Feliz Natal!

Natal é época de paz, harmonia é significado de amor e família em união. O nosso é especial porque temos duas princesas que nos fazem viver o Natal como se voltassemos a ser crianças!
A Francisca ainda não entende quanto à existência do pai Natal mas a Matilde está a fazer contagem decrescente até ao dia de ele chegar! 

O Natal é também momento de reflexão e a mim surge-me um grande sentimento de gratidão por vocês que nos acompanham e acreditam connosco, gratidão pela nossa família e amigos que amam incondicionalmente a Francisca e gratidão pelos técnicos de reabilitação e profissionais da creche que trabalham diariamente com ela lutando para que alcance os objetivos e, acima de tudo,seja uma criança feliz!

A todos, MUITO OBRIGADA!

Feliz Natal!

Socorro, ela mexe em tudo!

A Francisca está na fase de mexer em tudo o que é proibido, então já descobriu onde estão os tachos e panelas da cozinha e gosta de os atirar para o chão e ouvir o barulho que fazem ao cair.
Mexe em tudo o que são gavetas, objetos de decoração e tem uma predileção pelo caixote do lixo!

Quanto mais lhe dizemos para não mexer mais ela quer por as mãozinhas e fazer estragos! Mas nós não ficamos chateados, sabemos que é uma fase normal do desenvolvimento e é por estas e por outras que continuo sem encontrar a diferença!!

Um desabafo.... deveria ser sempre verão!

Não é que eu não goste do aconchego da lareira acesa, de uma mantinha quentinha, de vestir o  pijama polar às meninas e elas parecerem os meus peluches de verdade!
Mas este tempo traz muitas viroses e infeções e estas já andam lá por casa. Já esteve o pai doente e agora está a minha Francisca constipada e com uma conjuntivite! A mana também parece que está a "chocar" uma constipação.
Dói tanto ver os nosso filhos doentes, é um sentimento de impotência grande, embora façamos o melhor para que fiquem bem rápido!

E depois não está bom para passear e passear faz tão bem! Os shoppings estão cheios de pessoas e confusão, os parques infantis estão molhados e está muito frio para andar "cá fora". E assim ficamos limitados a programas caseiros que também são muito bons, mas não chegam aos calcanhares dos programas de verão!

E depois há outro pormenor, uma vez que tenho que levar diariamente a Francisca à fisioterapia e à terapia ocupacional, mas em instituições diferentes, imaginam a logística quando chove: pegar o guarda chuva, a bebé e o saco - levar à fisioterapia;  regressar, pousar o guarda-chuva, a bebé e o saco-  levar à TO, voltar a pegar o guarda-chuva, a bebé e o saco; no fim, pegar a bebé e cumprir a mesma logística para a levar à creche! Conclusão: Não gosto de chuva!

Ainda agora chegou o Outono e por cá já se suspira, pelo menos,  pela Primavera!

E é sempre um mar de rosas? Não!

Ser pais de uma criança diferente não é de facto um mar de rosas mas pode ao mesmo tempo ser maravilhoso.
É viver diariamente antagonismos.
É conseguir uma conquista e viver de imediato a esperança e a ansiedade de uma nova.
É aprender a valorizar cada etapa mas viver cada uma com olhos postos na próxima.
É ter medos redobrados, é querer sempre mais, é achar que não fazemos o suficiente, é sentirmo-nos culpados se naquele dia não estimulamos como previsto.
É gerir o antagonismo de viver um dia de cada vez e viver de olhos postos no futuro.
É  sentir-se abençoado pelo filho que nos foi dado e ao mesmo tempo cheios de dúvidas quanto ao facto de  nos ter escolhido para seus pais.
É querer muito que os anos passem para saber o resultado de tanto investimento mas querer aproveitar ao máximo o bebé, a criança tão desejada.
É acreditar SEMPRE, sendo isso o que nos move e nos faz ter a força que nem nós sabíamos que tínhamos....

A razão de tanta felicidade!!

A ama!

Há laços que não se podem, nem devem, cortar. E os laços de afetividade e amor criados entre uma criança e a sua ama, são um deles.
A ama da Francisca cuidou dela dos quatro aos dezoito meses e desempenhou um papel semelhante ao meu ou ao dos avós. Cuidou da Francisca como se fosse sua e o amor incondicional criado entre elas foi inevitável.
Cortar definitivamente estes laços penso que não faz sentido e então eu e a ama combinamos que esporadicamente a Francisca lhe faria uma visita e passariam uma tarde juntas!

