Carta aberta à pediatra que nos deu a suspeita de SD

Exma. Sra. Dra,

Ainda hoje não sei o seu nome e, sinceramente, não tenho interesse em saber!
Pensei várias vezes expor superiormente a sua intervenção cheia de falta de ética e humanismo mas na verdade não é meu feitio... Talvez fosse melhor para mim e para outras futuras mães que o tivesse feito, mas pronto, não fiz!
Naquele dia, em que a vi a si e a mais 3 pediatras entrarem pelo nosso quarto dentro e a dirigirem-se a nós, logo senti que algo não estava bem. Segundo sei, a Dra. já sabia de antemão que havia suspeitas de Síndrome de Down e sabia também que o papel de nos informar seria seu, dado que as outras suas colegas eram internas.
Depois de avaliar a nossa filha encostou-se à janela do quarto e informou-nos a nós e aos restantes pais que lá estavam que a nossa filha tinha síndrome de Down. De seguida saiu e nunca mais a vimos! Tirou-nos o chão sabe? E não nos privou dos olhares de pena que conseguimos sentir ao verem-nos chorar!  Não tivemos qualquer privacidade naquele momento tão frágil!
Tem ideia do sofrimento que é a noticia de que um filho tem uma deficiência e não conhecer ainda que tipo de implicações isso pode trazer? Saber o que é a síndrome não significa que se saiba tudo sobre ela e quando se trata dos nossos filhos, nunca sabemos de nada, precisamos sim que nos informem e que nos expliquem tudo como se de nada soubéssemos!
Naquele momento, os pais precisam de ser bem informados, precisam de privacidade para digerirem a informação, para conversarem, para chorarem, para se abraçarem...e não nos foi proporcionado nada disso! Durante aqueles dois dias, foi preciso esperar  pela noite para que todos adormecessem e eu pudesse chorar todas as lágrimas que sustive durante o dia! As conversas com o meu marido foram essencialmente via mensagens de telemóvel, porque aí ninguém nos ouvia nem tinha os olhos postos em nós... Lembro-me como se fosse hoje, o dia em que regressei a casa e, finalmente, pude chorar por aqueles dois dias de auto-controle...
Sabe, a única coisa que me revolta no meio de todo o meu percurso com a minha filha é a sua intervenção naquele dia!
Resta-me esperar que os seguintes bebés com Síndrome de Down que nasceram nesse hospital depois da Francisca não tenham sido avaliados por si!

Não sei se nos sentimos os piores pais ou os mais orgulhosos!

Na noite passada, por volta das 23h30 a Francisca acordou a chorar. Como estava com o narizinho entupido julgamos que era disso e colocamos soro fisiológico e aspiramos o nariz. O choro continuou... Demos-lhe o Aerius... E o choro não parava, devia doer-lhe alguma coisa.... Demos-lhe o Ben-u-ron. Mas nada mudou...
A dada altura, meia ensonada e a chorar, ela pede "eitinho" que é leitinho. Lá fomos fazer mas já sem esperança que o choro passasse....
A verdade é que tomou tudo e dormiu sossegada o resto da noite!
Pois é, não lhe tínhamos dado leite antes de ir para a cama porque geralmente ela come muuuito ao jantar e mesmo que preparemos ela não toma leite nenhum... mas desta vez tinha fome!!!
E aqui surge a ambivalência de sentimentos: Por um lado,sentimo-nos os piores pais do mundo por não sermos capazes de diagnosticar logo o que é que ela precisava e, por outro lado, um orgulho enorme por ela já  saber dizer o que quer! ;)

Há muito que parei de chorar e passei unicamente a amar!

