Amor de irmãs

É maravilhoso ver a cumplicidade entre dois irmãos mas o amor, o carinho, a protecção, a admiração que a Matilde demonstra pela Francisca é algo que nem sei bem explicar!
Ela vibra com cada nova palavra, cada nova conquista, ela sente saudades dela durante o dia, se pudesse andava com irmã sempre ao colo!
Este amor chega até a ser prejudicial para a Matilde que quando está no ATL da parte da manhã (as aulas da Matilde são só de tarde), está sempre ansiosa que chegue a hora de ir ver a irmã, que frequenta a creche no mesmo edifício, e nem se concentra a fazer os trabalhos de casa!
Ela pinta-lhe os lábios, ela coloca-lhe perfume, ela quer vesti-la, mudar-lhe a fralda, ela abraça-a (ou amassa-a) vezes sem conta...
É mesmo bonito de se ver este amor...
Já a Francisca gosta muito da irmã para as brincadeiras mas amassos de mais é que não, está sempre a dizer-lhe " não queio, pára quieta"! E depois a Matilde fica triste porque diz que a irmã não gosta dela! Enfim, nem sempre é fácil gerir esta relação! 
 
E por aí, para quem tem dois, como é a relação entre os vossos filhos?

Que nostalgia!

Já há muito que procurava uma pen com material da Francisca e encontrei-a ontem (sou uma esquecida e nunca me lembro onde coloco as coisas)!
Estavam lá perdidos uns vídeos e umas fotos de quando ela era bebé, com cerca de um ano de idade. Já lá vão, portanto, quase dois anos.
Que saudades que senti daquele meu bebé! Na altura dos vídeos eu tinha tirado uma licença no trabalho para treinar com ela o gatinhar, que era coisa que ela não queria nada fazer mas era uma etapa pela qual tinha obrigatoriamente que passar! Coincidiu também com a altura em que ela começou a imitar sons, a fazer "não não" com a cabeça, a identificar objectos  e pessoas pelo nome....
Comecei assim a lembrar-me de tantos momentos só nossos, das nossas brincadeiras, dos momentos com ela ao colo a cantar-lhe canções de embalar, da altura em que amamentava (amamentei até aos onze meses, depois os dentes dela cresceram e ela em vez de mamar ferrava, quanto mais eu ralhava mais ela se ria, já era tramada nessa atura...)...
Reviver estes momentos fez-me pensar por um lado, em como devemos viver com intensidade e o máximo de felicidade todos os momentos da nossa vida, com os nossos filhos, com os nossos maridos, com a nossa família. Por outro lado, fez-me perceber a quantidade de conquistas obtidas desde o nascimento da Francisca até agora o que reforçou realmente a nossa máxima de que na vida tudo é possível, basta acreditar e...dar tempo ao tempo! Às vezes vivemos tão ansiosos por alcançar determinado objetivo na nossa vida que nem saboreamos o que de bom ela nos dá todos os dias!
Assim, o objectivo para 2018 é viver a vida com intensidade, aproveitando e valorizando cada momento <3

Aqui fica um dos vídeos dos "primeiros passos "a gatinhar. Gostava de partilhar os outros dela a fazer imitações e sons, mas são vídeos muito grandes e não os consigo carregar!

A avaliação

A avaliação da Francisca correu muito bem, fizeram-lhe muitos elogios e disseram que ela é muito inteligente e que tem muito potencial. Isso para nós foi fantástico de ouvir e deu-nos ânimo para mais seis meses de trabalho.
Esta equipa de Vila Verde tem uma intervenção diferente da de Madrid e o programa para seis meses é mais exigente, quer para a Francisca quer para nós pais e terapeutas. Contudo estamos com força e com o objectivo de alcançar todas as metas definidas para este programa.
Avizinham-se dias de muito trabalho, de preparação de material, de compra de material novo, de reuniões com as terapeutas da Francisca para vermos de que modo é que nos podemos organizar para realizar da melhor forma as actividades propostas. Isto tudo para começar o programa já na próxima segunda-feira! O tempo é precioso e não podemos perdê-lo.
Por fim, uma das observações que nos fizeram foi relativamente à personalidade da Francisca. Disseram, e com razão, que "ela não pede as coisas, ela manda" e que isso agora pode até ser engraçado mas que mais tarde pode ser prejudicial para ela dado que, como qualquer outra criança, tem que ter disciplina. Uma das avaliadoras disse que raramente encontra uma criança que não consegue intimidar e a Francisca não se deixou intimidar por ninguém e, ainda para mais, respondia e falava por cima da avaliadora. "Essa miúda é danada, é linda e muito inteligente, mas tem que por travão!" - dizia a avaliadora.  Portanto além do muito trabalho que nos resta temos mesmo que disciplinar a pequena porque, confesso, ela faz o que quer e ainda lhe sobre tempo!

A ansiedade começa a apoderar-se de mim!