Hoje foi o dia de matar saudades e recebo no Messenger estas fotos que falam por si!

E assim estamos todos, de coração cheio :)

E continua sem dizer mamã!!

A Francisca já diz algumas palavras, o que nos deixa extremamente felizes.
E diz as palavras adequadamente como "Olá", "já está", " papá ", "não", "vu" (avô). Utiliza estas palavras no contexto certo e o "não" é a palavra de eleição e a que mais traduz a  sua personalidade forte.
Mamã é que nada! Diz "Paua" (Paula) mas ainda nem sei se associa a mim. 
Ainda não entendeu como se faz o som o "m"  e então também me chama papá. Creio que qualquer dia me surpreende com um mamã bem soletrado. Sonho com  esse dia!

Até lá é estimular e esperar porque... na vida tudo é possível, basta acrefitar

É bom quando sabemos que fizemos a melhor escolha.

Têm me perguntado como se adaptou a Francisca à creche e como ela fica quando a deixo.
A Francisca fica muito bem e começa logo a dizer-me "xau xau" quando a deixo no colo de alguém. E isso é bom sinal, é sinal de que ali é feliz, caso contrário tenho certeza que ficava a chorar. Até porque tem uma personalidade muito vincada e do que não gosta, não gosta mesmo. Para mim enquanto mãe é um descanso que assim seja.

Acho também que está mais crescida e  desenrascada, fruto das novas experiências e oportunidades que lhe são dadas na creche! A mãe de uma linda menina com T21 disse-me um dia que a melhor opção que tomou foi colocar a sua filha na creche. E agora eu digo o mesmo. Até já vai dando uns "toques" a comer sozinha!

Sinto que todos trabalhamos no mesmo sentido, nós pais, as terapeutas, a educadora, as auxiliares, a educadora da intervenção precoce... E daí em tão pouco tempo se notar tanta evolução na Francisca.
Pessoalmente não podia estar mais feliz em relação à minha escolha por mais que tenha custado tirá-la do miminho da ama.
Sinto que começo a deixar de ter uma bebé e começo a ter uma menina!

Como o tempo passa...

Hipotiroidismo e Trissomia 21

Em crianças e adolescentes com trissomia 21 há uma prevalência aumentada de alterações da função tiroideia. A mais frequentemente encontrada é o hipotiroidismo subclínico, seguida do hipotiroidismo clínico e, mais raramente, doença de Graves. O diagnóstico de hipotiroidismo é, por vezes, tardio pois os sintomas são confundidos com as manifestações características da trissomia 21, tais como desenvolvimento físico mais lento, aumento de peso, obstipação, tónus muscular fraco e pele seca, sendo portanto fundamental  avaliar sistematicamente a função tiroideia nestas crianças.

A Francisca faz controle da função tiroideia desde que nasceu. Aos 19 meses os valores surgiram  alterados e foi-lhe diagnosticado  hipotiroidismo subclínico, ou seja, sem grande alterações de valores ou manifestações no desenvolvimento ou do seu estado geral.
Apesar de os valores não terem dado alterações significativas, a pediatra da especialidade decidiu medicar, por precaução, prevenindo assim possíveis atrasos de desenvolvimento ou outras complicações. Segundo a pediatra pode ser uma situação transitória ou poderá ter de tomar sempre a medicação. Só o tempo o dirá!

Naturalmente que o ideal seria que ela não necessitasse de tomar nenhuma medicação e sei também que não é consensual medicar nestes casos de hipotiroidismo subclínico, contudo concordo com a postura da pediatra de que mais vale "prevenir do que remediar".  A pediatra reforçou que nestas idades as crianças estão numa importante fase de desenvolvimento e que seria pouco sensato deixar em aberto a possibilidade de o hipotiroidismo poder prejudicar o desenvolvimento da Francisca.
 
Ontem fomos à consulta de rotina e tivemos os novos resultados desde que começou a fazer a medicação e os valores já estão normalizados. Felizmente! Daqui a uns meses repetimos e, aos poucos, vai-se avaliando e intervindo.

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Quando há saúde tudo está bem!

É uma expressão da gíria mas faz tanto sentido para quem é mãe!

