Síndrome de Pitt Hopkins
Sim é uma doença rara. Sim há perto de 600 casos no mundo. sim em muitos casos são mal diagnosticados como paralisia cerebral ou Síndrome de Angelman. Traduz-se essencialmente por um atraso no desenvolvimento de competências inatas das crianças como o sentar, gatinhar falar e andar. Sim o diagnóstico foi importante para nós deu nos a possibilidade de perceber melhor o que poderíamos esperar e trouxe-nos os pais dos outros meninos à volta do mundo com quem falamos e nos ajudamos no dia a dia. Não é castigo de Deus, é a certeza de que só cá em casa só com esta família, só com os nossos amigos poderia ser feliz e receber tudo o que merece!!! Ser mãe e pai na deficiência é muito diferente, em que toda a dependência do bébé no primeiro ano de vida se mantém pela vida fora. Além da parte motora o autismo associado provoca uma instabilidade emocional e uma ansiedade enormes. A rotina é a melhor amiga mas a vida não é estática nem sempre conseguimos prever tudo o que poderá acontecer. Dias maus? Sim há dias negros. . .Em que como não sabemos o que a Marta pretende vamos por tentativa e erro... Como qualquer método cientifico falha. Entretanto ela geme ou grita e isto pode-se prolongar pelo dia inteiro. Será o sapato que magoa?? a roupa que faz comichão? Fome, sede, dor de barriga??? afinal era só a luz do sol que estava muito forte e a estava a incomodar. Amanhã é outro dia e tudo será mais fácil. Mas nem tudo é assustador... a melhor parte é a que poucos vêem . A Marta ensinou-nos uma forma de amar tão pura e diferente que não poderíamos calcular que existisse. Trouxe pessoas à nossa vida que jamais se teriam cruzado no nosso caminho. Cria uma relação única com quem a ama, que nós jamais vamos entender. A Marta tem uma sensibilidade sem precedentes apercebe-se de quem a ama. Apercebeu-se que a mãe estava grávida antes de todos. Mesmo sem falar sabe o que é o amor. Se lhe perguntamos "Amas a mim como eu amo a ti?" a reacção dela é de nos abraçar e de nos encher de beijos, fá-lo de uma forma tão natural e nunca ninguém a ensinou. Neste dia tão especial não poderíamos deixar de fora a Martinha "Dream Team"!!! A fisioterapeuta Monica Querido que se apaixonou pela Marta desde o dia em que ela fez um ano!!! A Patrícia Cruz, terapeuta ocupacional nos guiou e orientou sempre e que tinha sempre tempo para a Martinha e que nos foi traduzindo o mundo dela ao longo desta jornada. A educadora Isabel Pinheiro Dias, educadora que se empenhou na Marta de forma incondicional e apoiou a sua integração na creche e se articulou de forma sem precedentes com os terapeutas. Na escola tem professoras, terapeutas e auxiliares para lá de maravilhosas que vibram com e por ela todos os dias!!! A Faísca e a Cabriola, as éguas e à sua equipa maravilhosa que eram a parte que faltava para completar esta equipa que tem conseguido feitos que nós nunca pensamos atingir. O caminho é longo, cheio "de pedras no caminho". Mas como podem ver não vamos sós estamos tão bem acompanhados!!
