Só sei que, sem ela, tal e qual ela é, eu não seria tão feliz!

Às vezes penso como seria a minha vida caso a Francisca não tivesse trissomia 21, uma vida "simples", sem terapias, sem me preocupar se já se arrasta, se já gatinha, se já anda, se já fala, se vê bem, se ouve bem, se tem hipotiroidismo, se tem maior probabilidade de ter doenças do sangue, se a cada dia esteve disposta para fazer as terapias, se está a evoluir, se tem um bom desenvolvimento, etc, etc...
A verdade é que se a Francisca não tivesse trissomia 21 eu não teria a minha vida num corre-corre e provavelmente teria metade dos medos e preocupações mas é verdade também, e disso eu tenho a certeza, eu não seria tão FELIZ! Sinceramente. E digo isto porque me conheço. Ainda há pouco comentei com uma amiga que antes de a Francisca nascer eu preocupava-me com coisas supérfluas e fazia de tudo um drama. Com ela, aprendi a dar valor ao que realmente importa e dar menos importância e ênfase a determinadas coisas. 
Não quero com isto dizer que toda a gente deveria ter um filho com trissomia 21 para ser feliz, ou que a trissomia é só felicidade e coisas boas! Não!
O que quero com isto apelar é que dêem mais importância à vossa família, aos amigos verdadeiros, ao simples acordar de todos os dias e preocupem-se menos com o que o chefe disse, o colega de trabalho fez ou não fez, o que os outros pensam... Foi isto que a Francisca me ensinou e sinto que não devo guardar só para mim!
O que realmente desejo de coração, é que sejam felizes como eu sou e é possível ser-se muito feliz,  mesmo com adversidades. 
Sejam Felizes e nunca se esqueçam: a felicidade só depende de nós!

Dia dos filhos

Acho giro existirem estes dias, não por darmos mais valor a determinadas coisas por ser o dia "de..." mas porque nos leva a falar e a pensar sobre elas.
Hoje é o dia dos filhos e hoje, como todos os dias, é dia de os mimar mais, dia de tirar meia hora para brincar com eles, dia de ler uma história ao deitar, dia de conversar, de perceber o que sentem, dia de os ensinar a agradecer o que lhes é dado todos os dias.
Sei que na azafama do dia-a-dia e que em marés de maior cansaço não temos predisposição para lhes dedicar esse tempo, por vezes sentimos que nem tempo temos e às vezes também precisamos do "nosso tempo". Admiro muito quem consegue fazê-lo todos os dias. Eu, sinceramente, não consigo e isso causa-me alguma tristeza e frustração. Sinto que devia brincar mais, estimular mais, conversar mais com as minhas filhas. Mas como diz o Miguel, e com toda a razão, "nós fazemos o melhor que podemos" e que disso nunca hajam dúvidas.
Desabafos à parte (que na verdade também fazem parte) sou muito grata a Deus por me dar a conhecer este amor de uma mãe para com um filho, um amor que de facto é incondicional e que move montanhas! Um amor que se gera no ventre e que não pára de crescer e que na verdade só se entende mesmo quando se é mãe!
Feliz dia dos filhos, aos filhos e aos pais ;)

 

Desafio - Mês de Março - dia internacional da trissomia 21

No dia 21 de março comemora-se o dia internacional da trissomia 21 e este é um mês de grande sensibilização para esta alteração genética.
Era bom que não fosse necessário que houvesse toda esta campanha de sensibilização mas ela ainda é necessária.

Hoje respondo de uma forma sucinta a uma das principais questões que me colocam e que é "como é que consegues?"
 Eu respondo:

Consigo, porque a amo.
Consigo, porque é minha filha.
Consigo, como consigo pela Matilde.
Consigo, porque é por elas que vivo.
Consigo, porque a minha família para mim é tudo, tudo mesmo.
Consigo, como tantas outras pessoas conseguem.
Consigo, mesmo havendo barreiras.
Consigo, porque o amor move montanhas.
Consigo, porque a trissomia 21 não lhe dita o destino.
Consigo, porque temos connosco a melhor família, os melhores amigos, os melhores técnicos.
Consigo, porque acredito!

