Era minha, eu amava-a, tivesse ou não trissomia 21

 

Daqui a 9 dias, 6 anos. 

Devem estar a perguntar-se porque estou a relembrar todas estas memórias. Os seis anos são especiais para nós, logo irão perceber porquê. 

Dia 14 de fevereiro de 2015. Dia dos namorados!

Acordamos, o Miguel chegou e pouco depois começou a ronda dos pediatras. Veio primeiro uma interna, observou, auscultou, observou, auscultou... saiu. Volta passado instantes com mais duas pediatras e observaram-na novamente dos pés à cabeça. 

A dada altura comecei a não achar normal e perguntei se estava tudo bem. A resposta veio a seguir, da forma pouco humana que já sabem. Havia suspeita de trissomia 21 e só com análises teríamos certezas, podendo ter de esperar mais de duas semanas. 

 O meu coração parou, o mundo desabou, as lágrimas não paravam de escorrer pelo rosto. As perguntas vieram... "Como é que é possível?" "Porquê nós?". Lembro-me de pensar que não merecíamos o que nos estava a acontecer, mas a dor que sentia não era por mim, era por ela! Todos os pais desejam que os filhos sejam saudáveis e que possam ter uma vida feliz, sem dificuldades significativas. Atrevo-me a dizer que todos os casais que pretendem ter filhos perspectivam uma vida tranquila, mágica, no mínimo uma vida que corre num percurso "normal". 

As pediatras saíram 2 minutos após terem-nos dado a suspeita da trissomia e logo de seguida vem a enfermeira ensinar-nos a dar banho. Mas alguém julgava que eu estava capaz de ouvir o que quer que fosse que ela tivesse para me ensinar? Tive que lhe dizer que não conseguia. 

Ao mesmo tempo que chorava, abraçava e prometia à Francisca que ia cuidar o melhor possível dela, e que ia fazer os possíveis e impossíveis para ela ser capaz de tudo aquilo que ela quisesse...  Lembro-me de querer tanto sair dali, estar no meu canto, abraçar o Miguel, conversar do que quisesse sem ter outras pessoas que nem conhecia a ouvir.... 

Não contamos aos nossos pais e a quase ninguém, queríamos ter certezas para evitar que se preocupassem. Contamos a uma irmã do Miguel, à minha irmã e a uma das minhas melhores amigas. Queríamos ter certezas para evitar que se preocupassem. Foram o nosso apoio nos três dias que se seguiram, ouviram e sentiram a nossa angústia, choraram connosco.

A noite chegou, estava cansada, adormeci cedo. Passado um pouco a Enf. C., que assistiu ao parto , um anjo, veio conversar comigo, dar-me alento, contar-me exemplos que me encorajaram e dar-me um abraço. São atitudes que nunca se esquecem e que não têm preço! 

Voltei a adormecer e a resposta para a minha pergunta do "porquê eu" começava a surgir, foi porque Deus e ela nos escolheram e ambos achavam que íamos estar à altura!

11 dias para os 6 anos...

A Francisca nasceu as 13h05. Por volta das 14h30 estávamos na enfermaria.

A enfermeira parteira suspeitou da trissomia logo após o nascimento, chamou o pediatra que não veio e pediu às colegas para estarem atentas a nós.  A validão da suspeita teria de ser dada e comunicada por um pediatra, que mesmo assim só com analises complementares é que podia confirmar ou não a  existência de uma anomalia genética. 

A esperança de que ia viver a maternidade em pleno crescia a cada minuto dentro de mim. Quando a olhava, tão serena, o meu coração enchia-se de felicidade e de paz. Sentia que agora, com mais maturidade e sem nada lhe faltar, ia viver um romance sem fim. 