Há dias, em conversa com uma pessoa, disse-lhe que tinha uma filha com trissomia 21. Reagiu com uma face de tristeza como se de algo mau se tratasse. Sei que não fez por mal, provavelmente em tempos eu poderia ter tido uma reação semelhante com alguém que me contasse o mesmo...ou não... não sei sinceramente.
O que sei é que lhe respondi de uma forma muito imediata e sincera e disse-lhe que isso para mim não era um problema, que há muito que deixei de chorar e passei unicamente a amar, incondicionalmente!
O que a maioria das pessoas desconhece é que, na generalidade, as famílias de pessoas com  trissomia 21 são  felizes!
Um filho com T21 ensina-nos a viver a vida de uma forma mais tranquila, ensina-nos a valorizar o "essencial, que é invisível ao olhos" e ensina-nos a viver um dia de cada vez. Não significa contudo que os medos e os "e se" não nos invadam os pensamentos, mas isso acontece com qualquer filho!
Custa e assusta quando sentimos que não acreditam nas potencialidades dos nossos filhos, porque é nessa sociedade que eles vão crescer.
Acredito contudo que exemplos como o da Francisca e de outras crianças e jovens possam servir para mostrar  ao mundo que estas pessoas têm muito potencial e que, como qualquer outro ser humano, terão o melhor da vida à sua espera!

A (re)entrada na escolinha

Este ano a reentrada da Francisca foi "pacífica" porque, embora não estivesse com a educadora dela, a creche esteve aberta no mês de agosto e ela foi na mesma para lá todos os dias.
Contudo o dia de hoje marcou o início de um novo ano lectivo e confesso que ao deixa-la senti alguma ansiedade. Sei que vêm aí novas conquistas, a avaliar pelo ano lectivo anterior em que  a Francisca se desenvolveu bastante. Será mais um ano em que irão apostar no desenvolvimento dela e na sua felicidade, acima de tudo!
Sinto que a Francisca não podia estar melhor entregue, com profissionais que cuidam bem dela, que acreditam nela e que nunca desistem!
Acho que não há nada melhor que saber que enquanto estamos a trabalhar os nossos filhos estão entregues a bons profissionais, que cuidam com carinho e trabalham com dedicação.

Para os pais que deixaram hoje os filhos pela primeira vez na creche ou no infantário, eu sei que o vosso coração irá andar uns dias bastante apertadinho, o meu também andou assim no ano passado. Mas com tempo eles ganham segurança face às pessoas, aos amiguinhos e ao novo espaço e o choro é substituído todas as manhãs por um beijinho e um "xau xau" alegre!

O nosso primeiro amor!

Como já devem ter percebido, não falo muito aqui do nosso primeiro amor, a Matilde. E podem até achar estranho que eu não faça assim tanta referência a ela mas não é que ela não seja tão importante e especial para nós como a Francisca mas porque este blogue tem o intuito de mostrar as muitas capacidades de alguém que por acaso tem um cromossoma a mais no par 21 ;)

Hoje vou dar-vos a conhecer um pouco o nosso primeiro amor, até porque o facebook me trouxe umas memórias dela com apenas três anos e meio e senti uma nostalgia enorme. Aquela pequena tem agora quase nove anos, é uma mulher em ponto pequenino. É muito doce mas muito rebelde ao mesmo tempo, birrenta q.b., o que piorou bastante quando a irmã nasceu e que nos tem dado algumas dores de cabeça porque nem sempre é fácil gerir as birras. Mas temos que ser compreensivos, ela sentiu todo o aparato em torno da irmã, sentiu inevitavelmente os medos, as angústias, a dor inicial, o tempo dispensado em terapias, as horas que investimos naquele ser que entrou de novo em nossa casa e que, inevitavelmente, muito tempo de atenção e brincadeira lhe roubou! Porque nós pais não nos conseguimos multiplicar, e gerir equitativamente as atenções nem sempre é tarefa fácil.
Apesar de tudo isso a Matilde é, como disse, uma menina doce que está a tornar-se uma mulherzinha. Em contrapartida ainda adora colinho, mimos e beijinhos, quantos mais melhor! :)
Foi com ela que soube o que era amar alguém acima de mim própria, foi com ela que aprendi a abdicar do meu "eu" em prol do seu bem estar, foi com ela que percebi o significado do amor incondicional!
É uma menina dócil que ainda não abdica do aconchego da mãe na hora de deitar, que dá abraços que mais parecem amassos de tão apertados que são! Adora brincar, por ela brincava a toda a hora, ao contrário da escola que não gosta nem um bocadinho ;)