Sou realmente uma privilegiada!

É um privilégio poder ir levar e buscar a Francisca todos os dias à creche.
É bom deixá-la e ver que ela se entrega de braços abertos a quem a vai buscar à porta, dando-me um beijinho e dizendo-me "xau, até logo" e é assim que se despede de mim! Às vezes tenho que voltar para trás porque ela decide que ainda me falta dar mais um beijinho e assim vou eu para mais um dia de trabalho, de coração cheio!
E depois ir busca-la, já com saudades, e vê-la sair da porta disparada a dizer "mamãããã" é realmente maravilhoso (tirando as vezes em que a vou buscar com o pai e ela mal o vê simplesmente me ignora, mas tudo bem, eu aguento...). E assim, com esta recepção e com muitos abraços e beijinhos fico com as minhas energias recarregadas para mais umas horas de trabalho com ela, com a mana e em casa!
E é destas pequenas coisas que vive a minha felicidade...

Parabéns minha vida!

Minha querida filha,
Faz hoje três anos que vivi um dos momentos mais felizes da minha vida: o teu nascimento.
Hoje, passados três anos,  sinto-me uma pessoa mais feliz, mais rica, mais lutadora, mais grata.
E hoje, o que quero mesmo é agradecer-te pela luz que trouxeste à minha vida, pela calmaria com que me ensinaste a viver.
Quero agradecer-te o bem que me fazes e desengane-se quem acha que vive em mim alguma tristeza por seres especial!

Obrigada por me teres escolhido para tua mãe. Sinto-me lisonjeada, mas nem sempre me sinto à altura! Às vezes sinto-me cansada, sem paciência, sinto que deveria fazer ainda mais por ti... mas sinto o mesmo em relação à mana e ao pai! Sei, na verdade, que eu é que sou exigente comigo mesma...
Obrigada por cada beijo e abraço espontâneos, por cada sorriso que me diriges, por cada vez que me chamas mamã.. não sei descrever como é maravilhoso ouvi-lo!
Obrigada por este sentimento que não cabe no peito, por este orgulho e amor desmedidos!
Têm sido três anos maravilhosos, de muitas lágrimas no início mas hoje, graças a ti, sou uma pessoa que chora menos...muito menos!  Para ser sincera, não me lembro de chorar! Obrigada também por isso, é a prova que de facto foste o melhor que me aconteceu!
Como te canto todos os dias: "Tu és a minha vida! "

A tua  mamã <3

Um dia só nosso!

Sábado foi um dia de aventura!
Eu e a Matilde rumamos ao sul para vermos o concerto do ídolo da pequena, a Soy Luna! Foi dia de ela experimentar andar de avião (já tinha andado mas com 2 anos por isso não se lembrava) e de alfa pendular. Portanto, fomos de avião e regressamos de alfa.
E porquê que isto é uma aventura? - Perguntam vocês...
É uma aventura porque EU nunca me oriento nestas coisas e ando sempre pendurada em alguém para saber para onde tenho que ir. Sempre que andei de avião ou fui para locais onde não conheço fui sempre acompanhada por alguém que me orientava. Mas desta vez eu estava por minha conta e tinha que me orientar sozinha. E cheguei à conclusão que é mais fácil do que eu pensava,. mas mesmo assim no aeroporto fui ter a uma porta de embarque que não era a minha, era um voo para Lisboa, mas de uma companhia aérea diferente daquela em que eu ia!! O que vale é que ainda tinha tempo...

 Foi um dia diferente e acho que nem eu nem a Matilde o vamos esquecer. Ela pelas razões evidentes, eu porque foi importante para mim estar só com ela, sem pressas, a fazê-la feliz! Houve uma altura do concerto em que até me emocionei; não há de facto nada melhor neste mundo do que ver a felicidade dos nossos filhos!!

Ela simplesmente não quer trabalhar!