Eu ligava aos meus, feliz por tudo ter corrido bem e radiante por ter tido um parto tão fácil, foram nem duas horas em trabalho de parto. (Acho que Deus doseou um pouco o sofrimento e deixou para depois)

Como não levei pontos, andava lindamente, sentava-me e fazia tudo, as mães que estavam comigo diziam que se soubessem que iam estar como eu umas horas depois do parto, arriscariam a ter outro filho!  

Ao final da tarde eu quis ir à casa de banho e a enfermeira de serviço que numa abordagem anterior foi pouco empática, desta vez disse-me que poderia ir descansada, que ficava com ela ao colo porque gostava muito de olhar "para esta menina". Inocente pensei: "a miúda é mesmo bonita, logo as enfermeiras que vêm tantos bebés, esta até a quer pegar ao colo a observá-la".  

Ela comia, e dormia... comia e dormia... 

Às 22h uma outra enfermeira veio junto de mim e lembrou-me que era hora de dar mama. Disse-me que ficaria ali para ver e para me ajudar se fosse  necessário. 

Perguntou-me a determinada altura se eu tinha feito lá o rastreio bioquímico, rapidamente lhe respondi : "Não, porquê?". Ela disse que nada, que a minha cara não lhe era estranha. Resposta válida para mim, assunto arrumado. 

Na verdade a enfermeira veio ver a Francisca a mamar porque as crianças com trissomia 21 têm dificuldades na sucção devido à hipotonia que lhes é característica.Por acaso não era o caso da Francisca. A questão do rastreio terá sido ou para consulta ou para perceber se foi "falha" do hospital.

Dormi serena essa noite, sem poder imaginar o que aí vinha... 

 

Daqui a 13 dias, 6 anos. 

O nascimento... 

Apesar de um ou outro contratempo, vivi a gravidez  de uma forma serena. 

O parto foi programado, provocado, às 38 semanas. Estava marcado para o dia 13 a nossa admissão às 09h. 

Dormi mal nessa noite, estava ansiosa porque sabia que no dia seguinte ia começar uma nova aventura na minha vida.

Eu não sabia que a Francisca tinha trissomia, só soube no dia a seguir ao parto, mas eu sentia que o que estava a viver não era bem a realidade. Não encontro palavras para descrever o que sentia, estava feliz mas havia uma barreira. Terá sido instinto maternal? Terá sido pressentimento? Não sei, como disse não consigo descrever nem compreender muito bem. Quando ela nasceu e a puseram nos meus braços o meu coração encheu-se de amor, mas continuava a haver ali um bloqueio, como se ela ainda não fosse totalmente minha. 

Levaram-na para uma sala onde aguardou cerca de 30 minutos por um pediatra que não chegou...porque "amanhã via-se" ... 

Aí ela regressou para junto de mim.  Quando a revi tive um pensamento que eliminei no mesmo segundo em que veio: de que havia algo de errado com ela. 

E seguimos para a enfermaria. O meu amor por ela crescia a cada minuto, aqueles bloqueios disseminavam-se e a vinculação tornava-se cada vez mais forte, 

Eu estava realmente feliz, sem mais. 

Feliz, simplesmente. 

Foi para mim a sexta-feira 13 mais mágica da história. 

                    

As novas terapias

Em Maio vim cá falar-vos que iria dar uma reviravolta naquilo que eram as terapias da Francisca.

Hoje vim dar-vos o feedback.

Cada filho tem a sua especificidade e se hoje achamos que o caminho que seguimos é o certo, amanhã tudo muda, as suas necessidades, as estratégias, o caminho a traçar. 

Para mim não foi fácil mudar a intervenção, fazer o corte com o trabalho diário de 5 anos consecutivos, no qual eu acreditei piamente e que tantas pessoas envolveu. 

Não tenho qualquer dúvida que todo o trabalho do método Doman valeu a pena, que toda a ginástica diária que eu fazia para tudo se encaixar teve frutos, que valeu cada lágrima, cada noite mal dormida, cada hora gasta a preparar material. 

