O nosso primeiro amor!

Como já devem ter percebido, não falo muito aqui do nosso primeiro amor, a Matilde. E podem até achar estranho que eu não faça assim tanta referência a ela mas não é que ela não seja tão importante e especial para nós como a Francisca mas porque este blogue tem o intuito de mostrar as muitas capacidades de alguém que por acaso tem um cromossoma a mais no par 21 ;)

Hoje vou dar-vos a conhecer um pouco o nosso primeiro amor, até porque o facebook me trouxe umas memórias dela com apenas três anos e meio e senti uma nostalgia enorme. Aquela pequena tem agora quase nove anos, é uma mulher em ponto pequenino. É muito doce mas muito rebelde ao mesmo tempo, birrenta q.b., o que piorou bastante quando a irmã nasceu e que nos tem dado algumas dores de cabeça porque nem sempre é fácil gerir as birras. Mas temos que ser compreensivos, ela sentiu todo o aparato em torno da irmã, sentiu inevitavelmente os medos, as angústias, a dor inicial, o tempo dispensado em terapias, as horas que investimos naquele ser que entrou de novo em nossa casa e que, inevitavelmente, muito tempo de atenção e brincadeira lhe roubou! Porque nós pais não nos conseguimos multiplicar, e gerir equitativamente as atenções nem sempre é tarefa fácil.
Apesar de tudo isso a Matilde é, como disse, uma menina doce que está a tornar-se uma mulherzinha. Em contrapartida ainda adora colinho, mimos e beijinhos, quantos mais melhor! :)
Foi com ela que soube o que era amar alguém acima de mim própria, foi com ela que aprendi a abdicar do meu "eu" em prol do seu bem estar, foi com ela que percebi o significado do amor incondicional!
É uma menina dócil que ainda não abdica do aconchego da mãe na hora de deitar, que dá abraços que mais parecem amassos de tão apertados que são! Adora brincar, por ela brincava a toda a hora, ao contrário da escola que não gosta nem um bocadinho ;)


Amamos-te muito minha filha, serás sempre o nosso primeiro amor e faremos sempre de tudo para que sejas muito feliz <3

Uma amigdalite e um surto de mimo

E a princesa está doentinha, com uma amigdalite, e não tem ido à creche. E além de doentinha está "estragadinha" por completo.
As férias "fizeram-lhe mal" e só quer a mamã e o papá passando o dia a chamar por nós, mesmo estando com os avós. Além disso, quer uma pessoa só por conta dela, sempre a brincar com a bebé. Nada de ela estar sozinha a brincar e o adulto estar a fazer outra coisa! Ainda hoje a minha sogra me disse que não conseguia fazer nada porque ela não deixava, só a queria ao pé dela...
Foram 18 dias de férias com as atenções unicamente viradas para ela e para a irmã e que "estragaram" a menina por completo. E depois estando doente ainda pior... pede colo com aquele ar fofinho a fazer beicinho que não dá para resistir!
Era doce minha boneca, se pudéssemos passar todo o tempo a dar-te todo esse mimo que tu tanto gostas e mereces porque, quer tu quer a mana, estão em idade de os receber aos molhos!

Existem graus na Síndrome de Down?

 

Não.

Esta é uma questão que é muito falada e que muitas vezes é considerada erroneamente até por alguns profissionais de saúde. 

Ouço muitas vezes me dizerem que a Francisca tem Síndrome de Down mas que é muito levezinho. Isso não é verdade, ela tem síndrome de Down simplesmente;  por acaso é mosaico, ou seja, não tem a trissomia 21 em todas as células do seu corpo mas, segundo o cariótipo, tem em 79% e isso apenas pode significar que possa ter menos traços físicos e mesmo isso não é consensual. 

Agora em termos de desenvolvimento, se não houvesse oportunidades e uma estimulação adequada a Francisca poderia não ter o nível de desenvolvimento que apresenta.  Contudo, a estimulação não é tudo e existe um conjunto de fatores que podem influenciar ao nível das características físicas e do desenvolvimento das pessoas com Síndorme de Down. Passo a enumerar alguns dos factores:

-  fatores clínicos (com a presença ou não de patologia cardíaca, por exemplo, e que possa resultar em internamentos ou intervenções cirúrgicas que possam atrasar a estimulação e o desenvolvimento);

- fatores genéticos;

- fatores socio-economicos e consequente inacessibilidade a terapias específicas em caso de necessidade;

-  estímulos adequados;

-  educação; 

-  maior ou menor hipotonia que possam interferir no desenvolvimento motor e da fala.

Outro fator a considerar, que penso que é muito importante destacar, é a contextualização histórica da síndrome de Down. Até há uns anos atrás, não a totalidade, mas a generalidade das crianças com SD eram escondidas em casa e/ou levadas para instituições a quem ficavam entregues, existindo a crença em algumas famílias de que estas crianças eram como que um castigo de Deus, havendo situações em que existia vergonha delas. Esta situação não lhes permitia o acesso a estimulação adequada, a escolas regulares, à integração no mercado de trabalho.

Com a evolução da ciência, noemadamente a nível da pediatria do desenvolvimento, fisiatria, terapia ocupacional, e com a alteração das leis da educação e da inserção no mercado de trabalho, as crianças, jovens e adultos parecem "ter menos Síndrome de Down" mas na verdade o que têm é mais oportunidades de levarem uma vida normal, integrada na sociedade tal como, naturalmente, são capazes! .