Como já partilhei convosco, a Francisca esteve doente na semana passada. De momento já não tem febre, já está boa, embora continue a fazer antibiótico.
Quando ela está doente não trabalhamos o método Doman dado que exige dela do ponto de vista quer da atenção, quer fisicamente e penso que, se nós não temos predisposição para trabalhar quando estamos doentes é natural que ela também não a tenha e seria contraproducente estar a obrigá-la a tal. Além disso o método deve ser lúdico e não uma obrigação!
Deste modo, paramos uma semana de fazer o método e ela teve uma semana nos miminhos dos avós, que como já disse, a estragam, e bem, com mimos. E nós também lhe demos muito mimimnho dado que andava muito caidinha e chorosa.
De tudo isto resultou a birra de uma menina que agora simplesmente não quer trabalhar! Atira-se para o chão e não caminha, deita-se no chão e não gatinha, chora por tudo e por nada e só quer colinho. Realmente a rotina dela é exigente mas minha princesa, temos que ser duros porque nada se consegue sem trabalho!! ;) Estou a brincar!! Temos é que ter calma e ir devagar reintroduzindo as rotinas aos poucos, mas confesso que é um pouco frustrante querer trabalhar com ela e ela não corresponder porque não quer. Fica o desabafo...
Melhores dias virão!

Amor de irmãs

É maravilhoso ver a cumplicidade entre dois irmãos mas o amor, o carinho, a protecção, a admiração que a Matilde demonstra pela Francisca é algo que nem sei bem explicar!
Ela vibra com cada nova palavra, cada nova conquista, ela sente saudades dela durante o dia, se pudesse andava com irmã sempre ao colo!
Este amor chega até a ser prejudicial para a Matilde que quando está no ATL da parte da manhã (as aulas da Matilde são só de tarde), está sempre ansiosa que chegue a hora de ir ver a irmã, que frequenta a creche no mesmo edifício, e nem se concentra a fazer os trabalhos de casa!
Ela pinta-lhe os lábios, ela coloca-lhe perfume, ela quer vesti-la, mudar-lhe a fralda, ela abraça-a (ou amassa-a) vezes sem conta...
É mesmo bonito de se ver este amor...
Já a Francisca gosta muito da irmã para as brincadeiras mas amassos de mais é que não, está sempre a dizer-lhe " não queio, pára quieta"! E depois a Matilde fica triste porque diz que a irmã não gosta dela! Enfim, nem sempre é fácil gerir esta relação! 
 
E por aí, para quem tem dois, como é a relação entre os vossos filhos?

Que nostalgia!

Já há muito que procurava uma pen com material da Francisca e encontrei-a ontem (sou uma esquecida e nunca me lembro onde coloco as coisas)!
Estavam lá perdidos uns vídeos e umas fotos de quando ela era bebé, com cerca de um ano de idade. Já lá vão, portanto, quase dois anos.
Que saudades que senti daquele meu bebé! Na altura dos vídeos eu tinha tirado uma licença no trabalho para treinar com ela o gatinhar, que era coisa que ela não queria nada fazer mas era uma etapa pela qual tinha obrigatoriamente que passar! Coincidiu também com a altura em que ela começou a imitar sons, a fazer "não não" com a cabeça, a identificar objectos  e pessoas pelo nome....
Comecei assim a lembrar-me de tantos momentos só nossos, das nossas brincadeiras, dos momentos com ela ao colo a cantar-lhe canções de embalar, da altura em que amamentava (amamentei até aos onze meses, depois os dentes dela cresceram e ela em vez de mamar ferrava, quanto mais eu ralhava mais ela se ria, já era tramada nessa atura...)...
Reviver estes momentos fez-me pensar por um lado, em como devemos viver com intensidade e o máximo de felicidade todos os momentos da nossa vida, com os nossos filhos, com os nossos maridos, com a nossa família. Por outro lado, fez-me perceber a quantidade de conquistas obtidas desde o nascimento da Francisca até agora o que reforçou realmente a nossa máxima de que na vida tudo é possível, basta acreditar e...dar tempo ao tempo! Às vezes vivemos tão ansiosos por alcançar determinado objetivo na nossa vida que nem saboreamos o que de bom ela nos dá todos os dias!
Assim, o objectivo para 2018 é viver a vida com intensidade, aproveitando e valorizando cada momento <3

Aqui fica um dos vídeos dos "primeiros passos "a gatinhar. Gostava de partilhar os outros dela a fazer imitações e sons, mas são vídeos muito grandes e não os consigo carregar!

