Deixem as mães!

Desde que somos mães passamos a ter o papel de cuidadoras, educadoras, enfermeiras... e muitas das mães de crianças com necessidades especiais tem ainda o papel de terapeutas! Quanto mais não seja porque ficam mais atentas às etapas de desenvolvimento do seu filho, procuram estimular as áreas mais importantes, procuram as terapias que mais se adequam, reorganizam a sua vida para DAR O MELHOR DE SI AO SEU FILHO! Para mim, todas as mães, a não ser que sejam negligentes, dão o melhor de si aos seus filhos. E dar o melhor de si envolve  recursos que não são iguais para todas as famílias. Quando falo de recursos, falo de recursos económicos, sociais, individuais. Cada mãe  tem as suas especificidades e nem todas podem dar tanto quanto desejariam por falta de dinheiro ou tempo ou conhecimento, mas não é isso que faz delas  piores mães porque, com certeza, dão o seu melhor com os recursos que possuem! Por isso, nunca devemos por em causa o papel de uma mãe porque ela dá certamente o melhor de si, o melhor que tem, o melhor que pode e o melhor que sabe! 

Deixemos de apontar o dedo, questionar, por em causa, comparar com outras mães, ou até mães entre si! Há coisas que não são comparáveis e o amor de uma mãe pelo seu filho é uma delas! 

E sem saber bem o rumo, escrevi o que senti!

Nada me faz mais feliz do que o sorriso das minhas filhas. De facto vivo por elas e nunca imaginei que fosse possível viver um amor tão grande.
Realmente a nossa vida muda por completo quando temos filhos, dormimos menos, temos menos tempo para nós, compramos menos coisas para nós mas o nosso coração transborda muito mais amor e isso é mais do que suficiente para fazer desvalorizar as olheiras e o cansaço.
Fui mãe muito nova, com 22 anos, engravidei ainda não tinha acabado o curso e casei ainda naquele ano. 2008 foi um ano em cheio para mim, acabei a licenciatura, casei-me e tive uma filha. Sou uma mulher muito despachada!
Lembro-me como se fosse hoje do dia do nascimento da Matilde, foi realmente mágico. Lembro-me de na noite a seguir ao seu nascimento ela ter o olhar fixo em mim e de eu não querer dormir para venerar aquele ser, meu, de 2680g e 47cm! Já nasceu assim, frágil e eu, uma jovem a amadurecer a olhos vistos com toda a responsabilidade que implicava cuidar daquele bebé. Sempre foi uma bebé frágil, que ficava frequentemente doente, literalmente de 15 em 15 dias, que vomitava em jato após as mamadas, até ficar roxa e eu ter de a abanar! Aos seis meses teve a sua primeira convulsão febril. Foi o maior susto da minha vida. Pensei que ela estava a morrer, que algo de muito grave estaria a acontecer e fui com ela a correr para casa dos meus vizinhos, que ficaram a cuidar dela porque eu fugi, não a queria ver morrer! Só voltava para saber se ainda respirava. Foi uma eternidade até chegar a ambulância e ela só acordou 2 horas depois da convulsão. Mais para a frente ainda teve mais três convulsões e eu nunca soube lidar bem com isso. Sempre que tinha febre, uma a duas vezes por mês, eu ficava em pânico e passava as noites a medir-lhe a febre e a tentar controlá-la para que não tivesse mais nenhuma convulsão.... Como se eu conseguisse controlar isso!
Aos três anos ela deixou de ficar doente e até hoje é uma menina super saudável que raramente fica doente. Obrigou-me a crescer muito depressa mas ensinou-me desde logo a protegê-la mais do que a mim mesma.
Vejo-a ainda como uma menina frágil que ainda precisa de muito mimo e muito amor.
Depois de ela deixar de ficar doente pensei em ter outro filho! Fui corajosa não fui? Mas as coisas não correram como previsto, ganhei uma depressão e tive que adiar este meu projecto! Foram dois anos de altos e baixos, muitos baixos, sofri e fiz sofrer quem estava ao meu redor. Ainda se fala pouco da depressão, como se fosse tabu mas ela existe e eu respeito muito quem passa por um processo destes, seja por que motivo for... muitas vezes vem sem motivo e muda a nossa vida!
Foram, como disse, dois longos até que conheci uma pessoa muito especial que me ajudou muito e me ensinou a ver a vida de outra forma, ensinou-me a agradecer o que tinha mais do que a lamentar e cobrar aquilo que não tinha.
Penso que esta pessoa me preparou para ser mãe da Francisca! Ensinou-me que a vida é muito mais sobre o que somos do que o que temos, é muito mais o que sentimos como verdade do que aquilo que os outros pensam! E dois anos depois nasceu a Francisca, cuja história vocês já conhecem!

