Fomos à praia e...

... e a Francisca comeu areia!

Mas ir à praia não é apenas uma diversão.

Para os bebés traz muitas vantagens, desde o iodo produzido junto ao mar, à ajuda para limpar as vias respiratórias, à vitamina D que nos é fornecida pelo sol e à estimulação sensorial.

A Francisca fartou-se de explorar, adorou mexer na areia e caminhar junto ao mar. E até adorou a água (con)gelada da praia de Vila do Conde :)


É uma atividade a repetir muitas vezes este verão!

yupiiiii! Adoro a praia!

À minha filha Matilde

Quis dar-te um presente! Um irmão ou uma irmã, porque nós pais não somos eternos e porque eu gosto de ter irmãos, e gosto muito deles, queria que contigo acontecesse o mesmo. E apesar de ter apanhado muitos sustos contigo e ter julgado que não era capaz de viver novamente o medo tão presente de poder perder um filho (sim porque apanhamos muitos sustos contigo), pensei que teria de abolir este meu medo egoísta e "dar-te" uma família maior!  E assim surge a nossa Francisquinha, a tua "Chica".

Quando soube que ela tinha Trissomia 21, só pensava em ti. Lembro-me de olhar pela janela a ver-te chegar para visitar a tua irmã pela primeira vez e chorar tanto... Como irias reagir a ela? Como poderia impor-te um presente que afinal, pensava eu na altura, vinha sem laço?
Mas na verdade, quem é especial, és tu! Recebeste-a com todo o amor e carinho e amas a tua irmã no mesmo patamar que me amas a mim ( e eu sei que me amas muito). Expliquei-te duas vezes que a Francisca tem T21 e tu respondes-me com um "esta bem" tão desvalorizativo da minha conversa que me fez desistir de voltar ao assunto, que para ti não é assunto. Aqui se vê o lado puro de uma criança, que vê com o coração. Se há alguém que ama a tua irmã e ponto final, és tu!
Vejo agora, que ela é o teu presente cheio de laços cor-de-rosa, o melhor que eu te podia ter dado. Aliás, não fomos nós que te demos, foi ela que te escolheu e disso eu tenho a certeza...como se tivesse visto.

E tenho a certeza que estarás sempre com ela...como se estivesse a ver!

Haverá algo que não se deva dizer a uma mãe especial?

Há tempos vi uma publicação que enumerava o que não se deve dizer a uma mãe especial. Não concordei totalmente. 

A minha opinião é de que nós pais somos as melhores pessoas para esclarecer dúvidas, mitos e preconceitos. E se queremos elimina-los não podemos criar uma barreira em que o contacto com os outros seja só a permissão dos elogios aos nossos filhos. É importante que as pessoas nos perguntem como foi, o que pode acontecer, e que façam até perguntas ou comentários com base em ideias pré concebidas, porque aí nós podemos esclarecê-las. Às vezes dói um bocadinho mas penso que tudo o que for dito com respeito é aceitável, porque eu já estive "do outro lado" e desconhecia um conjunto de fatores que provavelmente me fariam suscitar as perguntas ou comentários que às vezes me fazem e que consigo perceber que não são por mal. 

Eu tenho a certeza que o faria com respeito e penso que a maioria das pessoas o faz em relação à Francisca. Tudo o que for com respeito é aceite!

Se não me abordam a mim podem fazê-lo a "outros" que podem estar menos informados e que podem não ter a mesma vontade de esclarecer que eu. 

Além disso, e porque nem tudo é um mar de rosas, ninguém melhor que nós pais para "tratar dos cuscos e mexeriqueiros" porque esses existem e são muitos! São esses que escrevem a história e fazem todo o drama, o pior é que a vendem ao desbarato... Estes sim são os fazedores de preconceitos e de situações desagradáveis. É a estes que mais interessa informar! Depois também existem os supostamente informados sem (in)formação, alguns (cada vez menos) profissionais de saúde. Para estes só perdoando, porque não sabem o que fazem.... 

O respeito e a capacidade para se colocar no lugar do outro são a base para a aceitação e convivência, nenhuma das partes se deve esquecer disto. 

Em conclusão, considero que aquilo que eu ouvir agora a minha filha já não ouvirá no futuro porque a minha missão é minimizar o preconceito até ao dia em que ela voe sozinha e eu não esteja ao pé para a proteger. 

Conto com todos os que acreditam connosco para me ajudarem ativamente nesta missão :)

Acabou-se o sossego! Ela não anda, ela desfila!

