E quando a criança não corresponde ao que lhe é pedido?

Hoje na consulta de desenvolvimento ouvimos o seguinte da pediatra:  "Sempre que a vejo ela está bem para a idade, sem atraso de desenvolvimento, e em termos de linguagem tem um discurso perceptível, coisa que nem sempre acontece nesta idade mesmo em crianças sem nenhum diagnóstico".
Como não ficar feliz com estes comentários da Dra F.?
Estes elogios são maravilhosos mas levaram-me a pensar e querer partilhar convosco que nem sempre o caminho é fácil e que nem tudo está ao nosso alcance ou ao alcance da Francisca. Ela tem o ritmo dela, felizmente tem acompanhado as metas que lhe são propostas diariamente mas e quando não acompanha? Quando se lembra de simplesmente não querer colaborar? E se vier a não acompanhar em algum momento?
Temos de respeitar!
Gerir a NOSSA frustração, evitar a frustração dela, e respeitar!
Porque cada criança tem o seu ritmo e as crianças não são máquinas em que programamos o que queremos que façam e temos o sucesso como garantido!
Posso dizer que diariamente é feito por nós pais e pelas terapeutas um esforço enorme para que ela corresponda e alcance as metas preconizadas pelo método Doman (tão eficaz neste desenvolvimento que apresenta). Às vezes dá muito trabalho motivá-la e às vezes também  não conseguimos mesmo com que faça o que lhe pedimos ou que esteja atenta como desejamos.
Exigimos muito dela é verdade, quer a nível físico como psicológico mas penso que ela vai correspondendo porque vê todas as atividades como uma brincadeira. As crianças aprendem ao brincar e é assim, como uma brincadeira, que tentamos que encare todas as atividades que tem de fazer diariamente. Nas vezes em que ela não corresponde ao que lhe pedimos, cabe-nos a nós gerir a nossa frustração e acreditar que no dia seguinte será melhor nem que para isso seja necessário mudar as estratégias! 

E já passaram três anos e cinco meses!

Hoje fui visitar uma amiga que teve uma bebé e foi inevitável não reviver de alguma forma os momentos do nascimento da Francisca e da altura em que ela era uma bebezinha.
Felizmente consigo dizer que a aproveitei muito enquanto bebé e que a minha licença de maternidade, embora já um pouco atípica com as terapias, foi vivida em pleno.
Felizmente também tive uma estrutura de apoio familiar e de amizade que me permitiu viver as coisas dessa forma. Como sabem tive os meus momentos de choro, por medo do desconhecido, mas penso que rapidamente comecei a usufruir do bebé que tinha em casa e tivemos muitos momentos bons, ternurentos e felizes, momentos só nossos!
E hoje, passados exatamente três anos e cinco meses, revivo todos esses momentos com nostalgia, mas de coração cheio!
Todas as fases são maravilhosas e eu tenho duas meninas que ainda querem muito o meu colinho mas a altura em que eles são ainda bebés é mágica! Por isso pais, aproveitem os vossos filhos porque eles crescem rápido e logo logo ganham asas e voam para os destinos que eles próprios escolherem!

E o futuro? Como será?

Procuro não sofrer por antecipação e com a Francisca aprendi mesmo a viver um dia de cada vez! Contudo às vezes surge-me a insegurança em relação ao futuro! Para já tudo corre bem, ela é muito bem aceite!
Mas também me dizem que os problemas surgem depois... quando chegar a altura da escola,  quando chegar a altura de ter um emprego...
Pergunto-me muitas vezes se será bem aceite... Será que vão acreditar nas capacidades dela como tem acontecido até agora?
Por vezes temo que não mas quero muito acreditar que sim!
Sei que não devemos antecipar os problemas mas é também a pensar na autonomia e capacitação dela que a estimulamos muito para que esteja ao nível das outras crianças!
As crianças com trissomia 21 têm que ser estimuladas, e muitas vezes me perguntam o seguinte:
 "Se ela está tão bem para que tens tanto trabalho com ela?"
A resposta é simples, : se eu não a estimulasse  ela não tinha atingido este patamar de desenvolvimento.
Nós somos feitos de oportunidade e o que lhe damos diariamente nas terapias, em casa e na creche, são oportunidades para aprender! As crianças com trissomia 21 têm que ser estimuladas, seja com métodos específicos, seja com terapia ocupacional, seja com fisioterapia... mas têm de o ser! E claro, sempre de acordo com as suas necessidades e potencialidades. E também temos que ter em conta as possibilidades da família em que se inserem, quer em termos de disponibilidade diária de tempo quer em termos de capacidade económica para poder aplicar determinadas terapias. Infelizmente há terapias que não são comparticipadas pelo estado, como é o caso do método Doman, mas a terapia ocupacional, terapia da fala, fisioterapia, tão importantes num processo de reabilitação, são terapias comparticipadas pelo estado e quero acreditar que nenhum médico se recusará a prescrever estas terapias a uma criança com síndrome de down.
Outro fator chave na estimulação, a meu ver, é não agirmos só quando existe o problema. Ou seja, não é só quando a criança tem atraso de desenvolvimento que devemos atuar. Eu penso que devemos atuar antes precisamente para evitar esse atraso! Se já prevemos que por diagnóstico é uma criança que terá mais dificuldades em atingir determinadas metas, devemos intervir de antemão para evitar que o atraso ocorra. 
Quero com tudo isto dizer que ao trabalharmos no sentido de um bom desenvolvimento estamos a capacitar as nossas crianças (com ou sem trissomia) para o futuro, para que sejam capazes de viver em sociedade e na sociedade, integradas.
Quando temo em relação ao futuro, penso que a chave para tudo correr bem é começar desde já a trabalhar para fazer da minha filha uma pessoa capaz!

