Momentos mágicos do dia

Os momentos favoritos do nosso dia são o final de tarde e os serões.

Vou buscar a Francisca à creche e ela vem sempre com um sorriso na cara, voando para o meu colo e encostando-se a mim ou colocando as suas mãozinhas na minha cara, como se estivesse a matar saudades. É tão bom que tento sempre prolongar esse momento e dar tempo para que possamos as duas matar as saudades uma da outra. Oito horas sem nos vermos é muito tempo!
De seguida vamos buscar a mana à escola e é outra alegria quando a vê. Adoram-se apesar de a Francisca às vezes se zangar com tantos amassos que a irmã lhe dá.

Chegamos a casa e depois dos banhos é hora de jantar. No final, desfrutamos um bocadinho das brincadeiras e miminhos, com calma e tempo. Felizmente a Francisca faz quase tudo o que está previsto pelo método Doman fora de casa e agora eu sei o que é poder desfrutar das minhas filhas sem a pressão de ter de aplicar os exercícios do método. Sou grata à Clincia CSI por me permitir sentir mãe da Francisca e não terapeuta! Tenho na mesma exercícios para aplicar mas consigo incluí-los na rotina tais como a massagem da boca e das orelhas para estimular a linguagem e a escuta da música clássica para trabalhar a diferenciação auditiva. São exercícios que posso fazer no momento do banho ou quando a estou a vestir.

Depois chega a hora de deitar. A Matilde já tem oito anos e adormece sozinha, mas não sem antes eu lhe dar os beijinhos mágicos. São beijinhos que fazem com que ela durma bem e descansada toda a noite e que fazem com que os sonhos sejam bons. Nunca dorme antes dos beijinhos mágicos da mãe.
A Francisca é que, mal habituada (eu sei que não devia mesmo), só adormece no colinho, preferencialmente no colo do papá. Ficam os dois sentados no sofá a ver televisão até o Sr. Soninho chegar e nos levar para o descanso de mais um dia que passou e que foi mágico simplesmente porque existimos na vida uns dos outros...

A importância da terapia ocupacional

A Francisca faz todos os dias Terapia Ocupacional e tem evoluído muito no que respeita ao brincar. Já utiliza os brinquedos apropriadamente, faz  "jogos de faz de conta", é mais persistente nos jogos que faz com a terapeuta não desistindo à primeira nem atirando tanto as coisas pelo ar :). Tenho notado uma evolução muito grande nesse sentido o que é muito bom em termos de desenvolvimento. Além disso, tem melhorado muito no pegar os objectos através da pinça fina (com o dedo polegar e o indicador) o que é muito importante em termos de desenvolvimento motor e neurológico. 

A Terapia Ocupacional actua na pediatria abrangendo diversos problemas nas componentes cognitiva,  sensório-motora, psicológica e psicossocial das crianças que apresentam dificuldades nas diferentes áreas de desempenho (Actividades da Vida Diária, Produtivas e de Lazer).

Em pediatria a terapia ocupacional dá ênfase ao desenvolvimento das competências que permitem à criança brincar, comunicar e relacionar-se com os outros de uma maneira eficaz, cuidar de si mesmo e aprender. 

A criança aprende sobre o mundo quando interage com ele usando as informações que lhe chegam pelos sentidos. Essas interacções dão-se sob forma de brincadeiras. É através do brincar e de actividades lúdicas que a Terapia Ocupacional actua na área de estimulação e desenvolvimento das crianças. As actividades lúdicas servem de treino para actividades diárias, escolares e actividades de coordenação, atenção e concentração em geral. (Fonte:aqui)

Assim, todos os dias a Francisca tem meia hora de brincadeira que, na verdade, se traduz num trabalho muito sério e importante para o seu desenvolvimento global. 

À sua TO, obrigada pela dedicação.

Encontrem-nos também na página de facebook AcreditaFrancisca

Hoje escrevo-vos o que sinto.