Que terapias a Francisca faz?

Esta é uma pergunta que me fazem com frequência. A Francisca faz o método Doman, fisioterapia e terapia ocupacional, onde integra atividades do Doman.
Também já me perguntaram se não faz terapia da fala dado que é uma terapia muitas vezes indicada para crianças com síndrome de Down, uma vez que poderão apresentar mais dificuldades na fala devido à sua característica hipotonia e língua protusa. Para já a Francisca não faz porque ainda não senti essa necessidade. Embora por vezes queira falar muito e não se perceba o que está a dizer (costumo dizer que é Francisquês), a maior parte das palavras ela articula-as bem.
O método Doman também tem exercícios que trabalham a linguagem e portanto não senti ainda necessidade de a sobrecarregar com mais uma terapia. Mas se chegar a uma altura em que seja necessário pois claro que a colocarei!
A dificuldade que sinto ainda na Francisca é a capacidade de relatar com clareza por exemplo, ao que brincou na escola ou algo que aconteceu no seu dia. Vai  tentando explicar com palavras soltas mas ainda não tem um discurso minimamente fluido... Mas todos os dias vou puxando por ela para que me conte o seu dia ou falamos de algum acontecimento em concreto. Há-de la chegar, espero!
Mas realmente, cada caso é um caso e o que funciona com a Francisca pode não funcionar com outra criança, devemos é olhar para as dificuldades específicas do nosso filho e encontrar formas de trabalha-las.  Desistir é que nunca, eles merecem que demos o melhor de nós... mas penso que geralmente nós mães somos assim, não desistimos dos nossos filhos e damos-lhes o melhor que podemos e sabemos.
Estou agora a ponderar colocá-la numa atividade extra em que ela  se possa divertir e também aprender, como a natação ou a dança, que ela gosta muito!

Mensagem aos homens e pais de família!

Olá homens e pais de família!
Actualmente vocês têm, ou deviam ter, mais papéis do que o de antigamente. Antigamente tinham quase apenas o papel de trazer dinheiro para casa enquanto as mulheres aí ficavam a cuidar dos filhos e do lar.
Hoje em dia as coisas são diferentes, ambos os elementos do casal trabalham e agora, mais do que nunca, é preciso cooperação, divisão de tarefas, um verdadeiro trabalho de equipa!
Para os que têm filhos, constituir família é um passo muito importante que deve ser dado a dois e portanto todas as ações que isso implica devem ser partilhadas!
Vocês não devem "ajudar" mas sim fazer parte da divisão de tarefas.
Vocês não o fazem?
Então encontram aí a razão para as olheiras da vossa mulher, para a irritabilidade para com as crianças, para a falta de cuidado consigo própria, para a ausência daquela alegria constante que a caracterizava!
Parece que estão sempre mal dispostas e cansadas não é? Já pensaram porque será?
Porque têm a vida da vossa família às costas! Levantar, preparar as crianças, pequenos-almoços (já para não falar das mulheres, que respeito muito, que se levantam mais cedo para fazer a marmita do marido), levar as crianças à escola, ir trabalhar, pegar as crianças na escola, arrumar, aspirar, pôr roupa a lavar, passar a ferro, fazer o jantar, dar banhos, arrumar a cozinha, preparar o dia seguinte, lembrar do dia das consultas dos filhos e do marido... Cansados de ler? Pois agora imaginem-se a fazer isto tudo sozinhos! 
Isto não é um movimento feminista meu, é apenas uma tentativa de sensibilizar os homens para esta questão que muitas vezes leva à exaustão, ao esgotamento, à depressão! Afinal não vivem todos na mesma casa? Não sujam todos? Não comem todos? Seria bom que pudessem reflectir mais sobre isso!
Não somos de todo, nem queremos ser, o exemplo de família perfeita mas a verdade é que eu e o meu marido temos as tarefas divididas e conseguimos, quase sempre, que às 21h/21h30 estejamos todos sentados no sofá! Desporto feito, jantados, de banhos tomados, com tudo preparado para o dia seguinte. Às vezes temos de fazer uma ginástica enorme mas quase sempre conseguimos!
E isto é tão saudável que vos convido a experimentar e a adoptar sempre!

