Deixem as mães!

Desde que somos mães passamos a ter o papel de cuidadoras, educadoras, enfermeiras... e muitas das mães de crianças com necessidades especiais tem ainda o papel de terapeutas! Quanto mais não seja porque ficam mais atentas às etapas de desenvolvimento do seu filho, procuram estimular as áreas mais importantes, procuram as terapias que mais se adequam, reorganizam a sua vida para DAR O MELHOR DE SI AO SEU FILHO! Para mim, todas as mães, a não ser que sejam negligentes, dão o melhor de si aos seus filhos. E dar o melhor de si envolve  recursos que não são iguais para todas as famílias. Quando falo de recursos, falo de recursos económicos, sociais, individuais. Cada mãe  tem as suas especificidades e nem todas podem dar tanto quanto desejariam por falta de dinheiro ou tempo ou conhecimento, mas não é isso que faz delas  piores mães porque, com certeza, dão o seu melhor com os recursos que possuem! Por isso, nunca devemos por em causa o papel de uma mãe porque ela dá certamente o melhor de si, o melhor que tem, o melhor que pode e o melhor que sabe! 

Deixemos de apontar o dedo, questionar, por em causa, comparar com outras mães, ou até mães entre si! Há coisas que não são comparáveis e o amor de uma mãe pelo seu filho é uma delas! 

E sem saber bem o rumo, escrevi o que senti!

Nada me faz mais feliz do que o sorriso das minhas filhas. De facto vivo por elas e nunca imaginei que fosse possível viver um amor tão grande.
Realmente a nossa vida muda por completo quando temos filhos, dormimos menos, temos menos tempo para nós, compramos menos coisas para nós mas o nosso coração transborda muito mais amor e isso é mais do que suficiente para fazer desvalorizar as olheiras e o cansaço.
Fui mãe muito nova, com 22 anos, engravidei ainda não tinha acabado o curso e casei ainda naquele ano. 2008 foi um ano em cheio para mim, acabei a licenciatura, casei-me e tive uma filha. Sou uma mulher muito despachada!
Lembro-me como se fosse hoje do dia do nascimento da Matilde, foi realmente mágico. Lembro-me de na noite a seguir ao seu nascimento ela ter o olhar fixo em mim e de eu não querer dormir para venerar aquele ser, meu, de 2680g e 47cm! Já nasceu assim, frágil e eu, uma jovem a amadurecer a olhos vistos com toda a responsabilidade que implicava cuidar daquele bebé. Sempre foi uma bebé frágil, que ficava frequentemente doente, literalmente de 15 em 15 dias, que vomitava em jato após as mamadas, até ficar roxa e eu ter de a abanar! Aos seis meses teve a sua primeira convulsão febril. Foi o maior susto da minha vida. Pensei que ela estava a morrer, que algo de muito grave estaria a acontecer e fui com ela a correr para casa dos meus vizinhos, que ficaram a cuidar dela porque eu fugi, não a queria ver morrer! Só voltava para saber se ainda respirava. Foi uma eternidade até chegar a ambulância e ela só acordou 2 horas depois da convulsão. Mais para a frente ainda teve mais três convulsões e eu nunca soube lidar bem com isso. Sempre que tinha febre, uma a duas vezes por mês, eu ficava em pânico e passava as noites a medir-lhe a febre e a tentar controlá-la para que não tivesse mais nenhuma convulsão.... Como se eu conseguisse controlar isso!
Aos três anos ela deixou de ficar doente e até hoje é uma menina super saudável que raramente fica doente. Obrigou-me a crescer muito depressa mas ensinou-me desde logo a protegê-la mais do que a mim mesma.
Vejo-a ainda como uma menina frágil que ainda precisa de muito mimo e muito amor.
Depois de ela deixar de ficar doente pensei em ter outro filho! Fui corajosa não fui? Mas as coisas não correram como previsto, ganhei uma depressão e tive que adiar este meu projecto! Foram dois anos de altos e baixos, muitos baixos, sofri e fiz sofrer quem estava ao meu redor. Ainda se fala pouco da depressão, como se fosse tabu mas ela existe e eu respeito muito quem passa por um processo destes, seja por que motivo for... muitas vezes vem sem motivo e muda a nossa vida!
Foram, como disse, dois longos até que conheci uma pessoa muito especial que me ajudou muito e me ensinou a ver a vida de outra forma, ensinou-me a agradecer o que tinha mais do que a lamentar e cobrar aquilo que não tinha.
Penso que esta pessoa me preparou para ser mãe da Francisca! Ensinou-me que a vida é muito mais sobre o que somos do que o que temos, é muito mais o que sentimos como verdade do que aquilo que os outros pensam! E dois anos depois nasceu a Francisca, cuja história vocês já conhecem!

