É bom quando sabemos que fizemos a melhor escolha.

Têm me perguntado como se adaptou a Francisca à creche e como ela fica quando a deixo.
A Francisca fica muito bem e começa logo a dizer-me "xau xau" quando a deixo no colo de alguém. E isso é bom sinal, é sinal de que ali é feliz, caso contrário tenho certeza que ficava a chorar. Até porque tem uma personalidade muito vincada e do que não gosta, não gosta mesmo. Para mim enquanto mãe é um descanso que assim seja.

Acho também que está mais crescida e  desenrascada, fruto das novas experiências e oportunidades que lhe são dadas na creche! A mãe de uma linda menina com T21 disse-me um dia que a melhor opção que tomou foi colocar a sua filha na creche. E agora eu digo o mesmo. Até já vai dando uns "toques" a comer sozinha!

Sinto que todos trabalhamos no mesmo sentido, nós pais, as terapeutas, a educadora, as auxiliares, a educadora da intervenção precoce... E daí em tão pouco tempo se notar tanta evolução na Francisca.
Pessoalmente não podia estar mais feliz em relação à minha escolha por mais que tenha custado tirá-la do miminho da ama.
Sinto que começo a deixar de ter uma bebé e começo a ter uma menina!

Como o tempo passa...

Hipotiroidismo e Trissomia 21

Em crianças e adolescentes com trissomia 21 há uma prevalência aumentada de alterações da função tiroideia. A mais frequentemente encontrada é o hipotiroidismo subclínico, seguida do hipotiroidismo clínico e, mais raramente, doença de Graves. O diagnóstico de hipotiroidismo é, por vezes, tardio pois os sintomas são confundidos com as manifestações características da trissomia 21, tais como desenvolvimento físico mais lento, aumento de peso, obstipação, tónus muscular fraco e pele seca, sendo portanto fundamental  avaliar sistematicamente a função tiroideia nestas crianças.

A Francisca faz controle da função tiroideia desde que nasceu. Aos 19 meses os valores surgiram  alterados e foi-lhe diagnosticado  hipotiroidismo subclínico, ou seja, sem grande alterações de valores ou manifestações no desenvolvimento ou do seu estado geral.
Apesar de os valores não terem dado alterações significativas, a pediatra da especialidade decidiu medicar, por precaução, prevenindo assim possíveis atrasos de desenvolvimento ou outras complicações. Segundo a pediatra pode ser uma situação transitória ou poderá ter de tomar sempre a medicação. Só o tempo o dirá!

Naturalmente que o ideal seria que ela não necessitasse de tomar nenhuma medicação e sei também que não é consensual medicar nestes casos de hipotiroidismo subclínico, contudo concordo com a postura da pediatra de que mais vale "prevenir do que remediar".  A pediatra reforçou que nestas idades as crianças estão numa importante fase de desenvolvimento e que seria pouco sensato deixar em aberto a possibilidade de o hipotiroidismo poder prejudicar o desenvolvimento da Francisca.
 
Ontem fomos à consulta de rotina e tivemos os novos resultados desde que começou a fazer a medicação e os valores já estão normalizados. Felizmente! Daqui a uns meses repetimos e, aos poucos, vai-se avaliando e intervindo.

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Quando há saúde tudo está bem!

É uma expressão da gíria mas faz tanto sentido para quem é mãe!

A Francisca tem um canal do coração ainda por encerrar, o canal arterial que normalmente encerra dentro de uns dias ou horas após o nascimento mas no caso da Francisca tal não aconteceu. A Francisca é seguida no hospital de São João do  Porto na especialidade de cardiologia pediátrica desde que nasceu. Esta situação criou alguma preocupação nos pediatras que a avaliaram quando nasceu porque ao encerrar o canal podia criar outras complicações na parte cardíaca e foi ponderada a possibilidade de operar. O nosso coração de pais sofreu muito com essa possibilidade mas como andavamos em consultas mensais a situação foi sendo avaliada e a cirurgia e os riscos associados ao canal arterial patente começaram a ser postos de parte.
Na última consulta viemos com o nosso coração aliviado: apesar de o canal não ter fechado já não acarreta riscos à saúde da Francisca dado que já é mesmo mesmo muito estreito e está em vias de poder encerrar sem qualquer implicação.
A cardiologista disse-nos mesmo "isto já não é problema"! Bem estas palavras soaram-me como o som da música mais bonita alguma vez cantada por alguém!

