Início do ano letivo: uma aventura!

Cada início de ano letivo pressupõe à partida uma reorganização da dinâmica familiar. Aqui, normalmente, o papel de gestora familiar que é normalmente desempenhado pela mãe começa a vir ao de cima: definir horários, encontrar respostas na comunidade ou na família para apoio complementar, (re)inscrever nas atividades extra-curriculares, e mais uma vez redefinir horários... Programar o serviço de "taxi" para levá-los, ir buscá-los, acompanhá-los, quantas vezes forem necessárias ao dia.
É preciso mesmo louvar o papel das mães que além de terem todas as responsabilidades laborais e pessoais têm ainda esta gestão difícil de fazer a cada início de ano lectivo ou sempre que a necessidade do filho exija ajustes e mudanças. E pedir a terceiros, mesmo sendo família, procurar o melhor, pensar quem, quando e como não são assim tarefas tão fáceis quanto se possa pensar.
É de compreender que nesta altura as mães se sintam mais desgastadas, mais stressadas, mais preocupadas. Às vezes podem ser entendidas como exageradas mas o que querem é que tudo corra pelo melhor e quando o assunto é os nossos filhos fazemos o melhor que podemos não é?


 Já para não falar do stress e desgaste no caso daquelas crianças que ficam na escola a chorar, que acordam a dizer que não querem ir. Nunca me aconteceu mas deduzo mesmo que não seja fácil!


Eu tenho sentido todo este stress e ansiedade de início de ano letivo para poder conciliar horários escolares, terapias, dança, natação... é sempre necessário fazer um reajuste. Para vos dar um exemplo, para poder colocar a Francisca na natação com a escolinha tive que procurar alterar dois horários de duas terapias o que implicou a articulação com cinco pessoas ( a parte boa, é que tenho as melhores comigo e o interesse delas no melhor para a Francisca está sempre presente. Grata por isso).
A Matilde, é quem mais me preocupa, porque não verbaliza muito o que se passa, está sempre tudo bem, comeu bem, esteve atenta, brincou, aprendeu coisas novas e gostou. Isto é o que me relata, mas eu sei que a entrada no 2º ciclo não é fácil e receio que algo me escape. Mas vou com calma, estou atenta e estou sempre aqui para ela.

Venha mais um ano letivo!

Quando o rumo da vida foge aos nossos planos!

Pensei muito se escreveria sobre este tema mas não fui a primeira nem serei a última mulher que engravida sem querer e se puder com isto dar ânimo a outras mães,  já valeu a pena!
Tinha 21 anos, uma enorme vontade de acabar o curso e aproveitar a minha independência. Namorava há um ano com o Miguel e tínhamos muitos planos para o futuro próximo,  ter filhos e casar seria a longo prazo. Os meus pais fizeram um esforço económico muito grande para eu poder ir para a faculdade e o meu objectivo era com os meus primeiros salários pagar-lhes uma viagem! Mas quis o destino que o presente fosse outro.