As vezes sinto-me cruel e é preciso saber parar!

Como já vos tenho dito, o método Doman é muito exigente para quem o aplica mas essencialmente para as crianças. E depois de todo o programa distribuído entre terapeutas, sobra cerca de uma hora de exercícios para fazer também em casa. Connosco ficou 1800 metros a caminhar, 150 deles a correr, 100 metros a gatinhar, 5 sessões de trapézio em que tem de se pendurar por cerca de 30 segundos de cada vez, 4/5 sessões no braqueador e 5 sessões no baloiço…

Ora, às 17h30 quem é que está com disposição para fazer isto tudo? Nem nós adultos quanto mais a pequena com três anos e meio… 

É preciso motivá-la muito, cantar muitas canções enquanto se fazem os exercícios, encontrar estratégias para lhe dar a volta e fazer com que cumpra tudo! Mas nem sempre é fácil e às vezes  vejo que ela está muito cansada mas também sei que é pelo bem dela e lá vou insistindo com mais uma brincadeira, mais uma canção… 

Há alturas em que me sinto cruel porque ela lá choraminga, deita-se no chão e pede para ir para o sofá ver a Patrulha Pata… Por vezes é preciso ceder, perceber que naquele dia não dá mas que no dia seguinte já será melhor. Confesso que sou resistente e tento sempre que ela faça tudo mas às vezes lá cedo, com um bocadinho de frustração à mistura porque quero que cumpra tudo direitinho, mas sei também que não posso ser assim tão reta! 

Enfim, desabafos de mãe, que também nem sempre está com disposição mas que não pode nunca desistir! 

Algumas coisas que temos ouvido e que, de alguma forma, nos magoam...

"Tenho duas sobrinhas que infelizmente são como a sua filha!"
" Mãe, o irmão da minha amiga disse que a Francisca é deficiente"
Duas situações distintas, mas com as quais irei ter que lidar certamente mais algumas vezes neste percurso!
Mas cá estamos para as encarar de frente!

Primeiro, não é infelizmente para mim a minha filha ter trissomia 21 porque vivo muito feliz com ela por isso atrevo-me a dizer que, felizemente a minha filha é perfeita e não há infelizmentes no que a si diz respeito.
E "são como ela"? Devem então ser giras e muito fofas!

Matilde, o irmão da tua amiga disse que a Francisca é deficiente? Explica-lhe que ela tem trissomia 21 mas que isso não é impeditivo para nada e que ela é muito eficiente e capaz. Diz-lhe que isso é um termo que não se deve usar e que pode magoar a Francisca e quem a ama!

E quando a criança não corresponde ao que lhe é pedido?

Hoje na consulta de desenvolvimento ouvimos o seguinte da pediatra:  "Sempre que a vejo ela está bem para a idade, sem atraso de desenvolvimento, e em termos de linguagem tem um discurso perceptível, coisa que nem sempre acontece nesta idade mesmo em crianças sem nenhum diagnóstico".
Como não ficar feliz com estes comentários da Dra F.?
Estes elogios são maravilhosos mas levaram-me a pensar e querer partilhar convosco que nem sempre o caminho é fácil e que nem tudo está ao nosso alcance ou ao alcance da Francisca. Ela tem o ritmo dela, felizmente tem acompanhado as metas que lhe são propostas diariamente mas e quando não acompanha? Quando se lembra de simplesmente não querer colaborar? E se vier a não acompanhar em algum momento?
Temos de respeitar!
Gerir a NOSSA frustração, evitar a frustração dela, e respeitar!
Porque cada criança tem o seu ritmo e as crianças não são máquinas em que programamos o que queremos que façam e temos o sucesso como garantido!
Posso dizer que diariamente é feito por nós pais e pelas terapeutas um esforço enorme para que ela corresponda e alcance as metas preconizadas pelo método Doman (tão eficaz neste desenvolvimento que apresenta). Às vezes dá muito trabalho motivá-la e às vezes também  não conseguimos mesmo com que faça o que lhe pedimos ou que esteja atenta como desejamos.
Exigimos muito dela é verdade, quer a nível físico como psicológico mas penso que ela vai correspondendo porque vê todas as atividades como uma brincadeira. As crianças aprendem ao brincar e é assim, como uma brincadeira, que tentamos que encare todas as atividades que tem de fazer diariamente. Nas vezes em que ela não corresponde ao que lhe pedimos, cabe-nos a nós gerir a nossa frustração e acreditar que no dia seguinte será melhor nem que para isso seja necessário mudar as estratégias! 

