Os dias, os anos...que se seguiram

7 dias para os 6 anos!

No dia 15 tivemos alta. Pedi muito para ir para casa.

Era domingo, não haviam as vacinas que normalmente os bebés tomas após o nascimento e portanto ficamos com o compromisso de que voltaríamos no dia seguinte para ela as tomar. 

Informamos a família de que íamos voltar. Uma das minhas cunhadas, que estava a par de tudo, tinha preparado na minha casa o nosso regresso e a família esperava-nos. Não sabiam de nada. 

No caminho liguei para a pediatra que já acompanhava a Matilde e em quem confiava plenamente. Pedi-lhe por favor que visse a Francisca naquele dia, que a pudesse observar e que com o seu olho clínico pudesse dar o seu parecer. Estava marcado para as 18h. Tinha de "despachar" a família até lá porque se dissesse que a ía levar a uma consulta ia causar alarido. 

Todos nos receberam felizes e com carinho, sem imaginar o sufoco que vivíamos por dentro. 

Às 17h30 saímos de casa na esperança de que a Dra C. nos ajudasse, e ajudou muito. Disse-nos que pela sua avaliação poderia haver trissomia ou hipotiroidismo congênito, para aguardarmos com calma e que quer numa situação ou outra iria correr bem porque, nomeadamente no caso da trissomia, só conhecia histórias felizes. Deu-nos a conhecer alguns blogs, aconselhou a contar à família apenas quando houvessem certezas e disponibilizou-se para qualquer ajuda. Detetou ainda um sopro no coração que não lhe pareceu nada significativo e que iria acompanhar. 

Regressamos, e a meio do caminho recebemos uma chamada da irmã mais velha do Miguel, que nos foi visitar mas nós não estávamos em casa. Dissemos que fomos sair e ela achou que estávamos loucos! 

Nesse dia à noite notei que a Francisca ficava cianosada na zona da boca em alguns momentos e por conselho de uma amiga no dia seguinte, quando a Francisca foi tomar as vacinas, partilhamos esta situação com a pediatra que nos aconselhou a ir à urgência. Como já referi noutras publicações, a Francisca ficou internada para observação devido a um problema cardíaco e foi durante esse internamento, ao 6º dia de vida, que tivemos a confirmação: Trissomia 21 por mosaico. 

O Miguel ainda alimentava em si a possibilidade de ela não ter nada e custou-lhe mais; eu já quase não tinha dúvidas, já tinha lido muito, já tinha procurado terapias, falado com uma amiga que trabalha na área da deficiência e que me tinha acalmado o coração, portanto para mim já não foi um choque. 

Passados 6 dias tivemos alta e eu saí com força. Na verdade o que me movia era a vontade de combater a trissomia, quase uma ilusão (muito errada) de cura. Estava disposta a fazer de tudo para que ela não tivesse nenhum handicap. Li muito, conversei muito com outra mãe, muitas pessoas se disponibilizaram para me ajudar e eu estava convicta de que ia correr bem. 

Há muito quem fale de um processo de luto do bebé idealizado nos 9 meses de gestação e que após um diagnóstico como este é inevitável que se reformule sonhos e perspectivas para aquele "novo" filho. Eu passei algumas fases do luto, nomeadamente as questões do "porquê eu", o choro, a revolta, o desfazer-me de todas as roupas de grávida, mesmo as que podia continuar a usar e das quais gostava, Durou pouco tempo este processo mas sem vergonha assumo que passei por ele...

Aos dois meses e meio fomos com ela a Madrid, fazer formação do método Doman para pais e a avaliação para que pudéssemos logo começar a implementar a estimulação precoce intensiva que duraria até aos 6 anos de idade. 4 dias intensos, de muita aprendizagem e de muita esperança no coração. 

Seguiram-se 5 anos de terapias, preparação de material ao fim de semana, aplicação de exercícios diários feitos por mim e por todo um conjunto de pessoas que acima de tudo souberam respeitar as minhas decisões e alinharam comigo em prol do desenvolvimento da Francisca! Foram milhares de horas de investimento que estou convicta de que valeram a pena. 