Um amor que não se explica!

Sempre lado a lado <3

É mesmo isso, um amor sem explicação aquele que existe entre estes dois!
Diz-se que "os meninos preferem as mães e as meninas os pais". Com a Matilde não foi assim, ela tinha preferência por mim, mas no caso da Francisca, ela tem uma adoração enorme pelo pai! Ela vê-o e os seus olhos brilham!
E depois há o lado dele, do pai, do amigo, do protetor, do detentor de um amor enorme por ela.
O coração dele enche-se de orgulho a cada conquista, a cada nova expressão, a cada "marotisse"! 
Ele tem tanto ou mais orgulho nela quanto eu e acreditem que isso é mesmo muito!
Ela fez dele um pai mais atento, um homem mais compreensivo, um ser humano ainda melhor.
É muito bom presenciar um amor assim!  E não, eu não tenho ciúmes por ela preferir o pai!!!!
(só às vezes :D )

As novidades...

Já há muito que não vos escrevo, penso em fazê-lo todos os dias mas nem sempre consigo encontrar tempo para o efeito; ao final do dia chego maior parte das vezes muito cansada para ainda conseguir ir ao computador escrever. E estes dias têm sido uma azafama. E vou contar-vos porquê...

Depois de 15 dias de varicela, e ainda com "casquinhas" a sair na zona da cabeça, de tão afetada que foi, a pequena começou o desfralde! Mais uma etapa importante da sua vida e que está a correr muito bem, felizmente. Na verdade está acorrer melhor do que eu esperava e eu estou muito orgulhosa! Não quero já fazer muita festa porque estamos ainda no início mas se se mantiver assim, tem tudo para correr bem!
E depois temos um grande acontecimento no domingo: A 1ª comunhão da Matilde! Já começam os preparativos e a contagem decrescente para o grande dia! Acho que me vou emocionar durante toda a cerimónia por ver a minha pequena a dar um passo tão importante na sua caminhada enquanto católica. Espero que ela memorize este dia como sendo especial na sua vida! Ela está muito entusiasmada e sinto até que começa a ficar nervosa por ser a personagem principal da festa!
E pronto, aqui ficam as novidades, que não são muitas, mas são importantes!

Cheguei a desejar uma máquina do tempo!

Ontem, em conversa com uma mãe de um menino que também tem trissomia 21, falei-lhe de um desejo meu e que neste momento também é o dela e será também o de outras mães, se calhar um bocadinho de todas as mães, seja de crianças com deficiência ou não: que de repente eles sejam adultos e que nós consigamos perceber em que resultou  todo o nosso investimento, como tudo se desenrolou, saber se terão as mesmas oportunidades, se estarão integrados na sociedade, se...se...se...
Cheguei a desejar uma máquina do tempo! Sei que temos de viver um dia de cada vez e é assim que tento viver, mas às vezes vem a insegurança, a ansiedade e a vontade de viajar no tempo para certificar se tudo vai correr bem!
Sinceramente, o que mais me preocupa em relação à Francisca é a questão da independência, quero que ela seja uma pessoa independente, capaz, integrada na sociedade. É para isso que trabalho todos os dias. Mas existe depois uma sociedade ainda um pouco preconceituosa, que necessita de se informar mais, de aceitar mais, de ver com outros olhos. Penso que neste sentido temos ainda um longo caminho a percorrer mas acredito também que já estivemos bem mais longe! É também este o meu objectivo sempre que partilho algo novo, mostrar à sociedade a realidade: que as pessoas com trissomia 21 são pessoas com capacidade, são pessoas como eu ou você! Nós somos fruto das oportunidades que nos são dadas em todos os contextos da nossa vida e ao longo de todo o nosso percurso de vida, por isso dêmos oportunidades às pessoas com trissomia 21 de mostrarem e desenvolverem as suas imensas capacidades!
Existem muitas histórias de superação e sucesso e é nessas que me foco quando quero prever o futuro da minha filha <3 

Teimosa, muito teimosa!

Pois bem, esta menina de sorriso rasgado e olhar doce tem uma personalidade muito forte! É teimosa, muito teimosa!
Ainda hoje falamos disso, eu e a educadora: se não lhe forem impostas regras ela testa até onde pode ir, desafia, e tenta levar a sua avante! E isso acontece na hora da refeição, nas terapias, nas brincadeiras, nas relações interpessoais...
E é aqui que mora um dos grandes desafios para o qual é necessário estar-se muito atento: Encará-la como uma criança igual às outras e não desculpabilizar só porque tem trissomia 21 e então pode dar-se um desconto! Tentamos ser exigentes nesse sentido, porque sabemos que ela é capaz de corresponder e porque na verdade queremos que ela saiba estar em sociedade e na vida e, para tal, são necessárias as regras!
Confesso que às vezes como mãe cedo um bocadinho e estas conversas com a educadora fazem-me ter mais consciência de que, de facto, para o bem dela, não podemos facilitar! Obrigada por isso Ed. R. (e por muito mais, por tudo, que é muito, muita dedicação, muito profissionalismo, muito amor pelo que faz).
Por fim quero apenas dizer que acho o tema da (boa) educação muito complexo mas penso que existem dois ingredientes que não podem faltar:  regras e amor, muito amor.