Que terapias a Francisca faz?

Esta é uma pergunta que me fazem com frequência. A Francisca faz o método Doman, fisioterapia e terapia ocupacional, onde integra atividades do Doman.
Também já me perguntaram se não faz terapia da fala dado que é uma terapia muitas vezes indicada para crianças com síndrome de Down, uma vez que poderão apresentar mais dificuldades na fala devido à sua característica hipotonia e língua protusa. Para já a Francisca não faz porque ainda não senti essa necessidade. Embora por vezes queira falar muito e não se perceba o que está a dizer (costumo dizer que é Francisquês), a maior parte das palavras ela articula-as bem.
O método Doman também tem exercícios que trabalham a linguagem e portanto não senti ainda necessidade de a sobrecarregar com mais uma terapia. Mas se chegar a uma altura em que seja necessário pois claro que a colocarei!
A dificuldade que sinto ainda na Francisca é a capacidade de relatar com clareza por exemplo, ao que brincou na escola ou algo que aconteceu no seu dia. Vai  tentando explicar com palavras soltas mas ainda não tem um discurso minimamente fluido... Mas todos os dias vou puxando por ela para que me conte o seu dia ou falamos de algum acontecimento em concreto. Há-de la chegar, espero!
Mas realmente, cada caso é um caso e o que funciona com a Francisca pode não funcionar com outra criança, devemos é olhar para as dificuldades específicas do nosso filho e encontrar formas de trabalha-las.  Desistir é que nunca, eles merecem que demos o melhor de nós... mas penso que geralmente nós mães somos assim, não desistimos dos nossos filhos e damos-lhes o melhor que podemos e sabemos.
Estou agora a ponderar colocá-la numa atividade extra em que ela  se possa divertir e também aprender, como a natação ou a dança, que ela gosta muito!

Mensagem aos homens e pais de família!

Olá homens e pais de família!
Actualmente vocês têm, ou deviam ter, mais papéis do que o de antigamente. Antigamente tinham quase apenas o papel de trazer dinheiro para casa enquanto as mulheres aí ficavam a cuidar dos filhos e do lar.
Hoje em dia as coisas são diferentes, ambos os elementos do casal trabalham e agora, mais do que nunca, é preciso cooperação, divisão de tarefas, um verdadeiro trabalho de equipa!
Para os que têm filhos, constituir família é um passo muito importante que deve ser dado a dois e portanto todas as ações que isso implica devem ser partilhadas!
Vocês não devem "ajudar" mas sim fazer parte da divisão de tarefas.
Vocês não o fazem?
Então encontram aí a razão para as olheiras da vossa mulher, para a irritabilidade para com as crianças, para a falta de cuidado consigo própria, para a ausência daquela alegria constante que a caracterizava!
Parece que estão sempre mal dispostas e cansadas não é? Já pensaram porque será?
Porque têm a vida da vossa família às costas! Levantar, preparar as crianças, pequenos-almoços (já para não falar das mulheres, que respeito muito, que se levantam mais cedo para fazer a marmita do marido), levar as crianças à escola, ir trabalhar, pegar as crianças na escola, arrumar, aspirar, pôr roupa a lavar, passar a ferro, fazer o jantar, dar banhos, arrumar a cozinha, preparar o dia seguinte, lembrar do dia das consultas dos filhos e do marido... Cansados de ler? Pois agora imaginem-se a fazer isto tudo sozinhos! 
Isto não é um movimento feminista meu, é apenas uma tentativa de sensibilizar os homens para esta questão que muitas vezes leva à exaustão, ao esgotamento, à depressão! Afinal não vivem todos na mesma casa? Não sujam todos? Não comem todos? Seria bom que pudessem reflectir mais sobre isso!
Não somos de todo, nem queremos ser, o exemplo de família perfeita mas a verdade é que eu e o meu marido temos as tarefas divididas e conseguimos, quase sempre, que às 21h/21h30 estejamos todos sentados no sofá! Desporto feito, jantados, de banhos tomados, com tudo preparado para o dia seguinte. Às vezes temos de fazer uma ginástica enorme mas quase sempre conseguimos!
E isto é tão saudável que vos convido a experimentar e a adoptar sempre!

As vezes sinto-me cruel e é preciso saber parar!