E já passaram três anos e cinco meses!

Hoje fui visitar uma amiga que teve uma bebé e foi inevitável não reviver de alguma forma os momentos do nascimento da Francisca e da altura em que ela era uma bebezinha.
Felizmente consigo dizer que a aproveitei muito enquanto bebé e que a minha licença de maternidade, embora já um pouco atípica com as terapias, foi vivida em pleno.
Felizmente também tive uma estrutura de apoio familiar e de amizade que me permitiu viver as coisas dessa forma. Como sabem tive os meus momentos de choro, por medo do desconhecido, mas penso que rapidamente comecei a usufruir do bebé que tinha em casa e tivemos muitos momentos bons, ternurentos e felizes, momentos só nossos!
E hoje, passados exatamente três anos e cinco meses, revivo todos esses momentos com nostalgia, mas de coração cheio!
Todas as fases são maravilhosas e eu tenho duas meninas que ainda querem muito o meu colinho mas a altura em que eles são ainda bebés é mágica! Por isso pais, aproveitem os vossos filhos porque eles crescem rápido e logo logo ganham asas e voam para os destinos que eles próprios escolherem!

E o futuro? Como será?

Procuro não sofrer por antecipação e com a Francisca aprendi mesmo a viver um dia de cada vez! Contudo às vezes surge-me a insegurança em relação ao futuro! Para já tudo corre bem, ela é muito bem aceite!
Mas também me dizem que os problemas surgem depois... quando chegar a altura da escola,  quando chegar a altura de ter um emprego...
Pergunto-me muitas vezes se será bem aceite... Será que vão acreditar nas capacidades dela como tem acontecido até agora?
Por vezes temo que não mas quero muito acreditar que sim!
Sei que não devemos antecipar os problemas mas é também a pensar na autonomia e capacitação dela que a estimulamos muito para que esteja ao nível das outras crianças!
As crianças com trissomia 21 têm que ser estimuladas, e muitas vezes me perguntam o seguinte:
 "Se ela está tão bem para que tens tanto trabalho com ela?"
A resposta é simples, : se eu não a estimulasse  ela não tinha atingido este patamar de desenvolvimento.
Nós somos feitos de oportunidade e o que lhe damos diariamente nas terapias, em casa e na creche, são oportunidades para aprender! As crianças com trissomia 21 têm que ser estimuladas, seja com métodos específicos, seja com terapia ocupacional, seja com fisioterapia... mas têm de o ser! E claro, sempre de acordo com as suas necessidades e potencialidades. E também temos que ter em conta as possibilidades da família em que se inserem, quer em termos de disponibilidade diária de tempo quer em termos de capacidade económica para poder aplicar determinadas terapias. Infelizmente há terapias que não são comparticipadas pelo estado, como é o caso do método Doman, mas a terapia ocupacional, terapia da fala, fisioterapia, tão importantes num processo de reabilitação, são terapias comparticipadas pelo estado e quero acreditar que nenhum médico se recusará a prescrever estas terapias a uma criança com síndrome de down.
Outro fator chave na estimulação, a meu ver, é não agirmos só quando existe o problema. Ou seja, não é só quando a criança tem atraso de desenvolvimento que devemos atuar. Eu penso que devemos atuar antes precisamente para evitar esse atraso! Se já prevemos que por diagnóstico é uma criança que terá mais dificuldades em atingir determinadas metas, devemos intervir de antemão para evitar que o atraso ocorra. 
Quero com tudo isto dizer que ao trabalharmos no sentido de um bom desenvolvimento estamos a capacitar as nossas crianças (com ou sem trissomia) para o futuro, para que sejam capazes de viver em sociedade e na sociedade, integradas.
Quando temo em relação ao futuro, penso que a chave para tudo correr bem é começar desde já a trabalhar para fazer da minha filha uma pessoa capaz!

Um amor que não se explica!