Naquele dia sentia-me estranha e por já  haver algum atraso fui com uma amiga à farmácia comprar um teste de gravidez. Na verdade achei que não seria nada mas... Deu positivo! Fui comprar outro e embora me explicassem na farmácia que não havia falsos positivos, eu quis comprar e voltar a fazer.  Claro que deu positivo novamente. Eu não reagi, só pensei que iria desiludir os meus pais e deitar por terra o orgulho que sentiam em mim. E os meus planos para o futuro? E o que iriam falar as outras pessoas, principalmente as da minha aldeia? (Essas falaram de facto e coisas horríveis, feliz ou infelizmente soube de muitas, mas hoje é um beijinho no ombro para elas). Crescer num meio pequeno tem destas coisas...
Mas avançando....
Tinha de contar ao Miguel... nesse dia à noite contei-lhe. Choramos muito os dois, não sabiamos o que fazer, eu cheguei a pensar em não avançar com a gravidez mas ele nunca me deixou. Na verdade eu não o iria fazer por mim e seria um erro muito grande que traria danos irreversíveis na minha vida.
Decidimos casar, não tivemos dúvidas, ele prometeu que tranalharia e que teríamos o necessário.  Mas falatava o pior... contar aos nossos pais...
A maneira mais facil de o Miguel contar aos pais foi dizer-lhes que não iam ter um neto, mas sim dois ( a irmã dele já estava grávida). Parece que se riram e choraram ao mesmo tempo... não correu mal!
Faltava eu! Pedi ajuda à minha irmã. O meu pai trabalhava até as 22h e a minha irmã  foi lá a casa dizer à minha mãe que quando o meu pai chegasse queria falar com ambos. Claro que a minha mãe fez várias pergunas para tentar adivinhar o assunto e eu não  aguentei e comecei a chorar. Ela percebeu. Eu disse que queria ter o bebé e casar, ela nunca me negou a vontade mas disse-me que preferia que eu estivesse solteira e feliz do que casada e infeliz, e que me ajudaria a criar o meu bebé.  Na verdade ela não  conhecia muito bem ainda o Miguel e preferiu que eu tivesse bem a certeza do que eu queria. E eu tinha, queria casar e constituir a minha família!
Nos dias seguintes andei a fugir do meu pai, até que um dia não o consegui evitar e ele disse-me que nao precisava de fugir e que ia ajudar-me em tudo o que pudesse. E ajudou-me sim, deu-me um sítio para viver e garantiu que eu terminasse o curso.
Apesar de estar feliz com a gravidez havia uma parte de mim que estava a gerir a tristeza de ver por água a baixo todos os planos que  tinha feito para a minha vida, o esforço que sempre fiz e o objectivo de ter uma vida melhor.
Casei, não foi o casamento dos meus sonhos, com o vestido dos meus sonhos, mas foi com o mais importante: o homem dos meus sonhos.
A Matilde nas nasceu e no momento em que a puseram nos meus braços eu soube o propósito de tudo! Ela tinha de ser minha e foi realmente o melhor que me aconteceu na  vida. Tive de lutar muito, muito mais, tive de criar um filho e gerir uma familia apenas com um salário mínimo, tive que crescer e aprender muito sobre maternidade, doenças  internamentos e convulsões.  Mas em contrapartida ganhei muito mais, aprendi muito sobre amor e amizade.
E a lição final, mas a maior de todas é que nada na vida acontece por acaso.

Obrigada filha!

Sobre o tempo que dedicamos aos nossos filhos...

Nao sei se será um sentimento que invade outros pais, o sentimento de que poderiam se dedicar mais aos seus filhos.
Na sociedade em que vivemos hoje, em que ambos os pais trabalham e que existem todos os dias as tarefas em casa para cumprir o tempo dedicado aos filhos, a disponibilidade, a vontade para brincar é muitas vezes reduzida. Os dias são alucinates, exigentes e os horários muitas vezes alargados e incompatíveis com o tempo das crianças.
Contudo, é importante reservar um pouco do nosso tempo livre para os filhos e dedicar-lhes esse tempo.  Realmente o que fica na memória da infância são as brincadeiras, os momentos significativos passados em família, o aconchego dos pais, os locais que visitamos, os piqueniques no parque, os passeios e as quedas de bicicleta...
Muitas vezes sinto que deveria dedicar-me um pouco mais às minhas filhas... não sei se há por aí pais que sentem  o mesmo, se há acusem-se, se não quiserem, reflitam apenas e façam como eu, desafiem-se a conseguir!

É asneira atrás de asneira!

Não sei se é da fase, da idade, dos suplementos alimentares que lhe passei a dar para um melhor desempenho intelectual, cognitivo e motor, a verdade é que a Francisca está imparável! Cheia de energia, "sai-se" com expressões que apanha da irmã ou nossas, está muito faladora e eu sei que isto é muito bom. Mas em contrapartida, está mesmo espevitada e só faz asneira atrás de asneira. E apesar de isto ter um quê de engraçado, preocupa-me um pouco porque às vezes é um pouco arisca e não cumpre ordens, ou faz coisas a saber que está a fazê-las mal como bater na irmã, puxar-lhe o cabelo, atirar coisas para o chão. Isto já é um pouco de mau comportamento e terei de passar a ser mais assertiva e rigorosa com ela. Em junho é a reavaliação pelo método Doman e já sei que as terapeutas vão focar o comportamento. E de facto investir num comportamento adequado é tão importante como investir em terapias. E porquê? Porque ela é uma criança como as outras e é assim que eu quero que seja vista e tratada e, por dever, não se deixam as crianças ter maus comportamentos sem que sejam repreendidas ou chamadas à atenção. Eu não quero a desculpa de "oh ela não entende" ou "é da trissomia" ou "eles são assim". Para já não é grave mas um dia na escola, em sociedade ou em qualquer contexto ela tem de saber estar e isso tem que ser trabalhado desde tenra idade.
Às vezes custa aplicar-lhe um castigo ou ralhar, na verdade custa muito e às vezes facilito um bocado mas eu sei que não posso facilitar!
Alguém por aí teve a mesma dificuldade com os filhos? 