A Francisca já anda!! E toda a gente me diz: acabou-se o sossego! E é verdade, mas é tão bom... Tão bom que às vezes que nem parece verdade.

Desde quinta feira que começou a percorrer distâncias grandes, anda que parece um patinho, mas daqueles muuuuito fofinhos!
Parece-me que ela não gostou da avaliação do método Doman no que diz respeito ao caminhar e então quis mostrar do que é capaz! 

Claro que ainda há muito caminho a percorrer neste sentido,  tem ainda que conseguir levantar-se sozinha e aperfeiçoar o equilíbrio porque a cada passo cai mas aos poucos vai lá! E a propósito do "vai lá",ela só vai mesmo para onde quer e ai de quem a contrarie! 

Reavaliação da Francisca pelo método Doman

E lá fomos nós para mais uma consulta de reavaliação. Confesso que desta vez estava muito ansiosa, não sei porquê. Eu vejo e toda a gente me diz que a Francisca está muito bem, mas os padrões de exigência do método Doman são grandes e eu tinha medo de não termos estado à altura. Habitualmente os programas de estimulação deste método andam a volta de 6 horas até uma máximo de 10 horas de exercícios por dia. Mas como já disse noutra publicação a Francisca só faz cerca de 3h porque nós pais trabalhamos durante o dia.

Mas rapidamente a minha ansiedade acabou. Fizeram muitos elogios a Francisca, a nós pais e à Terapeuta Ocupacional da Francisca. Disseram-nos que fizemos um ótimo trabalho.

Há aspectos do desenvolvimento em que a Francisca está muito acima da idade. Outros mais abaixo, que temos que os trabalhar mais, como andar autonomamente longas distâncias. Para já ainda só da uns passinhos sozinha.
A soma de todos os aspectos de desenvolvimento que o método preconiza deu uma percentagem de desenvolvimento de 93%. A mais alta desde que lá vamos. Sinceramente não sei explicar a minha felicidade. Nem me senti cansada durante a viagem mesmo tendo acordado as 4 da manhã e estando 34 graus de temperatura! :) Saí daquela consulta de três horas intensivas completamente renovada.
E lá viemos embora com um programa agora mais exigente para estes próximos seis meses, com o imperativo dos especialistas do Doman de que "esperamos um programa igual ou superior a este".

O que é certo é que todo o nosso esforço diário tem valido a pena e por fim ouvimos isto: "existem crianças com Síndrome de Down que chegam à universidade. A Francisca tem todo o potencial para isso".
Bem, nem sei se ria se chorava! Uma coisa eu sei: eu acredito!

Um especial obrigada à TO,  grande parte do sucesso é teu!

E mais uma vez obrigada a ti pai, porque se não fosses especial do jeito que és, nada disto era possível!

Medos de mãe

Penso que os filhos são o maior projeto na vida de um casal. E a partir do momento em que eles nascem (ou até mesmo ainda na gravidez), os medos e as inseguranças começam a surgir:

Será que  estou a dar a melhor educação?

Será que estou a tomar as decisões certas?

Tenho que ser mais autoritário ou um pouco mais permissivo?

Será uma criança feliz?

E se fica doente? E se for grave?

Penso que estas questões serão comuns a muitos pais ou mães. Afinal são nossos e temos o dever de os proteger! 

Se tenho mais medos em relação à Francisca do que em relação à Matilde? Sinceramente não.

Posso dizer que são medos diferentes! Porque elas são diferentes, como todos os irmãos.

Partilho convosco que o meu maior "medo" em relação à Francisca é no que diz respeito à sua autonomia. Na verdade não consigo imagina-la de outra forma que não seja autónoma, independente, a trabalhar e a gerir o seu próprio dinheiro, como existem tantas outras pessoas com T21 a consegui-lo. Nós pais sabemos que não somos eternos e sentimos que a melhor herança que lhe podemos deixar é o nosso trabalho para que seja uma pessoa capaz.  Eu acredito mesmo que ela o vai conseguir, mas não posso dizer que não vacilo!

Para mim que sou uma pessoa um pouco ansiosa, tenho que fazer um trabalho recorrente para deixar de lado o "e se..". Felizmente, a voz da consciência tem-me dito sempre " e se vivesses um dia de cada vez, não era melhor?". E eu dou-lhe razão e cumpro!!

E penso que o truque para qualquer pai ou mãe é mesmo esse:  viver um dia de cada vez, fazendo o melhor possível. E o melhor possível é tudo aquilo que é feito com amor!