Sempre lado a lado <3

É mesmo isso, um amor sem explicação aquele que existe entre estes dois!
Diz-se que "os meninos preferem as mães e as meninas os pais". Com a Matilde não foi assim, ela tinha preferência por mim, mas no caso da Francisca, ela tem uma adoração enorme pelo pai! Ela vê-o e os seus olhos brilham!
E depois há o lado dele, do pai, do amigo, do protetor, do detentor de um amor enorme por ela.
O coração dele enche-se de orgulho a cada conquista, a cada nova expressão, a cada "marotisse"! 
Ele tem tanto ou mais orgulho nela quanto eu e acreditem que isso é mesmo muito!
Ela fez dele um pai mais atento, um homem mais compreensivo, um ser humano ainda melhor.
É muito bom presenciar um amor assim!  E não, eu não tenho ciúmes por ela preferir o pai!!!!
(só às vezes :D )

As novidades...

Já há muito que não vos escrevo, penso em fazê-lo todos os dias mas nem sempre consigo encontrar tempo para o efeito; ao final do dia chego maior parte das vezes muito cansada para ainda conseguir ir ao computador escrever. E estes dias têm sido uma azafama. E vou contar-vos porquê...

Depois de 15 dias de varicela, e ainda com "casquinhas" a sair na zona da cabeça, de tão afetada que foi, a pequena começou o desfralde! Mais uma etapa importante da sua vida e que está a correr muito bem, felizmente. Na verdade está acorrer melhor do que eu esperava e eu estou muito orgulhosa! Não quero já fazer muita festa porque estamos ainda no início mas se se mantiver assim, tem tudo para correr bem!
E depois temos um grande acontecimento no domingo: A 1ª comunhão da Matilde! Já começam os preparativos e a contagem decrescente para o grande dia! Acho que me vou emocionar durante toda a cerimónia por ver a minha pequena a dar um passo tão importante na sua caminhada enquanto católica. Espero que ela memorize este dia como sendo especial na sua vida! Ela está muito entusiasmada e sinto até que começa a ficar nervosa por ser a personagem principal da festa!
E pronto, aqui ficam as novidades, que não são muitas, mas são importantes!

Cheguei a desejar uma máquina do tempo!

Ontem, em conversa com uma mãe de um menino que também tem trissomia 21, falei-lhe de um desejo meu e que neste momento também é o dela e será também o de outras mães, se calhar um bocadinho de todas as mães, seja de crianças com deficiência ou não: que de repente eles sejam adultos e que nós consigamos perceber em que resultou  todo o nosso investimento, como tudo se desenrolou, saber se terão as mesmas oportunidades, se estarão integrados na sociedade, se...se...se...
Cheguei a desejar uma máquina do tempo! Sei que temos de viver um dia de cada vez e é assim que tento viver, mas às vezes vem a insegurança, a ansiedade e a vontade de viajar no tempo para certificar se tudo vai correr bem!
Sinceramente, o que mais me preocupa em relação à Francisca é a questão da independência, quero que ela seja uma pessoa independente, capaz, integrada na sociedade. É para isso que trabalho todos os dias. Mas existe depois uma sociedade ainda um pouco preconceituosa, que necessita de se informar mais, de aceitar mais, de ver com outros olhos. Penso que neste sentido temos ainda um longo caminho a percorrer mas acredito também que já estivemos bem mais longe! É também este o meu objectivo sempre que partilho algo novo, mostrar à sociedade a realidade: que as pessoas com trissomia 21 são pessoas com capacidade, são pessoas como eu ou você! Nós somos fruto das oportunidades que nos são dadas em todos os contextos da nossa vida e ao longo de todo o nosso percurso de vida, por isso dêmos oportunidades às pessoas com trissomia 21 de mostrarem e desenvolverem as suas imensas capacidades!
Existem muitas histórias de superação e sucesso e é nessas que me foco quando quero prever o futuro da minha filha <3 

Teimosa, muito teimosa!