A avaliação

A avaliação da Francisca correu muito bem, fizeram-lhe muitos elogios e disseram que ela é muito inteligente e que tem muito potencial. Isso para nós foi fantástico de ouvir e deu-nos ânimo para mais seis meses de trabalho.
Esta equipa de Vila Verde tem uma intervenção diferente da de Madrid e o programa para seis meses é mais exigente, quer para a Francisca quer para nós pais e terapeutas. Contudo estamos com força e com o objectivo de alcançar todas as metas definidas para este programa.
Avizinham-se dias de muito trabalho, de preparação de material, de compra de material novo, de reuniões com as terapeutas da Francisca para vermos de que modo é que nos podemos organizar para realizar da melhor forma as actividades propostas. Isto tudo para começar o programa já na próxima segunda-feira! O tempo é precioso e não podemos perdê-lo.
Por fim, uma das observações que nos fizeram foi relativamente à personalidade da Francisca. Disseram, e com razão, que "ela não pede as coisas, ela manda" e que isso agora pode até ser engraçado mas que mais tarde pode ser prejudicial para ela dado que, como qualquer outra criança, tem que ter disciplina. Uma das avaliadoras disse que raramente encontra uma criança que não consegue intimidar e a Francisca não se deixou intimidar por ninguém e, ainda para mais, respondia e falava por cima da avaliadora. "Essa miúda é danada, é linda e muito inteligente, mas tem que por travão!" - dizia a avaliadora.  Portanto além do muito trabalho que nos resta temos mesmo que disciplinar a pequena porque, confesso, ela faz o que quer e ainda lhe sobre tempo!

A ansiedade começa a apoderar-se de mim!

Como sabem, aplicamos à Francisca o método Glenn Doman e estávamos a ser seguidos em Madrid no instituto Vegakids. Contudo, por motivos de saúde de um dos avaliadores, não podem fazer mais avaliações à Francisca. Como alternativa optamos por recorrer à equipa do instituto Veras que vem do Brasil a Portugal duas vezes no ano fazer avaliações desse método e definir programas de intervenção/estimulação para seis meses.
A avaliação é já este domingo e eu estou um bocado (muito) ansiosa porque é uma equipa que não conhecemos e não conseguimos prever como irá correr a avaliação. Achamos que a Francisca está bem mas nestas alturas ela costuma não querer mostrar do que é capaz e temo que isso prejudique a avaliação dela!
Resta-nos torcer para que tudo corra bem e contamos com a boa energia de quem nos segue e torce por ela ;)
Depois contamos como correu!

Por cá adoramos o Natal mas...

 





...mas ainda não fizemos o pinheirinho nem decoramos a casa!
Mudamo-nos recentemente de casa e temos coisas que ainda não trouxemos! Queria muito fazer hoje o pinheiro mas quando chegou a hora de o fazer faltavam os elementos decorativos que pensávamos estarem já em nossa casa.
Temos agora que descobrir por onde andam e ver se amanhã sem falta o fazemos porque a Matilde não deixa passar de amanhã ;)
Além disso a Francisca já começa a identificar os pinheirinhos de Natal e o Pai Natal e então quero que ela viva o espírito de natalício também em casa!
A Matilde já vibra há muito com o Natal e até já escreveu umas vinte cartas ao Pai Natal! ;) Também já andou hoje a escolher brinquedos seus para dar a meninos que não terão presentes de Natal!
E foi assim que entramos no mês de dezembro, a falhar um bocadinho com a tradição mas os elementos paz, amor, família e união estivão presentes, como sempre, no início desta quadra!

Prometo amar-te até ao fim da minha vida!