            

                                                                                                                  

                        

                                                            

                                                            

                                                        

                                                        

                                                        

Muitas conquistas, muitas frustrações e uma obsessão diária em não falhar com nada. 

Nesses 5 anos mudamos de casa, mudamos de terapeutas, aprendemos a ser humildes e a pedir quando precisamos de ajuda, criamos este pequenino blog, ajudamos outros pais, outros pais nos ajudaram. Os amigos de verdade ficaram connosco, conhecemos novos,  perdemos alguns que não entenderam as nossas escolhas e não souberam lidar com as nossas decisões, fomos apreciados e criticados...  Entre sentimentos de culpa por achar que poderia fazer mais, vontade de desistir de tudo, ataques de pânico... entre ajudas preciosas e desajudas que mais tarde percebi que foram o melhor, chegamos a 16 de março de 2020 convictos de que tudo estava certo e era suficiente porque já nos parecia tanto...

                                          

                                           

Era minha, eu amava-a, tivesse ou não trissomia 21

 

Daqui a 9 dias, 6 anos. 

Devem estar a perguntar-se porque estou a relembrar todas estas memórias. Os seis anos são especiais para nós, logo irão perceber porquê. 

Dia 14 de fevereiro de 2015. Dia dos namorados!

Acordamos, o Miguel chegou e pouco depois começou a ronda dos pediatras. Veio primeiro uma interna, observou, auscultou, observou, auscultou... saiu. Volta passado instantes com mais duas pediatras e observaram-na novamente dos pés à cabeça. 

A dada altura comecei a não achar normal e perguntei se estava tudo bem. A resposta veio a seguir, da forma pouco humana que já sabem. Havia suspeita de trissomia 21 e só com análises teríamos certezas, podendo ter de esperar mais de duas semanas. 

 O meu coração parou, o mundo desabou, as lágrimas não paravam de escorrer pelo rosto. As perguntas vieram... "Como é que é possível?" "Porquê nós?". Lembro-me de pensar que não merecíamos o que nos estava a acontecer, mas a dor que sentia não era por mim, era por ela! Todos os pais desejam que os filhos sejam saudáveis e que possam ter uma vida feliz, sem dificuldades significativas. Atrevo-me a dizer que todos os casais que pretendem ter filhos perspectivam uma vida tranquila, mágica, no mínimo uma vida que corre num percurso "normal". 

As pediatras saíram 2 minutos após terem-nos dado a suspeita da trissomia e logo de seguida vem a enfermeira ensinar-nos a dar banho. Mas alguém julgava que eu estava capaz de ouvir o que quer que fosse que ela tivesse para me ensinar? Tive que lhe dizer que não conseguia. 

Ao mesmo tempo que chorava, abraçava e prometia à Francisca que ia cuidar o melhor possível dela, e que ia fazer os possíveis e impossíveis para ela ser capaz de tudo aquilo que ela quisesse...  Lembro-me de querer tanto sair dali, estar no meu canto, abraçar o Miguel, conversar do que quisesse sem ter outras pessoas que nem conhecia a ouvir.... 

Não contamos aos nossos pais e a quase ninguém, queríamos ter certezas para evitar que se preocupassem. Contamos a uma irmã do Miguel, à minha irmã e a uma das minhas melhores amigas. Queríamos ter certezas para evitar que se preocupassem. Foram o nosso apoio nos três dias que se seguiram, ouviram e sentiram a nossa angústia, choraram connosco.

A noite chegou, estava cansada, adormeci cedo. Passado um pouco a Enf. C., que assistiu ao parto , um anjo, veio conversar comigo, dar-me alento, contar-me exemplos que me encorajaram e dar-me um abraço. São atitudes que nunca se esquecem e que não têm preço! 

Voltei a adormecer e a resposta para a minha pergunta do "porquê eu" começava a surgir, foi porque Deus e ela nos escolheram e ambos achavam que íamos estar à altura!

11 dias para os 6 anos...