Como já vos tenho dito, o método Doman é muito exigente para quem o aplica mas essencialmente para as crianças. E depois de todo o programa distribuído entre terapeutas, sobra cerca de uma hora de exercícios para fazer também em casa. Connosco ficou 1800 metros a caminhar, 150 deles a correr, 100 metros a gatinhar, 5 sessões de trapézio em que tem de se pendurar por cerca de 30 segundos de cada vez, 4/5 sessões no braqueador e 5 sessões no baloiço…

Ora, às 17h30 quem é que está com disposição para fazer isto tudo? Nem nós adultos quanto mais a pequena com três anos e meio… 

É preciso motivá-la muito, cantar muitas canções enquanto se fazem os exercícios, encontrar estratégias para lhe dar a volta e fazer com que cumpra tudo! Mas nem sempre é fácil e às vezes  vejo que ela está muito cansada mas também sei que é pelo bem dela e lá vou insistindo com mais uma brincadeira, mais uma canção… 

Há alturas em que me sinto cruel porque ela lá choraminga, deita-se no chão e pede para ir para o sofá ver a Patrulha Pata… Por vezes é preciso ceder, perceber que naquele dia não dá mas que no dia seguinte já será melhor. Confesso que sou resistente e tento sempre que ela faça tudo mas às vezes lá cedo, com um bocadinho de frustração à mistura porque quero que cumpra tudo direitinho, mas sei também que não posso ser assim tão reta! 

Enfim, desabafos de mãe, que também nem sempre está com disposição mas que não pode nunca desistir! 

Algumas coisas que temos ouvido e que, de alguma forma, nos magoam...

"Tenho duas sobrinhas que infelizmente são como a sua filha!"
" Mãe, o irmão da minha amiga disse que a Francisca é deficiente"
Duas situações distintas, mas com as quais irei ter que lidar certamente mais algumas vezes neste percurso!
Mas cá estamos para as encarar de frente!

Primeiro, não é infelizmente para mim a minha filha ter trissomia 21 porque vivo muito feliz com ela por isso atrevo-me a dizer que, felizemente a minha filha é perfeita e não há infelizmentes no que a si diz respeito.
E "são como ela"? Devem então ser giras e muito fofas!

Matilde, o irmão da tua amiga disse que a Francisca é deficiente? Explica-lhe que ela tem trissomia 21 mas que isso não é impeditivo para nada e que ela é muito eficiente e capaz. Diz-lhe que isso é um termo que não se deve usar e que pode magoar a Francisca e quem a ama!

E quando a criança não corresponde ao que lhe é pedido?

Hoje na consulta de desenvolvimento ouvimos o seguinte da pediatra:  "Sempre que a vejo ela está bem para a idade, sem atraso de desenvolvimento, e em termos de linguagem tem um discurso perceptível, coisa que nem sempre acontece nesta idade mesmo em crianças sem nenhum diagnóstico".
Como não ficar feliz com estes comentários da Dra F.?
Estes elogios são maravilhosos mas levaram-me a pensar e querer partilhar convosco que nem sempre o caminho é fácil e que nem tudo está ao nosso alcance ou ao alcance da Francisca. Ela tem o ritmo dela, felizmente tem acompanhado as metas que lhe são propostas diariamente mas e quando não acompanha? Quando se lembra de simplesmente não querer colaborar? E se vier a não acompanhar em algum momento?
Temos de respeitar!
Gerir a NOSSA frustração, evitar a frustração dela, e respeitar!
Porque cada criança tem o seu ritmo e as crianças não são máquinas em que programamos o que queremos que façam e temos o sucesso como garantido!
Posso dizer que diariamente é feito por nós pais e pelas terapeutas um esforço enorme para que ela corresponda e alcance as metas preconizadas pelo método Doman (tão eficaz neste desenvolvimento que apresenta). Às vezes dá muito trabalho motivá-la e às vezes também  não conseguimos mesmo com que faça o que lhe pedimos ou que esteja atenta como desejamos.
Exigimos muito dela é verdade, quer a nível físico como psicológico mas penso que ela vai correspondendo porque vê todas as atividades como uma brincadeira. As crianças aprendem ao brincar e é assim, como uma brincadeira, que tentamos que encare todas as atividades que tem de fazer diariamente. Nas vezes em que ela não corresponde ao que lhe pedimos, cabe-nos a nós gerir a nossa frustração e acreditar que no dia seguinte será melhor nem que para isso seja necessário mudar as estratégias!