Sinto-me abençoada pela filha que tenho.
Sinto que Deus ma deu, que ela nos escolheu para sua família.
Sinto que ela é uma bênção e não me envergonho de pensar desta forma nem acho que seja pejorativo.
Sinto que tenho uma batalha grande pela frente mas que o seu sorriso e alegria me vão dar sempre força para não desistir.
Sinto que tenho medo e  ao mesmo tempo esperança nas suas capacidades!
Sinto medo da sua não aceitação e inclusão mas fico com alento graças às pessoas que temos ao nosso redor que acreditam connosco e nunca nos deixam desistir.
Sinto que poderia fazer mais, mas sinto também que dou o melhor de mim.
Sinto um amor inexplicável pela minha filha e gratidão por me mostrar que há muito mais além do supérfluo e material. Isso a Matilde já me tinha demonstrado mas ficou ainda mais claro com  a Francisca.
Sinto vontade de fazer chegar a nossa história a mais pessoas demonstrando como é possível ser-se feliz e sentir-se orgulhoso com um filho com Trissomia 21 e que este diagnóstico nada diz sobre as suas imensas capacidades.  
Sinto que devo continuar o meu trabalho de mostrar ao mundo que tudo é possível, basta acreditar!
Sinto que a felicidade existe todos os dias a cada sorriso das minhas filhas.
Sinto orgulho, muito orgulho em ser mãe delas.

Sim, a Francisca tem e terá sempre voz!

Amanhã comemora-se o dia mundial da Trissomia 21, com vista a sensibilizar a sociedade para esta alteração genética, desmistificando conceitos em torno da temática.
Na sociedade atual as pessoas com Trissomia 21 são cada vez mais autónomas porque lhes são dadas oportunidades para se desenvolverem e integrarem na sociedade, numa sociedade dita "normal" , que ainda tem muitos preconceitos mas que, acredito, já evoluiu muito permitindo um maior acesso a terapias de estimulação, a integração dos meninos em escolas inclusivas, a aceitação no mercado de trabalho. Apesar de serem ainda raros os casos de uma integração autónoma no mercado de trabalho (muitos jovens e adultos estão integrados em centros de emprego protegido), cada vez mais vão aparecendo casos de sucesso, de inclusão plena no mercado de trabalho.
Refiro ainda o exemplo de alguns países em que existem imensos casos de  pessoas com trissomia 21 que concluíram o ensino universitário. Estes países estão um pouco mais avançados do que Portugal nas medidas de intervenção precoce sendo esta uma das causas fundamentais para o sucesso desses jovens. A síndrome é a mesma, a sociedade e os recursos fornecidos é que diferem portanto  falamos de diferença de oportunidades e não de capacidades. 
A minha filha tem voz, tal como outros meninos, jovens, adultos com trissomia 21. Ela será capaz de fazer as suas escolhas e eu terei de as aceitar como aceitarei as da Matilde, sem distinção, porque acredito que ela será autónoma, numa sociedade mais inclusiva. É para isso que trabalha a Associação Pais 21 que fez este poster que hoje aqui publico e é para isso que trabalhamos nós pais diariamente, sem nunca baixar os braços, por mais difícil que possa às vezes parecer.
Felizmente conheço muitos jovens e adultos com Trissomia 21 com voz, cada vez mais eles têm visibilidade e dão provas do quão capazes podem ser.

A aceitação e a inclusão

Este é para mim o tema mais sensível e de maior importância, sob o qual foi pensado o meu blogue: a aceitação e a inclusão das pessoas com Síndrome de Down.
Ter um filho com Síndrome de Down implica a existência de alguns receios de pais e um deles é o da não aceitação e da falsa inclusão. A Francisca andará numa escola pública, que deve ser integradora e promotora da inclusão, mas sabemos que nem sempre as coisas funcionam dessa forma. 
Este é o meu maior medo, que a Francisca não seja aceite pelos seus pares, que tenha dificuldades em fazer amigos e que seja posta de parte. Neste momento, eu não consigo encontrar qualquer diferença na minha filha, para mim ela é uma menina como todas as outras da idade dela. O meu desejo é que ela seja vista assim ao longo de toda a sua vida, que consiga um emprego , que case se quiser e que seja feliz, acima de tudo.  Ainda faltam alguns anos para que os pares percebam a diferença mas eu já vou sofrendo por antecipação. Sei também que poderá não haver diferença alguma e que ela poderá ser sociável e ter o seu grupo de amigos. Tudo é uma incógnita e tentamos viver um dia de cada vez mas é inevitável não pensar nestas coisas tendo em conta a sociedade em que vivemos.
Nós pais temos um papel fundamental nesta questão ao educarmos os nossos filhos para a aceitação, equidade e integração de quem por algum motivo, seja genético ou não, é diferente. Os nossos filhos são a sociedade de amanhã e devem ser educados neste sentido. Esta minha publicação é um apelo aos pais, para que ensinem os seus filhos a aceitar o outro tal como ele é, assim eu faço com as minhas filhas.