A Francisca nasceu as 13h05. Por volta das 14h30 estávamos na enfermaria.

A enfermeira parteira suspeitou da trissomia logo após o nascimento, chamou o pediatra que não veio e pediu às colegas para estarem atentas a nós.  A validão da suspeita teria de ser dada e comunicada por um pediatra, que mesmo assim só com analises complementares é que podia confirmar ou não a  existência de uma anomalia genética. 

A esperança de que ia viver a maternidade em pleno crescia a cada minuto dentro de mim. Quando a olhava, tão serena, o meu coração enchia-se de felicidade e de paz. Sentia que agora, com mais maturidade e sem nada lhe faltar, ia viver um romance sem fim. 

Eu ligava aos meus, feliz por tudo ter corrido bem e radiante por ter tido um parto tão fácil, foram nem duas horas em trabalho de parto. (Acho que Deus doseou um pouco o sofrimento e deixou para depois)

Como não levei pontos, andava lindamente, sentava-me e fazia tudo, as mães que estavam comigo diziam que se soubessem que iam estar como eu umas horas depois do parto, arriscariam a ter outro filho!  

Ao final da tarde eu quis ir à casa de banho e a enfermeira de serviço que numa abordagem anterior foi pouco empática, desta vez disse-me que poderia ir descansada, que ficava com ela ao colo porque gostava muito de olhar "para esta menina". Inocente pensei: "a miúda é mesmo bonita, logo as enfermeiras que vêm tantos bebés, esta até a quer pegar ao colo a observá-la".  

Ela comia, e dormia... comia e dormia... 

Às 22h uma outra enfermeira veio junto de mim e lembrou-me que era hora de dar mama. Disse-me que ficaria ali para ver e para me ajudar se fosse  necessário. 

Perguntou-me a determinada altura se eu tinha feito lá o rastreio bioquímico, rapidamente lhe respondi : "Não, porquê?". Ela disse que nada, que a minha cara não lhe era estranha. Resposta válida para mim, assunto arrumado. 

Na verdade a enfermeira veio ver a Francisca a mamar porque as crianças com trissomia 21 têm dificuldades na sucção devido à hipotonia que lhes é característica.Por acaso não era o caso da Francisca. A questão do rastreio terá sido ou para consulta ou para perceber se foi "falha" do hospital.

Dormi serena essa noite, sem poder imaginar o que aí vinha... 

 

Daqui a 13 dias, 6 anos. 

O nascimento... 

Apesar de um ou outro contratempo, vivi a gravidez  de uma forma serena. 

O parto foi programado, provocado, às 38 semanas. Estava marcado para o dia 13 a nossa admissão às 09h. 

Dormi mal nessa noite, estava ansiosa porque sabia que no dia seguinte ia começar uma nova aventura na minha vida.

Eu não sabia que a Francisca tinha trissomia, só soube no dia a seguir ao parto, mas eu sentia que o que estava a viver não era bem a realidade. Não encontro palavras para descrever o que sentia, estava feliz mas havia uma barreira. Terá sido instinto maternal? Terá sido pressentimento? Não sei, como disse não consigo descrever nem compreender muito bem. Quando ela nasceu e a puseram nos meus braços o meu coração encheu-se de amor, mas continuava a haver ali um bloqueio, como se ela ainda não fosse totalmente minha. 

Levaram-na para uma sala onde aguardou cerca de 30 minutos por um pediatra que não chegou...porque "amanhã via-se" ... 

Aí ela regressou para junto de mim.  Quando a revi tive um pensamento que eliminei no mesmo segundo em que veio: de que havia algo de errado com ela. 

E seguimos para a enfermaria. O meu amor por ela crescia a cada minuto, aqueles bloqueios disseminavam-se e a vinculação tornava-se cada vez mais forte, 

Eu estava realmente feliz, sem mais. 

Feliz, simplesmente. 

Foi para mim a sexta-feira 13 mais mágica da história. 

                    

As novas terapias

Em Maio vim cá falar-vos que iria dar uma reviravolta naquilo que eram as terapias da Francisca.

