Que terapias a Francisca faz?

Esta é uma pergunta que me fazem com frequência. A Francisca faz o método Doman, fisioterapia e terapia ocupacional, onde integra atividades do Doman.
Também já me perguntaram se não faz terapia da fala dado que é uma terapia muitas vezes indicada para crianças com síndrome de Down, uma vez que poderão apresentar mais dificuldades na fala devido à sua característica hipotonia e língua protusa. Para já a Francisca não faz porque ainda não senti essa necessidade. Embora por vezes queira falar muito e não se perceba o que está a dizer (costumo dizer que é Francisquês), a maior parte das palavras ela articula-as bem.
O método Doman também tem exercícios que trabalham a linguagem e portanto não senti ainda necessidade de a sobrecarregar com mais uma terapia. Mas se chegar a uma altura em que seja necessário pois claro que a colocarei!
A dificuldade que sinto ainda na Francisca é a capacidade de relatar com clareza por exemplo, ao que brincou na escola ou algo que aconteceu no seu dia. Vai  tentando explicar com palavras soltas mas ainda não tem um discurso minimamente fluido... Mas todos os dias vou puxando por ela para que me conte o seu dia ou falamos de algum acontecimento em concreto. Há-de la chegar, espero!
Mas realmente, cada caso é um caso e o que funciona com a Francisca pode não funcionar com outra criança, devemos é olhar para as dificuldades específicas do nosso filho e encontrar formas de trabalha-las.  Desistir é que nunca, eles merecem que demos o melhor de nós... mas penso que geralmente nós mães somos assim, não desistimos dos nossos filhos e damos-lhes o melhor que podemos e sabemos.
Estou agora a ponderar colocá-la numa atividade extra em que ela  se possa divertir e também aprender, como a natação ou a dança, que ela gosta muito!

Mensagem aos homens e pais de família!

Olá homens e pais de família!
Actualmente vocês têm, ou deviam ter, mais papéis do que o de antigamente. Antigamente tinham quase apenas o papel de trazer dinheiro para casa enquanto as mulheres aí ficavam a cuidar dos filhos e do lar.
Hoje em dia as coisas são diferentes, ambos os elementos do casal trabalham e agora, mais do que nunca, é preciso cooperação, divisão de tarefas, um verdadeiro trabalho de equipa!
Para os que têm filhos, constituir família é um passo muito importante que deve ser dado a dois e portanto todas as ações que isso implica devem ser partilhadas!
Vocês não devem "ajudar" mas sim fazer parte da divisão de tarefas.
Vocês não o fazem?
Então encontram aí a razão para as olheiras da vossa mulher, para a irritabilidade para com as crianças, para a falta de cuidado consigo própria, para a ausência daquela alegria constante que a caracterizava!
Parece que estão sempre mal dispostas e cansadas não é? Já pensaram porque será?
Porque têm a vida da vossa família às costas! Levantar, preparar as crianças, pequenos-almoços (já para não falar das mulheres, que respeito muito, que se levantam mais cedo para fazer a marmita do marido), levar as crianças à escola, ir trabalhar, pegar as crianças na escola, arrumar, aspirar, pôr roupa a lavar, passar a ferro, fazer o jantar, dar banhos, arrumar a cozinha, preparar o dia seguinte, lembrar do dia das consultas dos filhos e do marido... Cansados de ler? Pois agora imaginem-se a fazer isto tudo sozinhos! 
Isto não é um movimento feminista meu, é apenas uma tentativa de sensibilizar os homens para esta questão que muitas vezes leva à exaustão, ao esgotamento, à depressão! Afinal não vivem todos na mesma casa? Não sujam todos? Não comem todos? Seria bom que pudessem reflectir mais sobre isso!
Não somos de todo, nem queremos ser, o exemplo de família perfeita mas a verdade é que eu e o meu marido temos as tarefas divididas e conseguimos, quase sempre, que às 21h/21h30 estejamos todos sentados no sofá! Desporto feito, jantados, de banhos tomados, com tudo preparado para o dia seguinte. Às vezes temos de fazer uma ginástica enorme mas quase sempre conseguimos!
E isto é tão saudável que vos convido a experimentar e a adoptar sempre!