Como sabem, aplicamos à Francisca o método Glenn Doman e estávamos a ser seguidos em Madrid no instituto Vegakids. Contudo, por motivos de saúde de um dos avaliadores, não podem fazer mais avaliações à Francisca. Como alternativa optamos por recorrer à equipa do instituto Veras que vem do Brasil a Portugal duas vezes no ano fazer avaliações desse método e definir programas de intervenção/estimulação para seis meses.
A avaliação é já este domingo e eu estou um bocado (muito) ansiosa porque é uma equipa que não conhecemos e não conseguimos prever como irá correr a avaliação. Achamos que a Francisca está bem mas nestas alturas ela costuma não querer mostrar do que é capaz e temo que isso prejudique a avaliação dela!
Resta-nos torcer para que tudo corra bem e contamos com a boa energia de quem nos segue e torce por ela ;)
Depois contamos como correu!

Por cá adoramos o Natal mas...

 





...mas ainda não fizemos o pinheirinho nem decoramos a casa!
Mudamo-nos recentemente de casa e temos coisas que ainda não trouxemos! Queria muito fazer hoje o pinheiro mas quando chegou a hora de o fazer faltavam os elementos decorativos que pensávamos estarem já em nossa casa.
Temos agora que descobrir por onde andam e ver se amanhã sem falta o fazemos porque a Matilde não deixa passar de amanhã ;)
Além disso a Francisca já começa a identificar os pinheirinhos de Natal e o Pai Natal e então quero que ela viva o espírito de natalício também em casa!
A Matilde já vibra há muito com o Natal e até já escreveu umas vinte cartas ao Pai Natal! ;) Também já andou hoje a escolher brinquedos seus para dar a meninos que não terão presentes de Natal!
E foi assim que entramos no mês de dezembro, a falhar um bocadinho com a tradição mas os elementos paz, amor, família e união estivão presentes, como sempre, no início desta quadra!

Prometo amar-te até ao fim da minha vida!

Minha filha,
prometo nunca desistir de ti!
Prometo festejar todas as tuas conquistas e lutar contigo nas dificuldades.
Prometo amparar-te nas quedas.
Prometo fazer o meu melhor para te defender do preconceito; prometo minimizar a dor que ele te possa causar.
Prometo lutar para que sejas feliz e para que a trissomia nunca seja impeditivo para nada!
Prometo lutar sempre contigo.
Prometo, por ti, dar sempre o melhor de mim, custe o que custar.
Prometo que nunca te há-de faltar amor porque prometo amar-te até ao fim da minha vida!

Carta aberta à pediatra que nos deu a suspeita de SD

Exma. Sra. Dra,

Ainda hoje não sei o seu nome e, sinceramente, não tenho interesse em saber!
Pensei várias vezes expor superiormente a sua intervenção cheia de falta de ética e humanismo mas na verdade não é meu feitio... Talvez fosse melhor para mim e para outras futuras mães que o tivesse feito, mas pronto, não fiz!
Naquele dia, em que a vi a si e a mais 3 pediatras entrarem pelo nosso quarto dentro e a dirigirem-se a nós, logo senti que algo não estava bem. Segundo sei, a Dra. já sabia de antemão que havia suspeitas de Síndrome de Down e sabia também que o papel de nos informar seria seu, dado que as outras suas colegas eram internas.
Depois de avaliar a nossa filha encostou-se à janela do quarto e informou-nos a nós e aos restantes pais que lá estavam que a nossa filha tinha síndrome de Down. De seguida saiu e nunca mais a vimos! Tirou-nos o chão sabe? E não nos privou dos olhares de pena que conseguimos sentir ao verem-nos chorar!  Não tivemos qualquer privacidade naquele momento tão frágil!
Tem ideia do sofrimento que é a noticia de que um filho tem uma deficiência e não conhecer ainda que tipo de implicações isso pode trazer? Saber o que é a síndrome não significa que se saiba tudo sobre ela e quando se trata dos nossos filhos, nunca sabemos de nada, precisamos sim que nos informem e que nos expliquem tudo como se de nada soubéssemos!
Naquele momento, os pais precisam de ser bem informados, precisam de privacidade para digerirem a informação, para conversarem, para chorarem, para se abraçarem...e não nos foi proporcionado nada disso! Durante aqueles dois dias, foi preciso esperar  pela noite para que todos adormecessem e eu pudesse chorar todas as lágrimas que sustive durante o dia! As conversas com o meu marido foram essencialmente via mensagens de telemóvel, porque aí ninguém nos ouvia nem tinha os olhos postos em nós... Lembro-me como se fosse hoje, o dia em que regressei a casa e, finalmente, pude chorar por aqueles dois dias de auto-controle...
Sabe, a única coisa que me revolta no meio de todo o meu percurso com a minha filha é a sua intervenção naquele dia!
Resta-me esperar que os seguintes bebés com Síndrome de Down que nasceram nesse hospital depois da Francisca não tenham sido avaliados por si!