Hoje  a Francisca tem um vocabulário muito extenso, boa capacidade física, pouca hipotonia, muita autonomia. Não duvido, como nunca duvidei, que aquele trabalho valeu a pena. 

Mas senti que faltava algo, que havia áreas em que estava muito aquém do que seria esperado e quando me apercebi disso tive que repensar. 

Tomei a decisão de parar o método e optar pelo acompanhemento de uma técnica de reabilitação psicomotora. Com esta intervenção senti que foi criada uma sinergia entre mim, a técnica, a fisioterapeuta e a educadora. Passei a ficar desperta para coisas fundamentais que até então desvalorizei ou  simplesmente me passavam ao lado. 

Eu tenho duas, trabalho, sou dona de casa e existo! Além disso não sou técnica, não sei o que é ou não suposto a Francisca ter adquirido. Precisava de ter alguém comigo capaz de avaliar isso e definir estratégias e atividades que eu pudesse desenvolver para que a Francisca consiga superar as suas dificuldades. E assim tem sido desde Maio. A Francisca já evoluiu em muitas áreas, como no grafismo, pega do lápis, compreensão, pintura, começou a introduzir a leitura e a matemática. Todas as atividades me fazem sentido e ocupam no total 30/40 minutos do meu dia. Tudo resto é  realizado ao longo do dia nas tarefas  rotineiras. Manteve a fisioterapia duas vezes por semana, começou agora terapia da fala, tem uma hora de terapia  por semana com a psicomotricista em casa e o seu acompanhamento sempre que necessário, e uma educadora que se predispôs a colaborar desde logo e que está a trabalhar em consonância com todas as estratégias delineadas. 

Uma reflexão para os pais:

Quando nos dizem que os nossos filhos estão muito bem desenvolvidos  e para não nos preocuparmos temos que questionar se isso é baseado naquilo que a pessoa esperava deles dado o diagnóstico ou se é baseado nas suas reais potencialidades e naquilo que é possível que consigam atingir. 

uy

A nossa ida ao programa da Julia

É sempre com algum aperto que se revivem situações marcantes da nossa vida mas quando as conseguimos ultrapassar conseguimos muitas vezes exteriorizá-las e ao fazê-lo podemos sempre ajudar alguém.
Não existem vidas perfeitas. Cada pessoa tem a sua história e não se deve envergonhar dela.
As redes sociais dão uma noção de vidas perfeitas que muitas vezes frustram quem está do outro lado se não parar para pensar que nem tudo será um mar de rosas e que por detrás de uma bela fotografia pode estar uma vida num caos. Naturalmente que cada um coloca o que quer e está tudo bem, o que quero dizer é que não devemos iludirmo-nos, temos mesmo é de nos focar em tornar a nossa vida o melhor possível com todas as suas imperfeições e aceitá-las a todas.

Se na terça feira cheguei a alguma grávida, jovem ou não, que pela gravidez achou que os seus planos foram deitados por água a baixo, possivelmente ela possa ter percebido que a vida está em constante mudança, que não controlamos tudo, e o que parece muito mau num primeiro momento pode transformar-se na melhor coisa da nossa vida!
Não me vou pronunciar aqui sobre o aborto nem julgo ninguém mas tenho a certeza de que se o tivesse  feito isso ter-me-ia trazido danos irreparáveis para a minha vida e aí sim, tudo poderia descambar.

Depois a questão da depressão, que não consegui explorar muito, mas o apelo maior que quero aqui deixar é que se estão num estado depressivo ou com problemas psicológicos, procurem/aceitem ajuda! A depressão é uma doença que necessita de ser tratada, como a diabetes, o cancro, a hipertensão... É importante perceber que é aceitável que nos sintamos mal ( e muito importante também que quem  nos rodeia o aceite) mas que existem formas de tratamento que têm de ser accionadas como em qualquer outra doença.