A Francisca tem um canal do coração ainda por encerrar, o canal arterial que normalmente encerra dentro de uns dias ou horas após o nascimento mas no caso da Francisca tal não aconteceu. A Francisca é seguida no hospital de São João do  Porto na especialidade de cardiologia pediátrica desde que nasceu. Esta situação criou alguma preocupação nos pediatras que a avaliaram quando nasceu porque ao encerrar o canal podia criar outras complicações na parte cardíaca e foi ponderada a possibilidade de operar. O nosso coração de pais sofreu muito com essa possibilidade mas como andavamos em consultas mensais a situação foi sendo avaliada e a cirurgia e os riscos associados ao canal arterial patente começaram a ser postos de parte.
Na última consulta viemos com o nosso coração aliviado: apesar de o canal não ter fechado já não acarreta riscos à saúde da Francisca dado que já é mesmo mesmo muito estreito e está em vias de poder encerrar sem qualquer implicação.
A cardiologista disse-nos mesmo "isto já não é problema"! Bem estas palavras soaram-me como o som da música mais bonita alguma vez cantada por alguém!

Estamos felizes e por isso partilhamos convosco esta victoria!

O que é ser diferente?

       Como já disse em outras publicações, criei o meu blogue com um objectivo muito específico: sensibilizar a sociedade no sentido da aceitação e desmistificação dos mitos em torno da trissomia 21.

O meu objetivo de sensibilização não é especificamente direcionado para a Francisca em si, mas para todas crianças com deficiência, seja ela qual for, ou para as crianças que não têm deficiência mas que necessitam  de acompanhamento ou intervenção especial.

Estamos ainda muito longe que as trissomias, o  autismo, a paralisia cerebral, a hiperatividade física ou psíquica, entre muitos outros diagnósticos que impliquem por catalogação a palavra "diferente" sejam vistos com naturalidade. Muitas vezes não chegamos sequer a respeitar a diferença entre nós , o grupo dos "normais"...
Ah...! Mas o que é ser normal? O que é ser "diferente"?
A questão impõe-se cada vez mais numa sociedade em que desde o infantário se impõe regras às crianças e que não lhes permitem que sejam isso mesmo,  crianças!
       Digo muitas vezes que se fosse uma criança de "agora" seria certamente diagnosticada com défice de atenção eu e três quartos da minha turma do primeiro e segundo ciclo.
Logo no infantário existe a distinção de quem se porta mal e bem, de quem é bom ou mau aluno, levando muitas vezes a que as próprias crianças interiorizem esse estigma desde cedo. O que traz implicações na sua auto-imagem, obrigatoriamente.
E o papel dos professores e dos pais ? É fundamental. Os primeiros, a quem respeito , estão confinados ao cumprimento de objetivos que os avaliam mas isso não inviabiliza o papel na integração e sensibilização dos alunos para que se aceitem mutuamente.
Os segundos quer sejam os pais dos meninos "diferentes" (?????) Ou dos meninos "normais" (????) devem incutir valores de aceitação  e inclusão. Qual é o problema de o seu filho brincar com aquele menino que é hiperativo e que não tem bons resultados? Não é nenhum, não é  contagioso. Pode até ser muito bom para ambos.

     Talvez este meu texto seja um pouco vago e com poucas conclusões mas o objectivo não é concluir nada mas sim incentivar à reflexão de todos nós, pais, professores, técnicos. Nós que afinal somos todos diferentes e temos todos lacunas.
Uma das coisas que mais temo em relação à Francisca é realmente a aceitação dos outros face à sua catalogada  "diferença" e que ela possa sofrer com isso. É por isso importante mudar mentalidades e posturas desde já!
      O diálogo dos pais e a sensibilidade dos professores é meio caminho andado! Felizmente já existe mas ainda há muito trabalho pela frente.

Colares de âmbar? Sim! Por que não?

Ora aqui temos mais um assunto de controvérsia entre a opinião dos pediatras e os testemunhos das mães e crenças nos efeitos da medicina tradicional: os colares de âmbar. 
Com origem no báltico,  o âmbar é um analgésico natural usado há séculos na Europa que quando aquece na temperatura do corpo liberta o ácido succínio que é absorvido em pequenas quantidades na pele accionando os seus efeitos terapêuticos.
Usado em bebés e crianças o âmbar tem os seguintes benefícios:
- Estimula o sistema imunitário;
- Acelera o processo natural de cura;
- Alivia a dor do romper dos dentes e inflamação das gengivas;
- Apresenta efeitos calmantes.