As vezes sinto-me cruel e é preciso saber parar!

Como já vos tenho dito, o método Doman é muito exigente para quem o aplica mas essencialmente para as crianças. E depois de todo o programa distribuído entre terapeutas, sobra cerca de uma hora de exercícios para fazer também em casa. Connosco ficou 1800 metros a caminhar, 150 deles a correr, 100 metros a gatinhar, 5 sessões de trapézio em que tem de se pendurar por cerca de 30 segundos de cada vez, 4/5 sessões no braqueador e 5 sessões no baloiço…

Ora, às 17h30 quem é que está com disposição para fazer isto tudo? Nem nós adultos quanto mais a pequena com três anos e meio… 

É preciso motivá-la muito, cantar muitas canções enquanto se fazem os exercícios, encontrar estratégias para lhe dar a volta e fazer com que cumpra tudo! Mas nem sempre é fácil e às vezes  vejo que ela está muito cansada mas também sei que é pelo bem dela e lá vou insistindo com mais uma brincadeira, mais uma canção… 

Há alturas em que me sinto cruel porque ela lá choraminga, deita-se no chão e pede para ir para o sofá ver a Patrulha Pata… Por vezes é preciso ceder, perceber que naquele dia não dá mas que no dia seguinte já será melhor. Confesso que sou resistente e tento sempre que ela faça tudo mas às vezes lá cedo, com um bocadinho de frustração à mistura porque quero que cumpra tudo direitinho, mas sei também que não posso ser assim tão reta! 

Enfim, desabafos de mãe, que também nem sempre está com disposição mas que não pode nunca desistir! 

Algumas coisas que temos ouvido e que, de alguma forma, nos magoam...

"Tenho duas sobrinhas que infelizmente são como a sua filha!"
" Mãe, o irmão da minha amiga disse que a Francisca é deficiente"
Duas situações distintas, mas com as quais irei ter que lidar certamente mais algumas vezes neste percurso!
Mas cá estamos para as encarar de frente!

Primeiro, não é infelizmente para mim a minha filha ter trissomia 21 porque vivo muito feliz com ela por isso atrevo-me a dizer que, felizemente a minha filha é perfeita e não há infelizmentes no que a si diz respeito.
E "são como ela"? Devem então ser giras e muito fofas!

Matilde, o irmão da tua amiga disse que a Francisca é deficiente? Explica-lhe que ela tem trissomia 21 mas que isso não é impeditivo para nada e que ela é muito eficiente e capaz. Diz-lhe que isso é um termo que não se deve usar e que pode magoar a Francisca e quem a ama!

E quando a criança não corresponde ao que lhe é pedido?

Hoje na consulta de desenvolvimento ouvimos o seguinte da pediatra:  "Sempre que a vejo ela está bem para a idade, sem atraso de desenvolvimento, e em termos de linguagem tem um discurso perceptível, coisa que nem sempre acontece nesta idade mesmo em crianças sem nenhum diagnóstico".
Como não ficar feliz com estes comentários da Dra F.?
Estes elogios são maravilhosos mas levaram-me a pensar e querer partilhar convosco que nem sempre o caminho é fácil e que nem tudo está ao nosso alcance ou ao alcance da Francisca. Ela tem o ritmo dela, felizmente tem acompanhado as metas que lhe são propostas diariamente mas e quando não acompanha? Quando se lembra de simplesmente não querer colaborar? E se vier a não acompanhar em algum momento?
Temos de respeitar!
Gerir a NOSSA frustração, evitar a frustração dela, e respeitar!
Porque cada criança tem o seu ritmo e as crianças não são máquinas em que programamos o que queremos que façam e temos o sucesso como garantido!
Posso dizer que diariamente é feito por nós pais e pelas terapeutas um esforço enorme para que ela corresponda e alcance as metas preconizadas pelo método Doman (tão eficaz neste desenvolvimento que apresenta). Às vezes dá muito trabalho motivá-la e às vezes também  não conseguimos mesmo com que faça o que lhe pedimos ou que esteja atenta como desejamos.
Exigimos muito dela é verdade, quer a nível físico como psicológico mas penso que ela vai correspondendo porque vê todas as atividades como uma brincadeira. As crianças aprendem ao brincar e é assim, como uma brincadeira, que tentamos que encare todas as atividades que tem de fazer diariamente. Nas vezes em que ela não corresponde ao que lhe pedimos, cabe-nos a nós gerir a nossa frustração e acreditar que no dia seguinte será melhor nem que para isso seja necessário mudar as estratégias! 