No que respeita ao mundo fantástico mas desafiante que pode ser a maternidade a dica é só mesmo que de com amor e muita luta tudo se consegue. A vida deu-me duas opções ou eu a agarrava com unhas e dentes e tratava de ser feliz e fazer os meus felizes ou mergulhava na tristeza e lamentação que me impediriam de sorrir como hoje sorrio. Eu optei pela primeira, mas precisei de passar primeiro pela segunda para perceber que não era ali que queria ficar. Claro que não está sempre tudo bem, não é sempre tudo fácil, nem sempre tenho paciência... é como digo... a vida real!

Hoje sou exatamente aquela pessoa que viram na televisão, sem floreados, de coração aberto. Se foi dificil fazê-.lo? Um bocadinho,mas sinto que  valeu muito a pena. Espreitem um bocadinho do programa aqui e  aqui

Senti-me muito nervosa no momento da entrada, não há ensaios quando o assunto é a nossa vida. Antes de entrar, pedi à minha estrelinha mais cintilante no céu que estivesse comigo, e senti que esteve e me ajudou a passar a mensagem. Como eu gostava que ela me tivesse visto... Na verdade eu sei que viu, mas não pude abraçá-la no final... A ela dedico este meu percurso, porque também muito a ela o devo.  "Ai, se eu pudesse trazer-te de volta, nem que fosse só por uma hora..."
Beijinhos minha avó, daqui até ao céu!

Balanço do nosso confinamento

Retomei hoje o trabalho presencial depois de três meses e meio em casa, em teletrabalho, com duas filhas com necessidades de apoio específicas, personalidades diferentes e exigentes, como na verdade o são todas a crianças.
Quem está ou esteve em teletrabalho sabe que não há horários, que muitas vezes trabalhamos mais do que se estivéssemos em modo presencial e que gerir isto com filhos pequenos em casa e em telescola pode tornar o cenário ainda mais caótico.
Houve dias em que a Francisca passou horas em frente à televisão, chegou até a falar português do brasil de tanto ver os vídeos que ela gosta e que eram os únicos que a mantinham distraída enquanto eu trabalhava.
Os emails da escola da Matilde com trabalhos de casa chegavam a todo o momento e se havia trabalhos que ela fazia com o centro de estudos via online, havia outros que tinham de ser feitos comigo porque eram manuais ou informatizados e confesso que chegou a mandar alguns depois da data estipulada. Sinceramente não sei quem ficou mais contente com o fim das aulas, se eu ou ela.
Sou muito grata por ter podido proteger as minhas filhas, nomeadamente a Francisca que pela T21 pertence ao grupo de risco, e ter conseguido realizar o meu dever em teletrabalho mas de facto foi desafiante. E se para mim o foi, imagino para aquelas mães e pais que começaram a trabalhar em maio, ou até que nunca pararam, e que depois de 12h de trabalho ainda tinham de confirmar emails da escola, ajudar a fazer trabalhos de casa, banhos, jantares, tarefas domésticas...

O que tenho a dizer como balanço do meu confinamento é que sobrevivi.... sobrevivi entre choros e gritos, beijos e abraços, dias em que tudo parecia fluir e outros em que nada corria como previsto!
A vida é mesmo isto, um carrocel de emoções e acontecimentos, que podem ser coloridos como o arco-iris ou cinzentos como um dia de inverno.  Para mim  guardarei na memória o vermelho, laranja, amarelo, verde, azul, roxo e violeta.... e tirarei como aprendizagem tudo aquilo que foi assombrado pelo cinzento!

As mudanças para as quais a quarentena nos levou

O céu é o limite!

Como vos disse ontem, esta quarentena trouxe uma mudança muito grande para nós, uma decisão que foi muito difícil de tomar, que me tirou algumas horas de sono, me fez deixar cair muitas lágrimas, me trouxe um aperto no peito mas depois de tomada a decisão, já não olho para trás. 

