalidade, mas a generalidade das crianças com SD eram escondidas em casa e/ou levadas para instituições a quem ficavam entregues, existindo a crença em algumas famílias de que estas crianças eram como que um castigo de Deus, havendo situações em que existia vergonha delas. Esta situação não lhes permitia o acesso a estimulação adequada, a escolas regulares, à integração no mercado de trabalho.

Com a evolução da ciência, noemadamente a nível da pediatria do desenvolvimento, fisiatria, terapia ocupacional, e com a alteração das leis da educação e da inserção no mercado de trabalho, as crianças, jovens e adultos parecem "ter menos Síndrome de Down" mas na verdade o que têm é mais oportunidades de levarem uma vida normal, integrada na sociedade tal como, naturalmente, são capazes! . 

O regresso!

E assim foi o regresso...
A Matilde foi toda contente para o ATL, rever os amigos e divertir-se com as atividades pensadas para que as crianças se divirtam e aprendam sempre mais.
A Francisca por sua vez ficou a choramingar quando se separou de mim. Penso que faz parte... O meu coração de mãe também choramingou por deixá-las depois de 18 dias sem me separar delas!

Agora vamos preparar o novo programa do método Doman e começar uma nova etapa na  estimulação. Além disso, também não nos podemos esquecer de estudar com a Matilde para que não se esqueça do que aprendeu até porque ela tem a agravante de não gostar muito da escola...!

Estamos de baterias recarregadas e com força para mais uma etapa!

E acabaram as férias!

Pois é, o que é bom acaba depressa e as nossas férias já acabaram! Gosto muito do que faço profissionalmente mas gosto mais de estar com a minha família  o tempo todo! Fazia disso a minha vida mas isso era nos meus sonhos! Amanhã estamos de volta à vida real, começam o trabalho e as terapias!
Para a Francisca foram três semanas de pausa dado que na semana antes das minhas férias ficou doente e então teve umas ferias antecipadas! Estou expectante para ver como se vai adaptar amanhã. Penso que ou muito bem e vai colaborar a 100% com as terapeutas ou então não vai querer fazer absolutamente nada! Vamos aguardar para ver...
Mas enfim, o balanço das férias foi muito positivo, deu para descansar e passar bons momentos em família e penso  que o regresso vai ser mais doloroso para nós pais do que para elas que vão regressar à creche e ao ATL e passar os dias a brincar!


E para terminar, algo que não tem nada a ver com as nossas férias mas que hoje me deixou de coração cheio! A Francisca disse-me "Olá meu amor" ou melhor "Oa meu amoi"... Da para resistir??? Amassei-a com beijos!

Feliz dia a todos os avós!

Hoje é dia de prestar homenagem aos avós, esses seres maravilhosos que amam os nossos filhos como se fossem deles!
Esses seres que, na sua generalidade, se disponibilizam para ajudar, dar,  apoiar sem pedir nada em troca. São detentores de uma grande sabedoria e os melhores conselheiros que podem existir!

Obrigada à minha avó por todos os conselhos que me deu, por ficar comigo enquanto os meus pais trabalhavam, por me ralhar quando eu merecia, e eu merecia muitas vezes!

Obrigada aos avós das minhas filhas por serem uns avós maravilhosos, por lhes darem todo o seu amor e por as estragarem com mimos sempre que ficam entregues à sua guarda, sim porque esta é uma das principais funções dos avós: estragar os meninos com mimo! ;)

Parabéns minha boneca!

Desta vez, por motivos de saúde da técnica do método Doman, não fomos a Madrid e a reavaliação da Francisca foi feita à distância, através do preenchimento de um questionário exaustivo e do envio de vários vídeos que mostrassem em que estado de desenvolvimento se encontra.
Desde que enviei toda a informação, estou sempre atenta ao meu email para ver quando entra a mensagem com o resultado da avaliação. 
Hoje abro a caixa de correio de email e recebo o tão esperado resultado: 98.96% de desenvolvimento neurológico, quase quase nos 100% o que não é bom, é maravilhoso! Há pontos da avaliação em que está acima da idade dela! Não imaginam como estou feliz e orgulhosa da minha boneca!
Não podia estar mais contente e, uma vez mais, muito grata a todas as pessoas que trabalham diariamente com a Francisca,  nomeadamente a terapeuta do método (V), a fisioterapeuta(T), a terapeuta ocupacional(E e D), a educadora de infância (R) e a educadora de ensino especial(M).
A ti Francisquinha os meus parabéns, és uma menina maravilhosa que mostras ao mundo que a diferença está apenas nos olhos de quem a vê, que mostras que tudo na vida se consegue, com persistência e, acima de tudo, com amor. É isso que, felizmente, recebes todos os dias de todos os que te rodeiam!