segunda-feira, 23 de abril de 2018

Cheguei a desejar uma máquina do tempo!








Ontem, em conversa com uma mãe de um menino que também tem trissomia 21, falei-lhe de um desejo meu e que neste momento também é o dela e será também o de outras mães, se calhar um bocadinho de todas as mães, seja de crianças com deficiência ou não: que de repente eles sejam adultos e que nós consigamos perceber em que resultou  todo o nosso investimento, como tudo se desenrolou, saber se terão as mesmas oportunidades, se estarão integrados na sociedade, se...se...se...
Cheguei a desejar uma máquina do tempo! Sei que temos de viver um dia de cada vez e é assim que tento viver, mas às vezes vem a insegurança, a ansiedade e a vontade de viajar no tempo para certificar se tudo vai correr bem!
Sinceramente, o que mais me preocupa em relação à Francisca é a questão da independência, quero que ela seja uma pessoa independente, capaz, integrada na sociedade. É para isso que trabalho todos os dias. Mas existe depois uma sociedade ainda um pouco preconceituosa, que necessita de se informar mais, de aceitar mais, de ver com outros olhos. Penso que neste sentido temos ainda um longo caminho a percorrer mas acredito também que já estivemos bem mais longe! É também este o meu objectivo sempre que partilho algo novo, mostrar à sociedade a realidade: que as pessoas com trissomia 21 são pessoas com capacidade, são pessoas como eu ou você! Nós somos fruto das oportunidades que nos são dadas em todos os contextos da nossa vida e ao longo de todo o nosso percurso de vida, por isso dêmos oportunidades às pessoas com trissomia 21 de mostrarem e desenvolverem as suas imensas capacidades!
Existem muitas histórias de superação e sucesso e é nessas que me foco quando quero prever o futuro da minha filha <3 

quinta-feira, 19 de abril de 2018

Teimosa, muito teimosa!









Pois bem, esta menina de sorriso rasgado e olhar doce tem uma personalidade muito forte! É teimosa, muito teimosa!
Ainda hoje falamos disso, eu e a educadora: se não lhe forem impostas regras ela testa até onde pode ir, desafia, e tenta levar a sua avante! E isso acontece na hora da refeição, nas terapias, nas brincadeiras, nas relações interpessoais...
E é aqui que mora um dos grandes desafios para o qual é necessário estar-se muito atento: Encará-la como uma criança igual às outras e não desculpabilizar só porque tem trissomia 21 e então pode dar-se um desconto! Tentamos ser exigentes nesse sentido, porque sabemos que ela é capaz de corresponder e porque na verdade queremos que ela saiba estar em sociedade e na vida e, para tal, são necessárias as regras!
Confesso que às vezes como mãe cedo um bocadinho e estas conversas com a educadora fazem-me ter mais consciência de que, de facto, para o bem dela, não podemos facilitar! Obrigada por isso Ed. R. (e por muito mais, por tudo, que é muito, muita dedicação, muito profissionalismo, muito amor pelo que faz).
Por fim quero apenas dizer que acho o tema da (boa) educação muito complexo mas penso que existem dois ingredientes que não podem faltar:  regras e amor, muito amor.

segunda-feira, 16 de abril de 2018

Só sei que, sem ela, tal e qual ela é, eu não seria tão feliz!





Às vezes penso como seria a minha vida caso a Francisca não tivesse trissomia 21, uma vida "simples", sem terapias, sem me preocupar se já se arrasta, se já gatinha, se já anda, se já fala, se vê bem, se ouve bem, se tem hipotiroidismo, se tem maior probabilidade de ter doenças do sangue, se a cada dia esteve disposta para fazer as terapias, se está a evoluir, se tem um bom desenvolvimento, etc, etc...
A verdade é que se a Francisca não tivesse trissomia 21 eu não teria a minha vida num corre-corre e provavelmente teria metade dos medos e preocupações mas é verdade também, e disso eu tenho a certeza, eu não seria tão FELIZ! Sinceramente. E digo isto porque me conheço. Ainda há pouco comentei com uma amiga que antes de a Francisca nascer eu preocupava-me com coisas supérfluas e fazia de tudo um drama. Com ela, aprendi a dar valor ao que realmente importa e dar menos importância e ênfase a determinadas coisas. 
Não quero com isto dizer que toda a gente deveria ter um filho com trissomia 21 para ser feliz, ou que a trissomia é só felicidade e coisas boas! Não!
O que quero com isto apelar é que dêem mais importância à vossa família, aos amigos verdadeiros, ao simples acordar de todos os dias e preocupem-se menos com o que o chefe disse, o colega de trabalho fez ou não fez, o que os outros pensam... Foi isto que a Francisca me ensinou e sinto que não devo guardar só para mim!
O que realmente desejo de coração, é que sejam felizes como eu sou e é possível ser-se muito feliz,  mesmo com adversidades. 
Sejam Felizes e nunca se esqueçam: a felicidade só depende de nós!

quinta-feira, 5 de abril de 2018

Dia dos filhos








Acho giro existirem estes dias, não por darmos mais valor a determinadas coisas por ser o dia "de..." mas porque nos leva a falar e a pensar sobre elas.
Hoje é o dia dos filhos e hoje, como todos os dias, é dia de os mimar mais, dia de tirar meia hora para brincar com eles, dia de ler uma história ao deitar, dia de conversar, de perceber o que sentem, dia de os ensinar a agradecer o que lhes é dado todos os dias.
Sei que na azafama do dia-a-dia e que em marés de maior cansaço não temos predisposição para lhes dedicar esse tempo, por vezes sentimos que nem tempo temos e às vezes também precisamos do "nosso tempo". Admiro muito quem consegue fazê-lo todos os dias. Eu, sinceramente, não consigo e isso causa-me alguma tristeza e frustração. Sinto que devia brincar mais, estimular mais, conversar mais com as minhas filhas. Mas como diz o Miguel, e com toda a razão, "nós fazemos o melhor que podemos" e que disso nunca hajam dúvidas.
Desabafos à parte (que na verdade também fazem parte) sou muito grata a Deus por me dar a conhecer este amor de uma mãe para com um filho, um amor que de facto é incondicional e que move montanhas! Um amor que se gera no ventre e que não pára de crescer e que na verdade só se entende mesmo quando se é mãe!
Feliz dia dos filhos, aos filhos e aos pais ;)