O âmbar pode igualmente ser usado em adultos com os mesmos efeitos terapêuticos estando ainda indicado para alívio dos sintomas de stress e ansiedade bem como outros problemas de saúde (sintomatologia associada a doenças do estômago, fígado, vesícula entre outros)

Eu optei por usar o colar de âmbar para a Francisca e a  para a Matilde. Pode ser coincidência mas a verdade é que desde que comprei o colar a Francisca passou a dormir melhor. Quanto ao efeito no romper dos dentes, a Francisca nunca teve muitos sintomas contudo acredito nos vários relatos de mães que referem que os seus bebes passaram a estar muito menos queixosos, algumas relatam mesmo a ausência dos sintomas desde que colocaram o colar.
A minha perspetiva é de que mal não lhes faz, desde que sejam salvaguardadas as regras de segurança.

Quem quiser adquirir ou obter mais informações acerca destes colares pode recorrer à pagina Colar de âmbar  onde comprei os nossos, com garantia de um bom atendimento e da originalidade dos colares dado que existem imitações dos mesmos.

O papel do irmão mais velho

Em nossa casa está de tal forma instituída a rotina de estimulação à Francisca que quando dou conta está a Matilde a estimular a irmã. Em cada oportunidade  a Matilde aproveita para mostrar à Francisca objectos e coisas do quotidiano: " vês Francisca é a maçã" , "olha a bola", " é a colher'...
A Matilde é sem dúvida um membro ativo na estimulação da irmã e até as próprias brincadeiras entre elas são importantes para o desenvolvimento da Francisca.
Sabemos que as crianças aprendem por imitação e a cumplicidade entre as duas têm provado isso mesmo. 

No fundo esta cumplicidade e convivência de irmãs é importante quer para a Matilde que aprende a partilhar e a estar atenta ao outro, quer para a Francisca que aprende muito com as brincadeiras da irmã.

P.S: às vezes também se zangam uma com a outra... por dois segundos.... 

Ser mãe de uma criança com trissomia 21 não é bem igual!

Já abordei de alguma forma este tema no blogue mostrando as semelhanças entre ter uma criança sem qualquer diagnóstico e uma criança com T21. E mantenho a minha opinião de que não existem diferenças, exceto num aspeto: a valorização das conquistas no desenvolvimento.

Lembro-me como se fosse hoje dos primeiros passos da Matilde e do nascimento do primeiro dente (fiz um escândalo quando o descobri...). O resto foi acontecendo sem grande valorização porque não havia a preocupação que existe quando sabemos que à priori poderão haver dificuldades ou lacunas.

Com a Francisca é diferente, sei com quantos meses sorriu, sentou, gatinhou, deu os primeiros passos, disse a primeira palavra... E a propósito, a primeira palavra foi "papá (e andei eu a carrega-la no ventre nove meses, a sofrer no parto e na amamentação, a dormir três horas por noite e depois a primeira palavra é essa)! Só é aceitável porque ela tem o melhor pai do mundo...

Mas voltando ao tema, o grande enfoque numa criança com T21, e estando de parte as eventuais patologias associadas, é o desenvolvimento psicomotor. Porque é este que vai capacitar desde cedo a criança para o futuro, dando-nos esperança em relação à sua autonomia sabendo nós pais que não somos eternos.
Tenho conversado com algumas mães e concluo que a preocupação é comum. Por vezes é angustiante quando as crianças não  conseguem alcançar determinada etapa mas de repente alcançam essa e mais umas quantas de uma vez só!

E hoje abordo este tema porque via de longe o dia em que a Francisca diria "Olá" e já diz!!!!

Quando nasceu o primeiro dente da Matilde fiz um escândalo, agora com a Francisca estou a pensa dar uma festa...

Sei que quem acredita connosco está a festejar também!

A entrada na creche

Depois de um período de adaptação e de uns vírus à mistura cá estamos nós para partilhar a experiência da Francisca na creche.
Pensei muito antes de a  inscrever porque as opiniões acerca do tema não são unânimes. Há quem concorde, há quem ache desnecessário e precoce.
Para mim, tirando o fator "viroses e infeções" que obviamente pesam muito, eu só vejo vantagens.
Na minha perspectiva, o contacto com outros meninos, as oportunidades de aprendizagem, o acesso a novas experiências e o trabalho da  autonomia são muito vantajosos e são complementos à estimulação que já fazemos à Francisca.
Além disso, a Francisca vai beneficiar da intervenção da ELI - Equipa de Local de Intervenção Precoce - que se deslocará à creche pelo menos duas vezes por  semana para trabalhar as áreas de desenvolvimento em que apresenta mais dificuldades. Essa equipa pode ser constituída por terapeuta ocupacional, terapeuta da fala, psicólogo, assistente social, educadora de educação especial, entre outros. A Francisca beneficiará do apoio destes técnicos consoante as suas necessidades.