Minha filha,
prometo nunca desistir de ti!
Prometo festejar todas as tuas conquistas e lutar contigo nas dificuldades.
Prometo amparar-te nas quedas.
Prometo fazer o meu melhor para te defender do preconceito; prometo minimizar a dor que ele te possa causar.
Prometo lutar para que sejas feliz e para que a trissomia nunca seja impeditivo para nada!
Prometo lutar sempre contigo.
Prometo, por ti, dar sempre o melhor de mim, custe o que custar.
Prometo que nunca te há-de faltar amor porque prometo amar-te até ao fim da minha vida!

Carta aberta à pediatra que nos deu a suspeita de SD

Exma. Sra. Dra,

Ainda hoje não sei o seu nome e, sinceramente, não tenho interesse em saber!
Pensei várias vezes expor superiormente a sua intervenção cheia de falta de ética e humanismo mas na verdade não é meu feitio... Talvez fosse melhor para mim e para outras futuras mães que o tivesse feito, mas pronto, não fiz!
Naquele dia, em que a vi a si e a mais 3 pediatras entrarem pelo nosso quarto dentro e a dirigirem-se a nós, logo senti que algo não estava bem. Segundo sei, a Dra. já sabia de antemão que havia suspeitas de Síndrome de Down e sabia também que o papel de nos informar seria seu, dado que as outras suas colegas eram internas.
Depois de avaliar a nossa filha encostou-se à janela do quarto e informou-nos a nós e aos restantes pais que lá estavam que a nossa filha tinha síndrome de Down. De seguida saiu e nunca mais a vimos! Tirou-nos o chão sabe? E não nos privou dos olhares de pena que conseguimos sentir ao verem-nos chorar!  Não tivemos qualquer privacidade naquele momento tão frágil!
Tem ideia do sofrimento que é a noticia de que um filho tem uma deficiência e não conhecer ainda que tipo de implicações isso pode trazer? Saber o que é a síndrome não significa que se saiba tudo sobre ela e quando se trata dos nossos filhos, nunca sabemos de nada, precisamos sim que nos informem e que nos expliquem tudo como se de nada soubéssemos!
Naquele momento, os pais precisam de ser bem informados, precisam de privacidade para digerirem a informação, para conversarem, para chorarem, para se abraçarem...e não nos foi proporcionado nada disso! Durante aqueles dois dias, foi preciso esperar  pela noite para que todos adormecessem e eu pudesse chorar todas as lágrimas que sustive durante o dia! As conversas com o meu marido foram essencialmente via mensagens de telemóvel, porque aí ninguém nos ouvia nem tinha os olhos postos em nós... Lembro-me como se fosse hoje, o dia em que regressei a casa e, finalmente, pude chorar por aqueles dois dias de auto-controle...
Sabe, a única coisa que me revolta no meio de todo o meu percurso com a minha filha é a sua intervenção naquele dia!
Resta-me esperar que os seguintes bebés com Síndrome de Down que nasceram nesse hospital depois da Francisca não tenham sido avaliados por si!

Não sei se nos sentimos os piores pais ou os mais orgulhosos!

Na noite passada, por volta das 23h30 a Francisca acordou a chorar. Como estava com o narizinho entupido julgamos que era disso e colocamos soro fisiológico e aspiramos o nariz. O choro continuou... Demos-lhe o Aerius... E o choro não parava, devia doer-lhe alguma coisa.... Demos-lhe o Ben-u-ron. Mas nada mudou...
A dada altura, meia ensonada e a chorar, ela pede "eitinho" que é leitinho. Lá fomos fazer mas já sem esperança que o choro passasse....
A verdade é que tomou tudo e dormiu sossegada o resto da noite!
Pois é, não lhe tínhamos dado leite antes de ir para a cama porque geralmente ela come muuuito ao jantar e mesmo que preparemos ela não toma leite nenhum... mas desta vez tinha fome!!!
E aqui surge a ambivalência de sentimentos: Por um lado,sentimo-nos os piores pais do mundo por não sermos capazes de diagnosticar logo o que é que ela precisava e, por outro lado, um orgulho enorme por ela já  saber dizer o que quer! ;)

Há muito que parei de chorar e passei unicamente a amar!