Estamos felizes e por isso partilhamos convosco esta victoria!

O que é ser diferente?

       Como já disse em outras publicações, criei o meu blogue com um objectivo muito específico: sensibilizar a sociedade no sentido da aceitação e desmistificação dos mitos em torno da trissomia 21.

O meu objetivo de sensibilização não é especificamente direcionado para a Francisca em si, mas para todas crianças com deficiência, seja ela qual for, ou para as crianças que não têm deficiência mas que necessitam  de acompanhamento ou intervenção especial.

Estamos ainda muito longe que as trissomias, o  autismo, a paralisia cerebral, a hiperatividade física ou psíquica, entre muitos outros diagnósticos que impliquem por catalogação a palavra "diferente" sejam vistos com naturalidade. Muitas vezes não chegamos sequer a respeitar a diferença entre nós , o grupo dos "normais"...
Ah...! Mas o que é ser normal? O que é ser "diferente"?
A questão impõe-se cada vez mais numa sociedade em que desde o infantário se impõe regras às crianças e que não lhes permitem que sejam isso mesmo,  crianças!
       Digo muitas vezes que se fosse uma criança de "agora" seria certamente diagnosticada com défice de atenção eu e três quartos da minha turma do primeiro e segundo ciclo.
Logo no infantário existe a distinção de quem se porta mal e bem, de quem é bom ou mau aluno, levando muitas vezes a que as próprias crianças interiorizem esse estigma desde cedo. O que traz implicações na sua auto-imagem, obrigatoriamente.
E o papel dos professores e dos pais ? É fundamental. Os primeiros, a quem respeito , estão confinados ao cumprimento de objetivos que os avaliam mas isso não inviabiliza o papel na integração e sensibilização dos alunos para que se aceitem mutuamente.
Os segundos quer sejam os pais dos meninos "diferentes" (?????) Ou dos meninos "normais" (????) devem incutir valores de aceitação  e inclusão. Qual é o problema de o seu filho brincar com aquele menino que é hiperativo e que não tem bons resultados? Não é nenhum, não é  contagioso. Pode até ser muito bom para ambos.

     Talvez este meu texto seja um pouco vago e com poucas conclusões mas o objectivo não é concluir nada mas sim incentivar à reflexão de todos nós, pais, professores, técnicos. Nós que afinal somos todos diferentes e temos todos lacunas.
Uma das coisas que mais temo em relação à Francisca é realmente a aceitação dos outros face à sua catalogada  "diferença" e que ela possa sofrer com isso. É por isso importante mudar mentalidades e posturas desde já!
      O diálogo dos pais e a sensibilidade dos professores é meio caminho andado! Felizmente já existe mas ainda há muito trabalho pela frente.

Colares de âmbar? Sim! Por que não?

Ora aqui temos mais um assunto de controvérsia entre a opinião dos pediatras e os testemunhos das mães e crenças nos efeitos da medicina tradicional: os colares de âmbar. 
Com origem no báltico,  o âmbar é um analgésico natural usado há séculos na Europa que quando aquece na temperatura do corpo liberta o ácido succínio que é absorvido em pequenas quantidades na pele accionando os seus efeitos terapêuticos.
Usado em bebés e crianças o âmbar tem os seguintes benefícios:
- Estimula o sistema imunitário;
- Acelera o processo natural de cura;
- Alivia a dor do romper dos dentes e inflamação das gengivas;
- Apresenta efeitos calmantes.