Por fim, mais uma vez, o nosso Anjinho da Guarda nos encaminhou para o sítio certo,onde se encontram as pessoas certas. A Francisca é diariamente recebida com muito carinho e com um grande sorriso da educadora e das auxiliares. E sabem o que me reconforta mais? Não há diferenciação. Há apenas respeito e adaptação às características de personalidade, tal como acontece com qualquer outra criança.

Mamã, descobriu que o seu bebé tem Sindrome de Down? E agora?

Não sou pretensiosa ao ponto de achar que todo o mundo vê o meu blog, mas se alguém que acabou de descobrir que o filho tem Síndrome de Down encontrar o meu blog na busca de respostas fico muito contente por isso e espero que veja esta minha  publicação antes de pesquisar informação cientifica acerca do tema, porque é assustadora.

Para si,  tenho numa primeira fase, o seguinte a dizer-lhe:

Chore, chore à vontade, acompanhada, sozinha, mas chore. Daqui a um tempo irá pensar : "Se soubesse o que sei hoje, nunca teria deitado uma lágrima".
Esse choro que hoje até a faz sentir cruel tem que existir, não se sinta culpada, você é um ser humano, é mãe. E uma mãe quer o melhor para o seu filho. A Trissomia 21 não está na lista dos desejos e  quando descobrimos que existem perspetivas de que as coisas podem não correr tão bem ficamos assutadas. Mas acredite, não é o fim do mundo.


Não, não fez mal a ninguém, muito menos é castigo ou cruz. Vai com o tempo perceber que esse bebé a vai fazer tão, mas tão feliz! O seu bebé, é um bebé, desfrute-o.

Também não fez nada de mal antes ou durante a gravidez para que o seu filho tivesse esta alteração genética, que não escolhe idades nem classes sociais. Não se sinta culpada nunca, não tenha vergonha, não se esconda nem se isole.

Acredite que nada na vida acontece por acaso e se tem um filho especial é porque está à altura do desafio.

Aos poucos procure ajuda, não tenha vergonha ou receio em pedi-la. Procure alguém que a oriente nas terapias para o seu filho. Elas são essenciais para um bom desenvolvimento e existem muitos pontos de informação. Eu posso ajudar, a Associação Pais 21 existe para ajudar e para dar ESPERANÇA! É possível ser-se muito feliz com um filho com Trissomia 21.

Nunca desista do seu filho. Muitas vezes eu vivo ansiosa com as etapas que é esperado que a Francisca alcance, sinceramente chego a pensar que ela não vai conseguir, mas ela surpreende-me sempre! O mesmo vai acontecer consigo.

Acima de tudo, e por fim, aceite o seu filho. Como qualquer outra pessoa ele nasceu para ser feliz e que seja como a vida assim o permitir e quiser.


De mãe, para mãe.

À ama da Francisca, com gratidão!

Há decisões difíceis de tomar na vida e a mais difícil que tive que tomar em relação à Francisca foi colocá-la na creche. Mas este post não é sobre a creche mas é sobre si, Fi!(ama da Francisca)
Embora não seja uma despedida porque a Francisca não vai deixar de ter contacto consigo, tenho que lhe agradecer publicamente todo o amor que a Fi e toda a família deram e dão à minha filha,  permitindo-me ir todos os dias trabalhar com a certeza de que ela não podia estar mais bem entregue, num ninho de amor e carinho.
Obrigada pelos miminhos, pelo conforto, pela tranquilidade que me deu, pelos presentes da Francisca, por tê lá ajudado a evoluir como evoluiu.
A Fi nasceu para cuidar e educar, e isso reflete-se nos filhos que tem. E sabe que a sua menina é para mim tão especial como a minha é para si!
Por mais palavras que eu escreva sinto que não há nenhuma que reflita a minha gratidão.
Lembro-me de ter medo que não aceitasse ficar com a Francisca por ela ser diferente mas aceitou o meu pedido com um sorriso nos lábios e não imagina o quanto isso me reconfortou!

Obrigada, muito obrigada. Sei que em lado nenhum ela terá o amor que aí tem.

E peço desculpa a quem costuma ler as minhas publicações se não tenho aqui uma escrita muito coerente mas se leio choro mais e então vai como está!

Cair (não) faz parte!