E já passaram três anos e cinco meses!

Hoje fui visitar uma amiga que teve uma bebé e foi inevitável não reviver de alguma forma os momentos do nascimento da Francisca e da altura em que ela era uma bebezinha.
Felizmente consigo dizer que a aproveitei muito enquanto bebé e que a minha licença de maternidade, embora já um pouco atípica com as terapias, foi vivida em pleno.
Felizmente também tive uma estrutura de apoio familiar e de amizade que me permitiu viver as coisas dessa forma. Como sabem tive os meus momentos de choro, por medo do desconhecido, mas penso que rapidamente comecei a usufruir do bebé que tinha em casa e tivemos muitos momentos bons, ternurentos e felizes, momentos só nossos!
E hoje, passados exatamente três anos e cinco meses, revivo todos esses momentos com nostalgia, mas de coração cheio!
Todas as fases são maravilhosas e eu tenho duas meninas que ainda querem muito o meu colinho mas a altura em que eles são ainda bebés é mágica! Por isso pais, aproveitem os vossos filhos porque eles crescem rápido e logo logo ganham asas e voam para os destinos que eles próprios escolherem!

E o futuro? Como será?

Procuro não sofrer por antecipação e com a Francisca aprendi mesmo a viver um dia de cada vez! Contudo às vezes surge-me a insegurança em relação ao futuro! Para já tudo corre bem, ela é muito bem aceite!
Mas também me dizem que os problemas surgem depois... quando chegar a altura da escola,  quando chegar a altura de ter um emprego...
Pergunto-me muitas vezes se será bem aceite... Será que vão acreditar nas capacidades dela como tem acontecido até agora?
Por vezes temo que não mas quero muito acreditar que sim!
Sei que não devemos antecipar os problemas mas é também a pensar na autonomia e capacitação dela que a estimulamos muito para que esteja ao nível das outras crianças!
As crianças com trissomia 21 têm que ser estimuladas, e muitas vezes me perguntam o seguinte:
 "Se ela está tão bem para que tens tanto trabalho com ela?"
A resposta é simples, : se eu não a estimulasse  ela não tinha atingido este patamar de desenvolvimento.
Nós somos feitos de oportunidade e o que lhe damos diariamente nas terapias, em casa e na creche, são oportunidades para aprender! As crianças com trissomia 21 têm que ser estimuladas, seja com métodos específicos, seja com terapia ocupacional, seja com fisioterapia... mas têm de o ser! E claro, sempre de acordo com as suas necessidades e potencialidades. E também temos que ter em conta as possibilidades da família em que se inserem, quer em termos de disponibilidade diária de tempo quer em termos de capacidade económica para poder aplicar determinadas terapias. Infelizmente há terapias que não são comparticipadas pelo estado, como é o caso do método Doman, mas a terapia ocupacional, terapia da fala, fisioterapia, tão importantes num processo de reabilitação, são terapias comparticipadas pelo estado e quero acreditar que nenhum médico se recusará a prescrever estas terapias a uma criança com síndrome de down.
Outro fator chave na estimulação, a meu ver, é não agirmos só quando existe o problema. Ou seja, não é só quando a criança tem atraso de desenvolvimento que devemos atuar. Eu penso que devemos atuar antes precisamente para evitar esse atraso! Se já prevemos que por diagnóstico é uma criança que terá mais dificuldades em atingir determinadas metas, devemos intervir de antemão para evitar que o atraso ocorra. 
Quero com tudo isto dizer que ao trabalharmos no sentido de um bom desenvolvimento estamos a capacitar as nossas crianças (com ou sem trissomia) para o futuro, para que sejam capazes de viver em sociedade e na sociedade, integradas.
Quando temo em relação ao futuro, penso que a chave para tudo correr bem é começar desde já a trabalhar para fazer da minha filha uma pessoa capaz!