Desde o nascimento da Francisca tenho verificado que algumas pessoas não sabem o que é a Trissomia 21 ou Síndrome de Down, sendo no meu entender os nomes mais próprios e com menos conotação negativa para identificar esta alteração genética. Há uns tempos atrás utilizava-se muito o termo "mongoloide" e embora seja ainda utilizado, mesmo até pela classe médica, francamente como mãe não consigo ouvi-lo com naturalidade... Pode parecer preciosismo, mas penso que entendem que as palavras são carregadas de significado e algumas causam aperto no peito! Também não é uma doença, sim porque já fui identificada como "aquela que tem a menina doente". Que mentira, a minha Francisca é tão saudável! ;-)
Cientificamente define-se Trissomia 21 como uma alteração genética que ocorre durante a divisão celular do embrião. A pessoa com T21 possui 47 cromossomas, em vez de 46, sendo esse cromossoma extra ligado ao par 21.
Há também quem chame Cromossoma do Amor! É verdade, do amor, do carinho, das birras, da personalidade vincada, do perfecionismo!
À Trissomia 21 podem estar associadas algumas doenças, como as cardíacas, gastrointestinais, hipotiroidismo, entre outras. A Francisca tem um pequeno problema no coração, um canalzinho por fechar (canal arterial), mas felizmente não é nada de grave e não se prevê que seja necessária a cirurgia.
Outra característica comum as estas crianças é a hipotonia, ou seja, diminuição do tónus muscular o que está também na origem do possível atraso na marcha e na linguagem. Felizmente também, a Francisca não tem grande hipotonia e começou já a dar os primeiros passos! QUE ALEGRIA! (se assim não fosse também não fazia mal, cada coisa a seu tempo, basta acreditar)!
Procuro sempre olhar para as coisas positivas tendo como suporte o exemplo de pessoas com Trissomia 21 que tenho tido o prazer de conhecer, pessoal ou virtualmente: os adultos com carta de condução, emprego, autonomia; os modelos, os atores.... Os que são cidadãos comuns mas que são super, híper, mega FELIZES!
Na verdade, o que me preocupa mais é mesmo o preconceito associado a esta Síndrome. Eu olho para a minha Francisca e para outros meninos como T21 e vejo-os tão capazes!
Entendo que o meu papel enquanto mãe é também desmistificar a ideia de incapacidade que existe em torno da Trissomia 21, daí ter criado este blogue.
Deixo uma reflexão: As crianças de hoje não são como as de "antigamente". Isso aplica-se a todas.
Porque eu acredito, em todas as crianças!
E a Francisca e uma criança de hoje,preconceito é fruto de ignorância.
ResponderEliminarBeijinhos Dra Helena :)
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