A ansiedade começa a apoderar-se de mim!

Como sabem, aplicamos à Francisca o método Glenn Doman e estávamos a ser seguidos em Madrid no instituto Vegakids. Contudo, por motivos de saúde de um dos avaliadores, não podem fazer mais avaliações à Francisca. Como alternativa optamos por recorrer à equipa do instituto Veras que vem do Brasil a Portugal duas vezes no ano fazer avaliações desse método e definir programas de intervenção/estimulação para seis meses.
A avaliação é já este domingo e eu estou um bocado (muito) ansiosa porque é uma equipa que não conhecemos e não conseguimos prever como irá correr a avaliação. Achamos que a Francisca está bem mas nestas alturas ela costuma não querer mostrar do que é capaz e temo que isso prejudique a avaliação dela!
Resta-nos torcer para que tudo corra bem e contamos com a boa energia de quem nos segue e torce por ela ;)
Depois contamos como correu!

Por cá adoramos o Natal mas...

 





...mas ainda não fizemos o pinheirinho nem decoramos a casa!
Mudamo-nos recentemente de casa e temos coisas que ainda não trouxemos! Queria muito fazer hoje o pinheiro mas quando chegou a hora de o fazer faltavam os elementos decorativos que pensávamos estarem já em nossa casa.
Temos agora que descobrir por onde andam e ver se amanhã sem falta o fazemos porque a Matilde não deixa passar de amanhã ;)
Além disso a Francisca já começa a identificar os pinheirinhos de Natal e o Pai Natal e então quero que ela viva o espírito de natalício também em casa!
A Matilde já vibra há muito com o Natal e até já escreveu umas vinte cartas ao Pai Natal! ;) Também já andou hoje a escolher brinquedos seus para dar a meninos que não terão presentes de Natal!
E foi assim que entramos no mês de dezembro, a falhar um bocadinho com a tradição mas os elementos paz, amor, família e união estivão presentes, como sempre, no início desta quadra!

Prometo amar-te até ao fim da minha vida!

Minha filha,
prometo nunca desistir de ti!
Prometo festejar todas as tuas conquistas e lutar contigo nas dificuldades.
Prometo amparar-te nas quedas.
Prometo fazer o meu melhor para te defender do preconceito; prometo minimizar a dor que ele te possa causar.
Prometo lutar para que sejas feliz e para que a trissomia nunca seja impeditivo para nada!
Prometo lutar sempre contigo.
Prometo, por ti, dar sempre o melhor de mim, custe o que custar.
Prometo que nunca te há-de faltar amor porque prometo amar-te até ao fim da minha vida!

Carta aberta à pediatra que nos deu a suspeita de SD

Exma. Sra. Dra,

Ainda hoje não sei o seu nome e, sinceramente, não tenho interesse em saber!
Pensei várias vezes expor superiormente a sua intervenção cheia de falta de ética e humanismo mas na verdade não é meu feitio... Talvez fosse melhor para mim e para outras futuras mães que o tivesse feito, mas pronto, não fiz!
Naquele dia, em que a vi a si e a mais 3 pediatras entrarem pelo nosso quarto dentro e a dirigirem-se a nós, logo senti que algo não estava bem. Segundo sei, a Dra. já sabia de antemão que havia suspeitas de Síndrome de Down e sabia também que o papel de nos informar seria seu, dado que as outras suas colegas eram internas.
Depois de avaliar a nossa filha encostou-se à janela do quarto e informou-nos a nós e aos restantes pais que lá estavam que a nossa filha tinha síndrome de Down. De seguida saiu e nunca mais a vimos! Tirou-nos o chão sabe? E não nos privou dos olhares de pena que conseguimos sentir ao verem-nos chorar!  Não tivemos qualquer privacidade naquele momento tão frágil!
Tem ideia do sofrimento que é a noticia de que um filho tem uma deficiência e não conhecer ainda que tipo de implicações isso pode trazer? Saber o que é a síndrome não significa que se saiba tudo sobre ela e quando se trata dos nossos filhos, nunca sabemos de nada, precisamos sim que nos informem e que nos expliquem tudo como se de nada soubéssemos!
Naquele momento, os pais precisam de ser bem informados, precisam de privacidade para digerirem a informação, para conversarem, para chorarem, para se abraçarem...e não nos foi proporcionado nada disso! Durante aqueles dois dias, foi preciso esperar  pela noite para que todos adormecessem e eu pudesse chorar todas as lágrimas que sustive durante o dia! As conversas com o meu marido foram essencialmente via mensagens de telemóvel, porque aí ninguém nos ouvia nem tinha os olhos postos em nós... Lembro-me como se fosse hoje, o dia em que regressei a casa e, finalmente, pude chorar por aqueles dois dias de auto-controle...
Sabe, a única coisa que me revolta no meio de todo o meu percurso com a minha filha é a sua intervenção naquele dia!
Resta-me esperar que os seguintes bebés com Síndrome de Down que nasceram nesse hospital depois da Francisca não tenham sido avaliados por si!