Hoje vim dar-vos o feedback.

Cada filho tem a sua especificidade e se hoje achamos que o caminho que seguimos é o certo, amanhã tudo muda, as suas necessidades, as estratégias, o caminho a traçar. 

Para mim não foi fácil mudar a intervenção, fazer o corte com o trabalho diário de 5 anos consecutivos, no qual eu acreditei piamente e que tantas pessoas envolveu. 

Não tenho qualquer dúvida que todo o trabalho do método Doman valeu a pena, que toda a ginástica diária que eu fazia para tudo se encaixar teve frutos, que valeu cada lágrima, cada noite mal dormida, cada hora gasta a preparar material. 

Hoje  a Francisca tem um vocabulário muito extenso, boa capacidade física, pouca hipotonia, muita autonomia. Não duvido, como nunca duvidei, que aquele trabalho valeu a pena. 

Mas senti que faltava algo, que havia áreas em que estava muito aquém do que seria esperado e quando me apercebi disso tive que repensar. 

Tomei a decisão de parar o método e optar pelo acompanhemento de uma técnica de reabilitação psicomotora. Com esta intervenção senti que foi criada uma sinergia entre mim, a técnica, a fisioterapeuta e a educadora. Passei a ficar desperta para coisas fundamentais que até então desvalorizei ou  simplesmente me passavam ao lado. 

Eu tenho duas, trabalho, sou dona de casa e existo! Além disso não sou técnica, não sei o que é ou não suposto a Francisca ter adquirido. Precisava de ter alguém comigo capaz de avaliar isso e definir estratégias e atividades que eu pudesse desenvolver para que a Francisca consiga superar as suas dificuldades. E assim tem sido desde Maio. A Francisca já evoluiu em muitas áreas, como no grafismo, pega do lápis, compreensão, pintura, começou a introduzir a leitura e a matemática. Todas as atividades me fazem sentido e ocupam no total 30/40 minutos do meu dia. Tudo resto é  realizado ao longo do dia nas tarefas  rotineiras. Manteve a fisioterapia duas vezes por semana, começou agora terapia da fala, tem uma hora de terapia  por semana com a psicomotricista em casa e o seu acompanhamento sempre que necessário, e uma educadora que se predispôs a colaborar desde logo e que está a trabalhar em consonância com todas as estratégias delineadas. 

Uma reflexão para os pais:

Quando nos dizem que os nossos filhos estão muito bem desenvolvidos  e para não nos preocuparmos temos que questionar se isso é baseado naquilo que a pessoa esperava deles dado o diagnóstico ou se é baseado nas suas reais potencialidades e naquilo que é possível que consigam atingir. 

uy

A nossa ida ao programa da Julia

É sempre com algum aperto que se revivem situações marcantes da nossa vida mas quando as conseguimos ultrapassar conseguimos muitas vezes exteriorizá-las e ao fazê-lo podemos sempre ajudar alguém.
Não existem vidas perfeitas. Cada pessoa tem a sua história e não se deve envergonhar dela.
As redes sociais dão uma noção de vidas perfeitas que muitas vezes frustram quem está do outro lado se não parar para pensar que nem tudo será um mar de rosas e que por detrás de uma bela fotografia pode estar uma vida num caos. Naturalmente que cada um coloca o que quer e está tudo bem, o que quero dizer é que não devemos iludirmo-nos, temos mesmo é de nos focar em tornar a nossa vida o melhor possível com todas as suas imperfeições e aceitá-las a todas.

Se na terça feira cheguei a alguma grávida, jovem ou não, que pela gravidez achou que os seus planos foram deitados por água a baixo, possivelmente ela possa ter percebido que a vida está em constante mudança, que não controlamos tudo, e o que parece muito mau num primeiro momento pode transformar-se na melhor coisa da nossa vida!
Não me vou pronunciar aqui sobre o aborto nem julgo ninguém mas tenho a certeza de que se o tivesse  feito isso ter-me-ia trazido danos irreparáveis para a minha vida e aí sim, tudo poderia descambar.