A Francisca caiu e o meu coração de mãe não entende a expressão habitual de que cair faz parte!
Não é a primeira vez que ela cai e sei que vai cair mais vezes mas quando se magoa eu fico muito triste. E então quando bate com a cabeça, como foi o caso de hoje, o meu coração fica mesmo apertadinho. Ainda por cima bateu na esquina da porta, resultado: o famoso "galo" na testa...
Para agravar eu estava perto dela e agora não quer o meu colo, associa-me ao sucedido... Alguma mãe aguenta isto?
E depois fico alerta a ver se vomita, se se equilibra, se está sonolenta... (esta é a parte da Paula stressada que num encostozinho de cabeça vê um TCE)!

Alguém sabe onde se compra redomas para filhos?

18 meses de amor!

São mais do que 18 meses de amor,  na verdade ele existe desde que o teste de gravidez deu positivo!!
Filhos significam amor incondicional, aquele que não se abala de forma nenhuma, que não cobra, que não conta cromossomas!
Agradeço a Deus todos os dias por cada dia, muito mais agradeço por estes 18 meses e pelos inúmeros que teremos juntos pela frente!

Ficam algumas fotografias destes 18 meses...

Parabéns pela sua bebé!

Ouvi esta frase em algumas das primeiras consultas de especialidade que fui com a Francisca. 
Para mim, enquanto mãe dela foi das melhores coisas que me disseram.
Nas consultas eu  iniciava a abordagem pelo "problema" e retorquiram-me dessa forma: "antes de mais parabéns pela sua bebé". Senti-me normalmente mãe, que tenho uma bebé e ponto.
E à medida em que a Francisca cresce isso torna-se para mim mais evidente: eu tenho a bebé/menina que eu tanto desejei sem "mas", porque os "mas" existem se eu os criar. Estou numa caminhada de grande aprendizagem mas na qual já só sinto orgulho em ser mãe dela, sem dor nem tristeza.
À medida em que ela cresce é para mim mais evidente que a normalidade é tão relativa como o simples facto de eu gostar de praia e outros não! Anormal é não respeitar essa diferença.
Hoje a brincar com ela e enquanto ela me olhava e ria com aquele ar malandro, típico de um criança de quase quase 18 meses, foi exatamente isto que me veio à mente: "Onde está a diferença? És uma criança, e dás-me tudo de maravilhoso que é previsto ter e viver enquanto mãe."

Sou feliz, feliz assim!

Francisca, a refilona!

Sabem aquela fase em que os bebés começam a querer comunicar com os outros e emitem sons como se estivessem a ter uma conversa?

A Francisca está nessa fase mas fá-lo em tom muito alto e como se estivesse a resmungar! Dá cada grito que tenho a certeza que se ouve em  todo o prédio e estes sons fazem-se acompanhar de uma cara de zangada!
Conclusão, estamos tramados!! Já não bastava a Matilde, agora temos duas com mau feitio...

Por outro lado, qualquer coisa é motivo de risota!!

Mãe sofre...! :)

Fomos ao parque, reforçar o sistema imunitário!!

Pois é, estamos de férias!! E estamos a tentar aproveitar ao máximo com as nossas pequenas! O dia-a-dia é um corre corre e não dedicamos tempo para aquelas atividades de lazer que fazem tão bem: fazer caminhadas, almoçar "qualquer coisa" numa esplanada, ir ao parque infantil...

Na minha opinião o parque infantil foi a melhor coisa que podiam ter inventado para as crianças!
Acho que para elas é sinónimo de liberdade, de descoberta. Permite-lhes desenvolverem a sua parte motora, a sua capacidade de explorar, de se aventurarem, mas de uma forma segura, desde que com a vigilância dos pais, claro.
E depois permite o contacto com a natureza, com a energia boa que ela nos transmite, e até com as bactérias boas da terra que ajudam a reforçar o sistema imunitário.

Cada vez mais os pediatras sugerem o contacto com a natureza, com a terra, e eu sou seguidora dessa teoria. Eu...! Que Sou uma stressada com as "sujidades",  os vírus e todas essas coisas que põe as nossas preciosidades doentes. Mas também consigo perceber que em criança andava descalça, na terra, na relva, na erva, juntos dos animais e nunca ficava doente! Por isso acredito na teoria de que a natureza cura e reforça o sistema imunitário além de recarregar energias!

Então... vão ao parque infantil, ao parque da cidade, à praia... aproveitem o verão, nós por cá estamos a tentar fazer o mesmo!

Às mães, para que nunca se esqueçam que também são mulheres!