Terapias e saúde, só para quem pode?!

Hoje venho falar de um tema que pessoalmente me revolta imenso, que é a falta de apoio adequado para as crianças/pessoas com deficiência e a tendência de só se intervir quando o problema existe! Quando falo em falta de apoio refiro-me ao económico porque parece que neste “mundo” das deficiências só quem tem recursos económicos têm acesso a uma apoio especializado, a uma intervenção de prevenção e não de tratamento de um problema já existente! Há métodos, suplementos, intervenções que são comprovadamente eficientes nas pessoas com determinadas deficiências mas que para essas pessoas tenham acesso a eles têm que investir muito, muito dinheiro ou simplesmente não usufruem dessa intervenção! É de facto revoltante saber que quem realmente necessita não tem apoio e depois existem fundos canalizados para banalidades ou para “inglês ver”! Claro que falo aqui do meu caso específico, em que não vou de férias, não compro praticamente nada para mim, não tenho carros de luxo para poder dar o melhor à minha filha, mas existem também casos de famílias que nem este discurso podem ter, simplesmente não tem recursos e as crianças/jovens/adultos não tem acesso ao que realmente é importante para eles. Será porque se pensa que não vale a pena?! Que “eles” são assim e pronto?! Não, não é assim! Existem estudos que compravam a eficácia de determinados métodos, de determinados suplementos alimentares no desenvolvimento e na SAÚDE destas pessoas mas de facto não interessa ver!
Já para não falar na questão do tempo que necessitamos de dedicar aos nossos filhos... não teríamos direito a algumas “benefícios “  nesse sentido sem que para isso tivéssemos de ver o nosso orçamento ao final do mês prejudicado?! É uma questão de equidade!

Dia Internacional das Doenças Raras

Síndrome de Pitt Hopkins 
Sim é uma doença rara. Sim há perto de 600 casos no mundo. sim em muitos casos são mal diagnosticados como paralisia cerebral ou Síndrome de Angelman. Traduz-se essencialmente por um atraso no desenvolvimento de competências inatas das crianças como o sentar, gatinhar falar e andar. Sim o diagnóstico foi importante para nós deu nos a possibilidade de perceber melhor o que poderíamos esperar e trouxe-nos os pais dos outros meninos à volta do mundo com quem falamos e nos ajudamos no dia a dia. Não é castigo de Deus, é a certeza de que só cá em casa só com esta família, só com os nossos amigos poderia ser feliz e receber tudo o que merece!!! Ser mãe e pai na deficiência é muito diferente, em que toda a dependência do bébé no primeiro ano de vida se mantém pela vida fora. Além da parte motora o autismo associado provoca uma instabilidade emocional e uma ansiedade enormes. A rotina é a melhor amiga mas a vida não é estática nem sempre conseguimos prever tudo o que poderá acontecer. Dias maus? Sim há dias negros. . .Em que como não sabemos o que a Marta pretende vamos por tentativa e erro... Como qualquer método cientifico falha. Entretanto ela geme ou grita e isto pode-se prolongar pelo dia inteiro. Será o sapato que magoa?? a roupa que faz comichão? Fome, sede, dor de barriga??? afinal era só a luz do sol que estava muito forte e a estava a incomodar. Amanhã é outro dia e tudo será mais fácil. Mas nem tudo é assustador... a melhor parte é a que poucos vêem . A Marta ensinou-nos uma forma de amar tão pura e diferente que não poderíamos calcular que existisse. Trouxe pessoas à nossa vida que jamais se teriam cruzado no nosso caminho. Cria uma relação única com quem a ama, que nós jamais vamos entender. A Marta tem uma sensibilidade sem precedentes apercebe-se de quem a ama. Apercebeu-se que a mãe estava grávida antes de todos. Mesmo sem falar sabe o que é o amor. Se lhe perguntamos "Amas a mim como eu amo a ti?" a reacção dela é de nos abraçar e de nos encher de beijos, fá-lo de uma forma tão natural e nunca ninguém a ensinou. Neste dia tão especial não poderíamos deixar de fora a Martinha "Dream Team"!!! A fisioterapeuta Monica Querido que se apaixonou pela Marta desde o dia em que ela fez um ano!!! A Patrícia Cruz, terapeuta ocupacional nos guiou e orientou sempre e que tinha sempre tempo para a Martinha e que nos foi traduzindo o mundo dela ao longo desta jornada. A educadora Isabel Pinheiro Dias, educadora que se empenhou na Marta de forma incondicional e apoiou a sua integração na creche e se articulou de forma sem precedentes com os terapeutas. Na escola tem professoras, terapeutas e auxiliares para lá de maravilhosas que vibram com e por ela todos os dias!!! A Faísca e a Cabriola, as éguas e à sua equipa maravilhosa que eram a parte que faltava para completar esta equipa que tem conseguido feitos que nós nunca pensamos atingir. O caminho é longo, cheio "de pedras no caminho". Mas como podem ver não vamos sós estamos tão bem acompanhados!!