Depois a questão da depressão, que não consegui explorar muito, mas o apelo maior que quero aqui deixar é que se estão num estado depressivo ou com problemas psicológicos, procurem/aceitem ajuda! A depressão é uma doença que necessita de ser tratada, como a diabetes, o cancro, a hipertensão... É importante perceber que é aceitável que nos sintamos mal ( e muito importante também que quem  nos rodeia o aceite) mas que existem formas de tratamento que têm de ser accionadas como em qualquer outra doença.

No que respeita ao mundo fantástico mas desafiante que pode ser a maternidade a dica é só mesmo que de com amor e muita luta tudo se consegue. A vida deu-me duas opções ou eu a agarrava com unhas e dentes e tratava de ser feliz e fazer os meus felizes ou mergulhava na tristeza e lamentação que me impediriam de sorrir como hoje sorrio. Eu optei pela primeira, mas precisei de passar primeiro pela segunda para perceber que não era ali que queria ficar. Claro que não está sempre tudo bem, não é sempre tudo fácil, nem sempre tenho paciência... é como digo... a vida real!

Hoje sou exatamente aquela pessoa que viram na televisão, sem floreados, de coração aberto. Se foi dificil fazê-.lo? Um bocadinho,mas sinto que  valeu muito a pena. Espreitem um bocadinho do programa aqui e  aqui

Senti-me muito nervosa no momento da entrada, não há ensaios quando o assunto é a nossa vida. Antes de entrar, pedi à minha estrelinha mais cintilante no céu que estivesse comigo, e senti que esteve e me ajudou a passar a mensagem. Como eu gostava que ela me tivesse visto... Na verdade eu sei que viu, mas não pude abraçá-la no final... A ela dedico este meu percurso, porque também muito a ela o devo.  "Ai, se eu pudesse trazer-te de volta, nem que fosse só por uma hora..."
Beijinhos minha avó, daqui até ao céu!

Balanço do nosso confinamento

Retomei hoje o trabalho presencial depois de três meses e meio em casa, em teletrabalho, com duas filhas com necessidades de apoio específicas, personalidades diferentes e exigentes, como na verdade o são todas a crianças.
Quem está ou esteve em teletrabalho sabe que não há horários, que muitas vezes trabalhamos mais do que se estivéssemos em modo presencial e que gerir isto com filhos pequenos em casa e em telescola pode tornar o cenário ainda mais caótico.
Houve dias em que a Francisca passou horas em frente à televisão, chegou até a falar português do brasil de tanto ver os vídeos que ela gosta e que eram os únicos que a mantinham distraída enquanto eu trabalhava.
Os emails da escola da Matilde com trabalhos de casa chegavam a todo o momento e se havia trabalhos que ela fazia com o centro de estudos via online, havia outros que tinham de ser feitos comigo porque eram manuais ou informatizados e confesso que chegou a mandar alguns depois da data estipulada. Sinceramente não sei quem ficou mais contente com o fim das aulas, se eu ou ela.
Sou muito grata por ter podido proteger as minhas filhas, nomeadamente a Francisca que pela T21 pertence ao grupo de risco, e ter conseguido realizar o meu dever em teletrabalho mas de facto foi desafiante. E se para mim o foi, imagino para aquelas mães e pais que começaram a trabalhar em maio, ou até que nunca pararam, e que depois de 12h de trabalho ainda tinham de confirmar emails da escola, ajudar a fazer trabalhos de casa, banhos, jantares, tarefas domésticas...

O que tenho a dizer como balanço do meu confinamento é que sobrevivi.... sobrevivi entre choros e gritos, beijos e abraços, dias em que tudo parecia fluir e outros em que nada corria como previsto!
A vida é mesmo isto, um carrocel de emoções e acontecimentos, que podem ser coloridos como o arco-iris ou cinzentos como um dia de inverno.  Para mim  guardarei na memória o vermelho, laranja, amarelo, verde, azul, roxo e violeta.... e tirarei como aprendizagem tudo aquilo que foi assombrado pelo cinzento!