A maternidade tem-me feito refletir e aprender muitas coisas e uma delas é que não nos devemos aniquilar a nós próprias enquanto pessoas e passarmos a sermos só as mães de... e donas de casa.
Quase todas as mães passam por uma fase em que se esquecem de si, de se cuidar e não falo só do aspecto físico mas essencialmente da saúde e do bem estar psicológico (na verdade diria que estão todos interligados). Penso que o descuido é normal e perfeitamente aceitável mas a partir de determinada altura pode tornar-se prejudicial, para nós e consequentemente para os nossos filhos.
Entramos numa perspetiva de que o resto não interessa: não interessa ir ao cabeleireiro, nem pensar ir ao cinema só com o marido, não interessa ter um momento só para nós, não é prioridade comprarmos uma pecinha de roupa para nos sentirmos bonitas (mil vezes preferível comprar aquele conjunto de bebé que vimos na montra e adoramos, apesar de não ser necessário), ir ao médico só em S.O.S.... E depois o tempo...não há tempo para essas futilidades.
E muitas vezes surgem assim as depressões pós parto, a desmotivação, o cansaço, as doenças físicas, até os divórcios, e tudo isto faz-nos perder tanto tempo, tão mal gasto..
E hoje escrevo-vos sobre este tema porque há pouco tempo a minha saúde ressentiu-se e disseram-me o seguinte: "Não se esqueça que você é a Paula, 24 horas por dia, e em algumas horas é também mãe da Matilde e da Francisca, mulher, dona de casa, profissional."
E é verdade, tenho me esquecido muito de mim.

Há tempos nas minhas pesquisas sobre Trissomia 21 li qualquer coisa deste género: as indicações para a maternidade são as mesmas para as situações de emergência num avião. Primeiro coloque o oxigénio em si para depois ter condições para fazê-lo ao seu bebé...

Prometo a mim mesma ler esta publicação todas as semanas!!

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A Associação Pais 21

Como  já referi noutras publicações, e não sendo nós exceção, toda a fase de processamento e adaptação ao diagnóstico da Francisca não foi fácil. Faltou-nos informação no imediato, preocupação connosco pais e consequentemente com a Francisca. A adaptação dos pais é, para mim, a condição sine qua non para que todo o meio em que a criança se insere a aceite e aposte nela!
Faltou falar-vos  da Associação Pais 21 (www.pais21.pt ou facebook Pais 21), que faz um ótimo trabalho no apoio aos pais e na sensibilização para a integração bem como na defesa dos direitos das pessoas com Trissomia 21.

Entre muitas outras iniciativas, esta associação criou o Kit 21 Bebés, destinado aos pais, com o objetivo de ser entregue em todas as maternidades do país de modo a que seja dada aos pais informação realista, mas positiva, imediatamente após o diagnóstico.

Nós conhecemos a associação mais tarde porque o Kit ainda não chegou ao hospital onde a Francisca nasceu e foi uma amiga que me deu a conhecer e pediu a minha integração no grupo da Associação. A Pais 21 "recebeu-nos" virtualmente de braços abertos e enviou-nos o Kit repleto de informação muito útil, testemunhos de outros pais, entre outras coisas com muito significado. E entre essas outras coisas houve uma que para mim fez muito sentido: um maço de lenços cuja capa diz "Não faz mal chorar"! E que sentido me fez aquela mensagem naquele momento! Afinal eu não era assim tão cruel...!

Obrigada Pais 21 pelo vosso trabalho e por toda a amabilidade que tiveram, e  têm, connosco.

Visitem a página e conheçam a associação.


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Filhos doentes: uma dor!

Não há nada pior do que termos os nossos filhos doentes, a alegria desaparece e permanece um aperto no peito até termos a certeza de que já estão bem! As crianças são muito mais fortes do que nos faz crer o seu ar frágil e indefeso mas não deixa de ser uma dor saber que algo não está bem! Quantas mães já desejaram ficar doentes na vez dos filhos? Penso que quase todas...

E estes dias tenho me sentido um pouco assim... A Francisca está com infecção urinária, sem sintomas, a não ser uma alteração no cheiro da urina. Ser uma mãe exageradamente preocupada tem as suas vantagens... Achei que algo não estava bem e liguei ao pediatra, ele sugeriu fazer colheita e confirmou-se a infecção. Fiquei preocupada porque a Matilde já teve uma que evolui para infeção nos rins, o que pode trazer muitas compilações!
No sábado, quando soube o resultado, voltei a ligar ao pediatra e mais uma vez tive a certeza  de que temos as pessoas certas ao nosso redor: o Dr. veio de propósito ao consultório para ver a Francisca, não estava a trabalhar nem sequer estava perto mas achou importante certificar-se de que a infecção não estava já nos rins. Felizmente não! Mas enquanto não tive essa certeza o aperto no peito não passou...