Às vezes é preciso muito jeitinho para cativar as crianças para o trabalho!

Ainda a propósito das terapias, se há coisa que tenho aprendido com a Francisca é que as crianças não são máquinas e que às vezes é necessário muito esforço da nossa parte para as motivar. Há dias que correm bem,em que não é necessário estímulo extra, mas há  outros que nem por isso! E se pensarmos bem, nem nós temos todos os dias a mesma disposição para o trabalho por isso é necessário sermos compreensivos com eles por mais que nos custe e que queiramos ver metas atingidas.
A Francisca tem um feitio muito vincado e é capaz de passar as terapias a dizer que não quer, apesar de acabar sempre por fazer as coisas. A fisioterapeuta e a terapeuta ocupacional têm esse dom de a motivar, algo que eu em casa não faço tão bem! Contudo, a parte motora ela vai fazendo mas a cognitiva é necessário mesmo que esteja concentrada e motivada, e nesse espeto a terapeuta dela tem feito um trabalho fantástico de motivação e eu sei bem que nem sempre é fácil! Obrigada querida J. por isso!
Entretanto tive o feedback da educadora e ela diz que a alteração que fiz nos horários foi ótima e que já consegue trabalhar muito mais com a Francisca e que ela própria evoluiu no saber estar em sala, saber esperar pela sua vez, inclusive já não bate nos amiguinhos que é uma coisa que me estava a preocupar. Esta alteração foi feita no início do mês de janeiro e já há evoluções por isso acho que estamos no bom caminho!

Quando não está bem faz-se um esforço e muda-se!

Neste mundo de terapias nada é estanque e tomar decisões nem sempre é fácil! Como sabem, a Francisca tem três horas de terapias por dia e conciliar estas horas de terapia com os momentos de trabalho  no infantário em que são trabalhadas outras competências também muito importantes, nem sempre é fácil.
Em reunião com as educadoras (infantário e ELI) percebi que o tempo de sala da Francisca era nulo porque quando chegava ao infantário de manhã, após a terapia, os meninos já tinham trabalhado com a educadora e à tarde, após a sesta, ela saía para mais uma hora de terapia e, quando voltava, já era hora do lanche. Assim ela perdia o estar em grupo com outros meninos, o brincar com os pares, o saber sentar e esperar pela sua vez, o trabalho individual com a educadora em que se promovem competências importantes para a sua idade... Saí da reunião com as educadoras com o sentimento de ter negligenciado fatores importantes para o seu crescimento e desenvolvimento em prol de um método no qual eu acredito muito mas que com o tempo diário que lhe é dedicado não pode abranger todas as áreas. E saber estar com os pares, desenvolver competências sociais e até aprendizagens por imitação, o próprio desenvolvimento da linguagem e compreensão poderiam estar a ser mais trabalhados em contexto de infantário.
Tive que pensar muito, organizar e reorganizar terapias, pedir opiniões, reflectir, mudar horários e lá consegui encontrar uma solução que não é a perfeita mas que, creio, é a melhor possível. Tenho também os melhores técnicos a trabalhar com a Francisca, que são flexíveis e querem o melhor para ela conseguindo dentro do possível moldar-se às suas necessidades.Custa mudar rotinas e ela própria estranhou esta mudança e ainda está a adaptar-se mas agora sim penso que estamos no bom caminho!