Há dias, em conversa com uma pessoa, disse-lhe que tinha uma filha com trissomia 21. Reagiu com uma face de tristeza como se de algo mau se tratasse. Sei que não fez por mal, provavelmente em tempos eu poderia ter tido uma reação semelhante com alguém que me contasse o mesmo...ou não... não sei sinceramente.
O que sei é que lhe respondi de uma forma muito imediata e sincera e disse-lhe que isso para mim não era um problema, que há muito que deixei de chorar e passei unicamente a amar, incondicionalmente!
O que a maioria das pessoas desconhece é que, na generalidade, as famílias de pessoas com  trissomia 21 são  felizes!
Um filho com T21 ensina-nos a viver a vida de uma forma mais tranquila, ensina-nos a valorizar o "essencial, que é invisível ao olhos" e ensina-nos a viver um dia de cada vez. Não significa contudo que os medos e os "e se" não nos invadam os pensamentos, mas isso acontece com qualquer filho!
Custa e assusta quando sentimos que não acreditam nas potencialidades dos nossos filhos, porque é nessa sociedade que eles vão crescer.
Acredito contudo que exemplos como o da Francisca e de outras crianças e jovens possam servir para mostrar  ao mundo que estas pessoas têm muito potencial e que, como qualquer outro ser humano, terão o melhor da vida à sua espera!

A (re)entrada na escolinha

Este ano a reentrada da Francisca foi "pacífica" porque, embora não estivesse com a educadora dela, a creche esteve aberta no mês de agosto e ela foi na mesma para lá todos os dias.
Contudo o dia de hoje marcou o início de um novo ano lectivo e confesso que ao deixa-la senti alguma ansiedade. Sei que vêm aí novas conquistas, a avaliar pelo ano lectivo anterior em que  a Francisca se desenvolveu bastante. Será mais um ano em que irão apostar no desenvolvimento dela e na sua felicidade, acima de tudo!
Sinto que a Francisca não podia estar melhor entregue, com profissionais que cuidam bem dela, que acreditam nela e que nunca desistem!
Acho que não há nada melhor que saber que enquanto estamos a trabalhar os nossos filhos estão entregues a bons profissionais, que cuidam com carinho e trabalham com dedicação.

Para os pais que deixaram hoje os filhos pela primeira vez na creche ou no infantário, eu sei que o vosso coração irá andar uns dias bastante apertadinho, o meu também andou assim no ano passado. Mas com tempo eles ganham segurança face às pessoas, aos amiguinhos e ao novo espaço e o choro é substituído todas as manhãs por um beijinho e um "xau xau" alegre!

O nosso primeiro amor!

Como já devem ter percebido, não falo muito aqui do nosso primeiro amor, a Matilde. E podem até achar estranho que eu não faça assim tanta referência a ela mas não é que ela não seja tão importante e especial para nós como a Francisca mas porque este blogue tem o intuito de mostrar as muitas capacidades de alguém que por acaso tem um cromossoma a mais no par 21 ;)

Hoje vou dar-vos a conhecer um pouco o nosso primeiro amor, até porque o facebook me trouxe umas memórias dela com apenas três anos e meio e senti uma nostalgia enorme. Aquela pequena tem agora quase nove anos, é uma mulher em ponto pequenino. É muito doce mas muito rebelde ao mesmo tempo, birrenta q.b., o que piorou bastante quando a irmã nasceu e que nos tem dado algumas dores de cabeça porque nem sempre é fácil gerir as birras. Mas temos que ser compreensivos, ela sentiu todo o aparato em torno da irmã, sentiu inevitavelmente os medos, as angústias, a dor inicial, o tempo dispensado em terapias, as horas que investimos naquele ser que entrou de novo em nossa casa e que, inevitavelmente, muito tempo de atenção e brincadeira lhe roubou! Porque nós pais não nos conseguimos multiplicar, e gerir equitativamente as atenções nem sempre é tarefa fácil.
Apesar de tudo isso a Matilde é, como disse, uma menina doce que está a tornar-se uma mulherzinha. Em contrapartida ainda adora colinho, mimos e beijinhos, quantos mais melhor! :)
Foi com ela que soube o que era amar alguém acima de mim própria, foi com ela que aprendi a abdicar do meu "eu" em prol do seu bem estar, foi com ela que percebi o significado do amor incondicional!
É uma menina dócil que ainda não abdica do aconchego da mãe na hora de deitar, que dá abraços que mais parecem amassos de tão apertados que são! Adora brincar, por ela brincava a toda a hora, ao contrário da escola que não gosta nem um bocadinho ;)