Não sei se nos sentimos os piores pais ou os mais orgulhosos!

Na noite passada, por volta das 23h30 a Francisca acordou a chorar. Como estava com o narizinho entupido julgamos que era disso e colocamos soro fisiológico e aspiramos o nariz. O choro continuou... Demos-lhe o Aerius... E o choro não parava, devia doer-lhe alguma coisa.... Demos-lhe o Ben-u-ron. Mas nada mudou...
A dada altura, meia ensonada e a chorar, ela pede "eitinho" que é leitinho. Lá fomos fazer mas já sem esperança que o choro passasse....
A verdade é que tomou tudo e dormiu sossegada o resto da noite!
Pois é, não lhe tínhamos dado leite antes de ir para a cama porque geralmente ela come muuuito ao jantar e mesmo que preparemos ela não toma leite nenhum... mas desta vez tinha fome!!!
E aqui surge a ambivalência de sentimentos: Por um lado,sentimo-nos os piores pais do mundo por não sermos capazes de diagnosticar logo o que é que ela precisava e, por outro lado, um orgulho enorme por ela já  saber dizer o que quer! ;)

Há muito que parei de chorar e passei unicamente a amar!

Há dias, em conversa com uma pessoa, disse-lhe que tinha uma filha com trissomia 21. Reagiu com uma face de tristeza como se de algo mau se tratasse. Sei que não fez por mal, provavelmente em tempos eu poderia ter tido uma reação semelhante com alguém que me contasse o mesmo...ou não... não sei sinceramente.
O que sei é que lhe respondi de uma forma muito imediata e sincera e disse-lhe que isso para mim não era um problema, que há muito que deixei de chorar e passei unicamente a amar, incondicionalmente!
O que a maioria das pessoas desconhece é que, na generalidade, as famílias de pessoas com  trissomia 21 são  felizes!
Um filho com T21 ensina-nos a viver a vida de uma forma mais tranquila, ensina-nos a valorizar o "essencial, que é invisível ao olhos" e ensina-nos a viver um dia de cada vez. Não significa contudo que os medos e os "e se" não nos invadam os pensamentos, mas isso acontece com qualquer filho!
Custa e assusta quando sentimos que não acreditam nas potencialidades dos nossos filhos, porque é nessa sociedade que eles vão crescer.
Acredito contudo que exemplos como o da Francisca e de outras crianças e jovens possam servir para mostrar  ao mundo que estas pessoas têm muito potencial e que, como qualquer outro ser humano, terão o melhor da vida à sua espera!

A (re)entrada na escolinha

Este ano a reentrada da Francisca foi "pacífica" porque, embora não estivesse com a educadora dela, a creche esteve aberta no mês de agosto e ela foi na mesma para lá todos os dias.
Contudo o dia de hoje marcou o início de um novo ano lectivo e confesso que ao deixa-la senti alguma ansiedade. Sei que vêm aí novas conquistas, a avaliar pelo ano lectivo anterior em que  a Francisca se desenvolveu bastante. Será mais um ano em que irão apostar no desenvolvimento dela e na sua felicidade, acima de tudo!
Sinto que a Francisca não podia estar melhor entregue, com profissionais que cuidam bem dela, que acreditam nela e que nunca desistem!
Acho que não há nada melhor que saber que enquanto estamos a trabalhar os nossos filhos estão entregues a bons profissionais, que cuidam com carinho e trabalham com dedicação.

Para os pais que deixaram hoje os filhos pela primeira vez na creche ou no infantário, eu sei que o vosso coração irá andar uns dias bastante apertadinho, o meu também andou assim no ano passado. Mas com tempo eles ganham segurança face às pessoas, aos amiguinhos e ao novo espaço e o choro é substituído todas as manhãs por um beijinho e um "xau xau" alegre!