O Miguel e as suas três mulheres!

Hoje, dia da mulher, sinto que é dia de homenagear o homem, o nosso Homem, das três mulheres lá de casa...


Sei que não é tarefa fácil para ti lidar com três mulheres, eu cheia de ansiedades, a Matilde cheia de birras e a Francisca cheia de energia! Tens sido um pai e marido maravilhoso e tenho muito orgulho em ti.
Sem ti, nada do que fazemos pelas nossas filhas, especialmente pela Francisca, seria possível!
És paciente e compreensivo, ajudas-me mais do que eu poderia alguma vez pedir e fazes de nós as mulheres mais felizes do mundo!
Só tens um pequeno defeito, és benfiquista e, como tal, hoje vais nos deixar no serão para ir ver o teu Benfica, logo hoje que é dia da mulher e deverias nos presentear com um jantar à luz das velas! ;)
A ti, que és o nosso Homem, obrigada por fazeres parte da nossa vida e por estares comigo, lado a lado.


Aproveito ainda esta publicação para agradecer às mulheres da minha vida por fazerem parte dela, a minha  Matilde, a minha Francisca, a minha irmã, a minha mãe, a minha sogra, as minhas cunhadas e  as minhas amigas. Adoro-vos, de coração.

Um abraço a todas as mulheres que nos seguem e aos homens também! ;)

Como está crescida a minha bebé!

Hoje numa memória do facebook surgiu-me uma fotografia da Francisca com a ama. Não imaginam a nostalgia que senti. Aquele bebé pequenino e fofinho tornou-se numa menina que já anda, fala, refila, imita, brinca, desafia. Como o tempo passa, meu Deus!
Daqui a nada entra para escola e eu nem dou pelo tempo passar!

Tem sido uma bela viagem, pela Holanda...

Deixo-vos  este texto que tive acesso através do grupo pais 21, de uma senhora que foi desafiada  a descrever a sua experiência enquanto mãe de uma criança com deficiência: 

"Ter um bebê é como planear uma fabulosa viagem de férias - para a Itália! Você compra montes de guias, faz planos maravilhosos. O Coliseu. O David de Michelangelo. As gôndolas de Veneza. Você pode aprender algumas frases simples em italiano. É tudo muito excitante.
Após meses de antecipação, finalmente chega o grande dia. Você arruma as suas malas e embarca. Algumas horas depois você aterra. O comissário de bordo chega e diz: - "Bem vindo à HOLANDA !"
"HOLANDA!?! " diz você - "O que quer dizer com Holanda?? Eu escolhi a Itália! Eu devia ter chegado à Itália. Toda minha vida eu sonhei em conhecer a Itália".
Mas houve uma mudança no plano de vôo. Eles aterraram na Holanda e é lá que você deve ficar.
A coisa mais importante é que eles não te levaram a um lugar horrível, desagradável, cheio de pestilência, fome e doença. É apenas um lugar diferente. Logo, você deve sair e comprar novos guias. Deve aprender uma nova linguagem. E você irá encontrar todo um novo grupo de pessoas que nunca encontrou antes. É apenas um lugar diferente. É mais baixo e menos ensolarado que a Itália. Mas, após alguns minutos, você pode respirar fundo e olhar ao redor... e começar a notar que a Holanda tem moinhos de vento, tulipas e até Rembrandts e Van Goghs.
Mas, todos que você conhece estão ocupados indo e vindo da Itália... e estão sempre comentando sobre o tempo maravilhoso que passaram lá. E por toda a sua vida você dirá : "Sim, lá era onde eu deveria estar. Era tudo o que eu tinha planeado." E a dor que isso causa nunca, nunca irá embora... porque a perda
desse sonho é uma perda extremamente significativa.
Porém... se você passar a sua vida toda remoendo o fato de não ter chegado à Itália, nunca estará livre para apreciar as coisas belas e muito especiais... sobre a Holanda."

Emily Perl Knisley 

Temos tentado apreciar a nossa viagem da melhor forma possível e acreditem que esta viagem pela Holanda tem sido muito compensadora. Conhecemos novas pessoas, de bom coração,  olhamos a vida de uma forma diferente, menos materialista, percebemos quem são de facto os nossos verdadeiros amigos e aprendemos a valorizar cada conquista. Sentimos um enorme orgulho em sermos pais da Francisca!