Amamos-te muito minha filha, serás sempre o nosso primeiro amor e faremos sempre de tudo para que sejas muito feliz <3

Uma amigdalite e um surto de mimo

E a princesa está doentinha, com uma amigdalite, e não tem ido à creche. E além de doentinha está "estragadinha" por completo.
As férias "fizeram-lhe mal" e só quer a mamã e o papá passando o dia a chamar por nós, mesmo estando com os avós. Além disso, quer uma pessoa só por conta dela, sempre a brincar com a bebé. Nada de ela estar sozinha a brincar e o adulto estar a fazer outra coisa! Ainda hoje a minha sogra me disse que não conseguia fazer nada porque ela não deixava, só a queria ao pé dela...
Foram 18 dias de férias com as atenções unicamente viradas para ela e para a irmã e que "estragaram" a menina por completo. E depois estando doente ainda pior... pede colo com aquele ar fofinho a fazer beicinho que não dá para resistir!
Era doce minha boneca, se pudéssemos passar todo o tempo a dar-te todo esse mimo que tu tanto gostas e mereces porque, quer tu quer a mana, estão em idade de os receber aos molhos!

Existem graus na Síndrome de Down?

 

Não.

Esta é uma questão que é muito falada e que muitas vezes é considerada erroneamente até por alguns profissionais de saúde. 

Ouço muitas vezes me dizerem que a Francisca tem Síndrome de Down mas que é muito levezinho. Isso não é verdade, ela tem síndrome de Down simplesmente;  por acaso é mosaico, ou seja, não tem a trissomia 21 em todas as células do seu corpo mas, segundo o cariótipo, tem em 79% e isso apenas pode significar que possa ter menos traços físicos e mesmo isso não é consensual. 

Agora em termos de desenvolvimento, se não houvesse oportunidades e uma estimulação adequada a Francisca poderia não ter o nível de desenvolvimento que apresenta.  Contudo, a estimulação não é tudo e existe um conjunto de fatores que podem influenciar ao nível das características físicas e do desenvolvimento das pessoas com Síndorme de Down. Passo a enumerar alguns dos factores:

-  fatores clínicos (com a presença ou não de patologia cardíaca, por exemplo, e que possa resultar em internamentos ou intervenções cirúrgicas que possam atrasar a estimulação e o desenvolvimento);

- fatores genéticos;

- fatores socio-economicos e consequente inacessibilidade a terapias específicas em caso de necessidade;

-  estímulos adequados;

-  educação; 

-  maior ou menor hipotonia que possam interferir no desenvolvimento motor e da fala.

Outro fator a considerar, que penso que é muito importante destacar, é a contextualização histórica da síndrome de Down. Até há uns anos atrás, não a totalidade, mas a generalidade das crianças com SD eram escondidas em casa e/ou levadas para instituições a quem ficavam entregues, existindo a crença em algumas famílias de que estas crianças eram como que um castigo de Deus, havendo situações em que existia vergonha delas. Esta situação não lhes permitia o acesso a estimulação adequada, a escolas regulares, à integração no mercado de trabalho.

Com a evolução da ciência, noemadamente a nível da pediatria do desenvolvimento, fisiatria, terapia ocupacional, e com a alteração das leis da educação e da inserção no mercado de trabalho, as crianças, jovens e adultos parecem "ter menos Síndrome de Down" mas na verdade o que têm é mais oportunidades de levarem uma vida normal, integrada na sociedade tal como, naturalmente, são capazes! .