Amamos-te muito minha filha, serás sempre o nosso primeiro amor e faremos sempre de tudo para que sejas muito feliz <3

Uma amigdalite e um surto de mimo

E a princesa está doentinha, com uma amigdalite, e não tem ido à creche. E além de doentinha está "estragadinha" por completo.
As férias "fizeram-lhe mal" e só quer a mamã e o papá passando o dia a chamar por nós, mesmo estando com os avós. Além disso, quer uma pessoa só por conta dela, sempre a brincar com a bebé. Nada de ela estar sozinha a brincar e o adulto estar a fazer outra coisa! Ainda hoje a minha sogra me disse que não conseguia fazer nada porque ela não deixava, só a queria ao pé dela...
Foram 18 dias de férias com as atenções unicamente viradas para ela e para a irmã e que "estragaram" a menina por completo. E depois estando doente ainda pior... pede colo com aquele ar fofinho a fazer beicinho que não dá para resistir!
Era doce minha boneca, se pudéssemos passar todo o tempo a dar-te todo esse mimo que tu tanto gostas e mereces porque, quer tu quer a mana, estão em idade de os receber aos molhos!

Existem graus na Síndrome de Down?

 

Não.

Esta é uma questão que é muito falada e que muitas vezes é considerada erroneamente até por alguns profissionais de saúde. 

Ouço muitas vezes me dizerem que a Francisca tem Síndrome de Down mas que é muito levezinho. Isso não é verdade, ela tem síndrome de Down simplesmente;  por acaso é mosaico, ou seja, não tem a trissomia 21 em todas as células do seu corpo mas, segundo o cariótipo, tem em 79% e isso apenas pode significar que possa ter menos traços físicos e mesmo isso não é consensual. 

Agora em termos de desenvolvimento, se não houvesse oportunidades e uma estimulação adequada a Francisca poderia não ter o nível de desenvolvimento que apresenta.  Contudo, a estimulação não é tudo e existe um conjunto de fatores que podem influenciar ao nível das características físicas e do desenvolvimento das pessoas com Síndorme de Down. Passo a enumerar alguns dos factores:

-  fatores clínicos (com a presença ou não de patologia cardíaca, por exemplo, e que possa resultar em internamentos ou intervenções cirúrgicas que possam atrasar a estimulação e o desenvolvimento);

- fatores genéticos;

- fatores socio-economicos e consequente inacessibilidade a terapias específicas em caso de necessidade;

-  estímulos adequados;

-  educação; 

-  maior ou menor hipotonia que possam interferir no desenvolvimento motor e da fala.

Outro fator a considerar, que penso que é muito importante destacar, é a contextualização histórica da síndrome de Down. Até há uns anos atrás, não a totalidade, mas a generalidade das crianças com SD eram escondidas em casa e/ou levadas para instituições a quem ficavam entregues, existindo a crença em algumas famílias de que estas crianças eram como que um castigo de Deus, havendo situações em que existia vergonha delas. Esta situação não lhes permitia o acesso a estimulação adequada, a escolas regulares, à integração no mercado de trabalho.

Com a evolução da ciência, noemadamente a nível da pediatria do desenvolvimento, fisiatria, terapia ocupacional, e com a alteração das leis da educação e da inserção no mercado de trabalho, as crianças, jovens e adultos parecem "ter menos Síndrome de Down" mas na verdade o que têm é mais oportunidades de levarem uma vida normal, integrada na sociedade tal como, naturalmente, são capazes! .