Pois bem, esta menina de sorriso rasgado e olhar doce tem uma personalidade muito forte! É teimosa, muito teimosa!
Ainda hoje falamos disso, eu e a educadora: se não lhe forem impostas regras ela testa até onde pode ir, desafia, e tenta levar a sua avante! E isso acontece na hora da refeição, nas terapias, nas brincadeiras, nas relações interpessoais...
E é aqui que mora um dos grandes desafios para o qual é necessário estar-se muito atento: Encará-la como uma criança igual às outras e não desculpabilizar só porque tem trissomia 21 e então pode dar-se um desconto! Tentamos ser exigentes nesse sentido, porque sabemos que ela é capaz de corresponder e porque na verdade queremos que ela saiba estar em sociedade e na vida e, para tal, são necessárias as regras!
Confesso que às vezes como mãe cedo um bocadinho e estas conversas com a educadora fazem-me ter mais consciência de que, de facto, para o bem dela, não podemos facilitar! Obrigada por isso Ed. R. (e por muito mais, por tudo, que é muito, muita dedicação, muito profissionalismo, muito amor pelo que faz).
Por fim quero apenas dizer que acho o tema da (boa) educação muito complexo mas penso que existem dois ingredientes que não podem faltar:  regras e amor, muito amor.

Só sei que, sem ela, tal e qual ela é, eu não seria tão feliz!

Às vezes penso como seria a minha vida caso a Francisca não tivesse trissomia 21, uma vida "simples", sem terapias, sem me preocupar se já se arrasta, se já gatinha, se já anda, se já fala, se vê bem, se ouve bem, se tem hipotiroidismo, se tem maior probabilidade de ter doenças do sangue, se a cada dia esteve disposta para fazer as terapias, se está a evoluir, se tem um bom desenvolvimento, etc, etc...
A verdade é que se a Francisca não tivesse trissomia 21 eu não teria a minha vida num corre-corre e provavelmente teria metade dos medos e preocupações mas é verdade também, e disso eu tenho a certeza, eu não seria tão FELIZ! Sinceramente. E digo isto porque me conheço. Ainda há pouco comentei com uma amiga que antes de a Francisca nascer eu preocupava-me com coisas supérfluas e fazia de tudo um drama. Com ela, aprendi a dar valor ao que realmente importa e dar menos importância e ênfase a determinadas coisas. 
Não quero com isto dizer que toda a gente deveria ter um filho com trissomia 21 para ser feliz, ou que a trissomia é só felicidade e coisas boas! Não!
O que quero com isto apelar é que dêem mais importância à vossa família, aos amigos verdadeiros, ao simples acordar de todos os dias e preocupem-se menos com o que o chefe disse, o colega de trabalho fez ou não fez, o que os outros pensam... Foi isto que a Francisca me ensinou e sinto que não devo guardar só para mim!
O que realmente desejo de coração, é que sejam felizes como eu sou e é possível ser-se muito feliz,  mesmo com adversidades. 
Sejam Felizes e nunca se esqueçam: a felicidade só depende de nós!

Dia dos filhos

Acho giro existirem estes dias, não por darmos mais valor a determinadas coisas por ser o dia "de..." mas porque nos leva a falar e a pensar sobre elas.
Hoje é o dia dos filhos e hoje, como todos os dias, é dia de os mimar mais, dia de tirar meia hora para brincar com eles, dia de ler uma história ao deitar, dia de conversar, de perceber o que sentem, dia de os ensinar a agradecer o que lhes é dado todos os dias.
Sei que na azafama do dia-a-dia e que em marés de maior cansaço não temos predisposição para lhes dedicar esse tempo, por vezes sentimos que nem tempo temos e às vezes também precisamos do "nosso tempo". Admiro muito quem consegue fazê-lo todos os dias. Eu, sinceramente, não consigo e isso causa-me alguma tristeza e frustração. Sinto que devia brincar mais, estimular mais, conversar mais com as minhas filhas. Mas como diz o Miguel, e com toda a razão, "nós fazemos o melhor que podemos" e que disso nunca hajam dúvidas.
Desabafos à parte (que na verdade também fazem parte) sou muito grata a Deus por me dar a conhecer este amor de uma mãe para com um filho, um amor que de facto é incondicional e que move montanhas! Um amor que se gera no ventre e que não pára de crescer e que na verdade só se entende mesmo quando se é mãe!
Feliz dia dos filhos, aos filhos e aos pais ;)

 

Desafio - Mês de Março - dia internacional da trissomia 21

No dia 21 de março comemora-se o dia internacional da trissomia 21 e este é um mês de grande sensibilização para esta alteração genética.
Era bom que não fosse necessário que houvesse toda esta campanha de sensibilização mas ela ainda é necessária.