O âmbar pode igualmente ser usado em adultos com os mesmos efeitos terapêuticos estando ainda indicado para alívio dos sintomas de stress e ansiedade bem como outros problemas de saúde (sintomatologia associada a doenças do estômago, fígado, vesícula entre outros)

Eu optei por usar o colar de âmbar para a Francisca e a  para a Matilde. Pode ser coincidência mas a verdade é que desde que comprei o colar a Francisca passou a dormir melhor. Quanto ao efeito no romper dos dentes, a Francisca nunca teve muitos sintomas contudo acredito nos vários relatos de mães que referem que os seus bebes passaram a estar muito menos queixosos, algumas relatam mesmo a ausência dos sintomas desde que colocaram o colar.
A minha perspetiva é de que mal não lhes faz, desde que sejam salvaguardadas as regras de segurança.

Quem quiser adquirir ou obter mais informações acerca destes colares pode recorrer à pagina Colar de âmbar  onde comprei os nossos, com garantia de um bom atendimento e da originalidade dos colares dado que existem imitações dos mesmos.

O papel do irmão mais velho

Em nossa casa está de tal forma instituída a rotina de estimulação à Francisca que quando dou conta está a Matilde a estimular a irmã. Em cada oportunidade  a Matilde aproveita para mostrar à Francisca objectos e coisas do quotidiano: " vês Francisca é a maçã" , "olha a bola", " é a colher'...
A Matilde é sem dúvida um membro ativo na estimulação da irmã e até as próprias brincadeiras entre elas são importantes para o desenvolvimento da Francisca.
Sabemos que as crianças aprendem por imitação e a cumplicidade entre as duas têm provado isso mesmo. 

No fundo esta cumplicidade e convivência de irmãs é importante quer para a Matilde que aprende a partilhar e a estar atenta ao outro, quer para a Francisca que aprende muito com as brincadeiras da irmã.

P.S: às vezes também se zangam uma com a outra... por dois segundos.... 

Ser mãe de uma criança com trissomia 21 não é bem igual!

Já abordei de alguma forma este tema no blogue mostrando as semelhanças entre ter uma criança sem qualquer diagnóstico e uma criança com T21. E mantenho a minha opinião de que não existem diferenças, exceto num aspeto: a valorização das conquistas no desenvolvimento.

Lembro-me como se fosse hoje dos primeiros passos da Matilde e do nascimento do primeiro dente (fiz um escândalo quando o descobri...). O resto foi acontecendo sem grande valorização porque não havia a preocupação que existe quando sabemos que à priori poderão haver dificuldades ou lacunas.

Com a Francisca é diferente, sei com quantos meses sorriu, sentou, gatinhou, deu os primeiros passos, disse a primeira palavra... E a propósito, a primeira palavra foi "papá (e andei eu a carrega-la no ventre nove meses, a sofrer no parto e na amamentação, a dormir três horas por noite e depois a primeira palavra é essa)! Só é aceitável porque ela tem o melhor pai do mundo...

Mas voltando ao tema, o grande enfoque numa criança com T21, e estando de parte as eventuais patologias associadas, é o desenvolvimento psicomotor. Porque é este que vai capacitar desde cedo a criança para o futuro, dando-nos esperança em relação à sua autonomia sabendo nós pais que não somos eternos.
Tenho conversado com algumas mães e concluo que a preocupação é comum. Por vezes é angustiante quando as crianças não  conseguem alcançar determinada etapa mas de repente alcançam essa e mais umas quantas de uma vez só!

E hoje abordo este tema porque via de longe o dia em que a Francisca diria "Olá" e já diz!!!!

Quando nasceu o primeiro dente da Matilde fiz um escândalo, agora com a Francisca estou a pensa dar uma festa...

Sei que quem acredita connosco está a festejar também!