Estar em casa em teletrabalho e com as miúdas tem sido um grande desafio e procurei, especificamente no caso da Francisca, proporcionar-lhe atividades de estimulação que lhe permitisse desenvolver ou, pelo menos, não regredir. Mas deparei-me com duas grandes dificuldades, a primeira (e maior)  é que a Francisca não estava motivada para trabalhar comigo, eu não estava sempre disponível para lhe criar um ritmo diário de trabalho porque eu não tenho horários e acabávamos as duas irritadas e frustradas. 

A outra dificuldade é que eu não sou terapeuta, não tenho conhecimentos para saber, num caso específico de atraso de desenvolvimento, quais os factores a trabalhar primeiro, qual a sequência suposta e prevista nas aprendizagens, que caminho seguir. Mas sabia que a minha filha precisava de mais estimulação, verifiquei por mim que tinha dificuldades em muitas àreas para as quais eu não estava desperta e que de facto isto foi confrontar-me com uma situação antagónica ao que eu até então ouvia de todos e eu própria queria reter, que é : a Francisca está muito bem. E está, mas há muito a trabalhar, a melhorar, a preparar antes da entrada na escola. Não consegui fazer esta constatação e não sentir um profundo sentimento de culpa por não ter dado mais, por ter relaxado e pensado que tudo o que já fazia era o suficiente e já exigia tanto de mim...

O mundo das terapias é muito vasto, não há um método que seja infalível, mas também sou de opinião que não há um método tão completo a nível de estimulação psicomotora como o método Doman. Contudo, há competências que a escola e a vida exigem que eu, por motivos de tempo, não estava a contemplar na estimulação da Francisca e aqui tive de fazer opções. Não posso, por vários motivos como a gestão do tempo meu e da Francisca (porque ela também tem de ser criança), conciliação das terapias e os seus elevados custos, manter dois métodos que na prática se poderiam complementar mas que não seria justo nem para nós pais e muito menos para ela querermos acumular mais um método de intervenção. Assim, depois de muito refletir e ter a certeza que o método Doman trouxe muitas vantagens daquilo que é a sua linguagem, compreensão, destreza motora, está agora na hora de trabalhar competências mais específicas de preparação para a escola e, consequentemente, para a vida.  Assim, parámos com o método Doman, deixamos para trás 5 anos consecutivos de um trabalho árduo nosso e das terapeutas, que nos deu frustrações mas acima de tudo muitas conquistas,  e a Francisca será agora acompanhada por uma psicomotricista especialista em reabilitação psicomotora do Centro de Desenvolvimento Infantil do Porto. Este será uma acompanhamento semanal feito pela psicomotricista que nos dá, semana a semana, elementos para trabalhar com ela com base nas suas necessidades e potencialidades.  Eu senti necessidade de ter alguém que me orientasse e que nos desse um acompanhamento contínuo e ao conversar com uma amiga a quem recorro sempre acerca das minhas ansiedades sobre a Francisca, porque ela sabe exatamente por experiência o que sinto, ela deu-me a indicação desta psicomotricista e eu estou muito confiante e o caminho acredito que seja este!
Talvez nem todos consigam entender a dimensão que esta decisão tem para nós mas acreditem que é grande, difícil, mas necessária e estamos confiantes. Como disse em cima, já não olho para trás.
A Francisca vai manter assim a fisioterapia( mas só a partir de setembro), a estimulação em casa e o infantário a tempo inteiro que lhe acrescentará também muito de positivo porque confio a 100% no trabalho e cuidado da educadora.

E pronto, posso dizer-vos que foi esta a maior aprendizagem da quarentena, a constatação de que às vezes é necessário parar, avaliar, olhar de frente as necessidades dos nosso filhos e tomar decisões que apesar de difíceis, são necessárias.

Pelo feedback que me chegou a querentena também vos trouxe mudanças positivas a nível de desenvolvimento pessoal, auto-conhecimento e até prática de um desporto ou atividade que descobriram vos dar bem-estar. Fico muito contente por isso, que saibamos sempre retirar das coisas negativas algo de bom.