Hoje respondo de uma forma sucinta a uma das principais questões que me colocam e que é "como é que consegues?"
 Eu respondo:

Consigo, porque a amo.
Consigo, porque é minha filha.
Consigo, como consigo pela Matilde.
Consigo, porque é por elas que vivo.
Consigo, porque a minha família para mim é tudo, tudo mesmo.
Consigo, como tantas outras pessoas conseguem.
Consigo, mesmo havendo barreiras.
Consigo, porque o amor move montanhas.
Consigo, porque a trissomia 21 não lhe dita o destino.
Consigo, porque temos connosco a melhor família, os melhores amigos, os melhores técnicos.
Consigo, porque acredito!

Sou realmente uma privilegiada!

É um privilégio poder ir levar e buscar a Francisca todos os dias à creche.
É bom deixá-la e ver que ela se entrega de braços abertos a quem a vai buscar à porta, dando-me um beijinho e dizendo-me "xau, até logo" e é assim que se despede de mim! Às vezes tenho que voltar para trás porque ela decide que ainda me falta dar mais um beijinho e assim vou eu para mais um dia de trabalho, de coração cheio!
E depois ir busca-la, já com saudades, e vê-la sair da porta disparada a dizer "mamãããã" é realmente maravilhoso (tirando as vezes em que a vou buscar com o pai e ela mal o vê simplesmente me ignora, mas tudo bem, eu aguento...). E assim, com esta recepção e com muitos abraços e beijinhos fico com as minhas energias recarregadas para mais umas horas de trabalho com ela, com a mana e em casa!
E é destas pequenas coisas que vive a minha felicidade...

Parabéns minha vida!

Minha querida filha,
Faz hoje três anos que vivi um dos momentos mais felizes da minha vida: o teu nascimento.
Hoje, passados três anos,  sinto-me uma pessoa mais feliz, mais rica, mais lutadora, mais grata.
E hoje, o que quero mesmo é agradecer-te pela luz que trouxeste à minha vida, pela calmaria com que me ensinaste a viver.
Quero agradecer-te o bem que me fazes e desengane-se quem acha que vive em mim alguma tristeza por seres especial!

Obrigada por me teres escolhido para tua mãe. Sinto-me lisonjeada, mas nem sempre me sinto à altura! Às vezes sinto-me cansada, sem paciência, sinto que deveria fazer ainda mais por ti... mas sinto o mesmo em relação à mana e ao pai! Sei, na verdade, que eu é que sou exigente comigo mesma...
Obrigada por cada beijo e abraço espontâneos, por cada sorriso que me diriges, por cada vez que me chamas mamã.. não sei descrever como é maravilhoso ouvi-lo!
Obrigada por este sentimento que não cabe no peito, por este orgulho e amor desmedidos!
Têm sido três anos maravilhosos, de muitas lágrimas no início mas hoje, graças a ti, sou uma pessoa que chora menos...muito menos!  Para ser sincera, não me lembro de chorar! Obrigada também por isso, é a prova que de facto foste o melhor que me aconteceu!
Como te canto todos os dias: "Tu és a minha vida! "

A tua  mamã <3

Um dia só nosso!

Sábado foi um dia de aventura!
Eu e a Matilde rumamos ao sul para vermos o concerto do ídolo da pequena, a Soy Luna! Foi dia de ela experimentar andar de avião (já tinha andado mas com 2 anos por isso não se lembrava) e de alfa pendular. Portanto, fomos de avião e regressamos de alfa.
E porquê que isto é uma aventura? - Perguntam vocês...
É uma aventura porque EU nunca me oriento nestas coisas e ando sempre pendurada em alguém para saber para onde tenho que ir. Sempre que andei de avião ou fui para locais onde não conheço fui sempre acompanhada por alguém que me orientava. Mas desta vez eu estava por minha conta e tinha que me orientar sozinha. E cheguei à conclusão que é mais fácil do que eu pensava,. mas mesmo assim no aeroporto fui ter a uma porta de embarque que não era a minha, era um voo para Lisboa, mas de uma companhia aérea diferente daquela em que eu ia!! O que vale é que ainda tinha tempo...

 Foi um dia diferente e acho que nem eu nem a Matilde o vamos esquecer. Ela pelas razões evidentes, eu porque foi importante para mim estar só com ela, sem pressas, a fazê-la feliz! Houve uma altura do concerto em que até me emocionei; não há de facto nada melhor neste mundo do que ver a felicidade dos nossos filhos!!

Ela simplesmente não quer trabalhar!

Como já partilhei convosco, a Francisca esteve doente na semana passada. De momento já não tem febre, já está boa, embora continue a fazer antibiótico.
Quando ela está doente não trabalhamos o método Doman dado que exige dela do ponto de vista quer da atenção, quer fisicamente e penso que, se nós não temos predisposição para trabalhar quando estamos doentes é natural que ela também não a tenha e seria contraproducente estar a obrigá-la a tal. Além disso o método deve ser lúdico e não uma obrigação!
Deste modo, paramos uma semana de fazer o método e ela teve uma semana nos miminhos dos avós, que como já disse, a estragam, e bem, com mimos. E nós também lhe demos muito mimimnho dado que andava muito caidinha e chorosa.
De tudo isto resultou a birra de uma menina que agora simplesmente não quer trabalhar! Atira-se para o chão e não caminha, deita-se no chão e não gatinha, chora por tudo e por nada e só quer colinho. Realmente a rotina dela é exigente mas minha princesa, temos que ser duros porque nada se consegue sem trabalho!! ;) Estou a brincar!! Temos é que ter calma e ir devagar reintroduzindo as rotinas aos poucos, mas confesso que é um pouco frustrante querer trabalhar com ela e ela não corresponder porque não quer. Fica o desabafo...
Melhores dias virão!

Amor de irmãs

É maravilhoso ver a cumplicidade entre dois irmãos mas o amor, o carinho, a protecção, a admiração que a Matilde demonstra pela Francisca é algo que nem sei bem explicar!
Ela vibra com cada nova palavra, cada nova conquista, ela sente saudades dela durante o dia, se pudesse andava com irmã sempre ao colo!
Este amor chega até a ser prejudicial para a Matilde que quando está no ATL da parte da manhã (as aulas da Matilde são só de tarde), está sempre ansiosa que chegue a hora de ir ver a irmã, que frequenta a creche no mesmo edifício, e nem se concentra a fazer os trabalhos de casa!
Ela pinta-lhe os lábios, ela coloca-lhe perfume, ela quer vesti-la, mudar-lhe a fralda, ela abraça-a (ou amassa-a) vezes sem conta...
É mesmo bonito de se ver este amor...
Já a Francisca gosta muito da irmã para as brincadeiras mas amassos de mais é que não, está sempre a dizer-lhe " não queio, pára quieta"! E depois a Matilde fica triste porque diz que a irmã não gosta dela! Enfim, nem sempre é fácil gerir esta relação! 
 
E por aí, para quem tem dois, como é a relação entre os vossos filhos?

Que nostalgia!

Já há muito que procurava uma pen com material da Francisca e encontrei-a ontem (sou uma esquecida e nunca me lembro onde coloco as coisas)!
Estavam lá perdidos uns vídeos e umas fotos de quando ela era bebé, com cerca de um ano de idade. Já lá vão, portanto, quase dois anos.
Que saudades que senti daquele meu bebé! Na altura dos vídeos eu tinha tirado uma licença no trabalho para treinar com ela o gatinhar, que era coisa que ela não queria nada fazer mas era uma etapa pela qual tinha obrigatoriamente que passar! Coincidiu também com a altura em que ela começou a imitar sons, a fazer "não não" com a cabeça, a identificar objectos  e pessoas pelo nome....
Comecei assim a lembrar-me de tantos momentos só nossos, das nossas brincadeiras, dos momentos com ela ao colo a cantar-lhe canções de embalar, da altura em que amamentava (amamentei até aos onze meses, depois os dentes dela cresceram e ela em vez de mamar ferrava, quanto mais eu ralhava mais ela se ria, já era tramada nessa atura...)...
Reviver estes momentos fez-me pensar por um lado, em como devemos viver com intensidade e o máximo de felicidade todos os momentos da nossa vida, com os nossos filhos, com os nossos maridos, com a nossa família. Por outro lado, fez-me perceber a quantidade de conquistas obtidas desde o nascimento da Francisca até agora o que reforçou realmente a nossa máxima de que na vida tudo é possível, basta acreditar e...dar tempo ao tempo! Às vezes vivemos tão ansiosos por alcançar determinado objetivo na nossa vida que nem saboreamos o que de bom ela nos dá todos os dias!
Assim, o objectivo para 2018 é viver a vida com intensidade, aproveitando e valorizando cada momento <3

Aqui fica um dos vídeos dos "primeiros passos "a gatinhar. Gostava de partilhar os outros dela a fazer imitações e sons, mas são vídeos muito grandes e não os consigo carregar!