E além de virmos do consultório mais descansados viemos também muito babados! O pediatra deu-nos os parabéns pelo desenvolvimento da Francisca e é desta confirmação de que ela está a evoluir bem e destes elogios a ela que se alimenta a nossa força para acreditar sempre!


PS: Há uma frase que diz: "Antes de ser um bom profissional seja um bom ser humano". Felizmente temos encontrado muitos que cumprem essa máxima. Grata por isso!

E depois mais descansados... fomos relaxar!

As melhores terapias,os melhores pais, os bebés mais felizes!

A Francisca na terapia Ocupacional, no MAPADI 

Uma das críticas ao método Glenn Doman é precisamente o envolvimento dos pais na estimulação dos filhos e a consequente pressão que estes sentem para que os seus filhos se desenvolvam como previsto.
Não posso dizer que não sinta esta pressão mas penso que, independentemente do método e mesmo que a Francisca não o seguisse, o nosso papel no desenvolvimento dos nossos filhos é fundamental,  haja ou não um diagnóstico.
O feedback que me dão as terapeutas da Francisca é mesmo este:" Nós podemos trabalhar muito na sessão com as crianças mas se não houver trabalho em casa o resultado não é o mesmo. Os pais são fundamentais".

Às vezes não se trata de seguir um método ou de ter uma formação especializada na área do desenvolvimento do bebé, basta estarmos sensíveis a algumas questões como:

- Dedicar pelo menos 30 minutos do nosso dia com os nossos filhos, para brincar, ler uma história, cantar, dançar uma música com eles ao colo, conversar, dizermos-lhes o quanto os amamos.
Eles não entendem? Entendem perfeitamente! Entendem a linguagem corporal, sentem a energia positiva que lhes transmitimos.
Não temos tempo? Já da Matilde eu achava que não tinha tempo! Agora pergunto-me o que fazia eu com o meu tempo...
Não temos paciência? Há dias assim, um ou outro. Mas só é permitido um ou outro, porque nós assumimos um compromisso: o de ser pais.

- Evitar os diminutivos e o vocabulário que não existe. Um bebé tanto entende o que é "xixa" como entende o que é "carne". O processo é o mesmo. Poderá ser mais difícil dizer carne mas ela vai aprender;

- Explicar-lhes o que estamos ou vamos fazer: "Vamos comer a sopa", "Vamos tomar banho...mudar a fralda...tirar a camisola"...Os bebés vão assimilando esta informação o que vai ajudar a desenvolver a sua perceção e a fala.

- Evitar limita-los ao parque ou ás cadeiras de refeição ou espreguiçadeiras. A máxima "Mente sã em corpo são" aplica-se desde  sempre e se não lhes dermos oportunidades de desenvolverem a sua parte motora, naturalmente que esse processo se atrasa e consequentemente pode atrasar outros processos de desenvolvimento;

-Passear, passear muito. Ir ao parque infantil, ao parque da cidade, contactar com a natureza, que escasseia principalmente nas grandes cidades, mas que é tão fundamental até para a criação de defesas!

- Amar.

É muito importante acima de tudo não esquecermos que todos os bebés têm o seu ritmo e devemos respeitá-lo, sem os pressionar ou fazer sentir frustração.  Mas se pudermos ajudá-los a desenvolver-se bem, estamos só a cumprir o nosso papel.

São só algumas dicas de mãe :)

Oh tempo não achas que estás a passar depressa de mais?

É uma dor comum a todas as mães: os filhos crescem depressa de mais!
Já achei isso com a Matilde mas como ela ficava tantas vezes doente e me diziam que só passava aos três anos, e assim foi, penso que passei os primeiros anos de vida dela a desejar que o tempo passasse rápido para pararmos todos de sofrer!
Com a Francisca então, parece que o tempo voa, talvez por ser a segunda filha e também por eu ter aprendido com ela a valorizar mais cada momento! E como são muito mais os momentos bons que os maus, sinto que o tempo passou mesmo a correr! De repente já tem 16 meses e meio, já tem 9 dentes, anda e já diz algumas (poucas) palavras. Ainda no outro dia era um bebé pequenino e frágil que nem os olhos abria! Agora abre-os bem, foca-os em mim e sorri, com a boca e o olhar. Sabe bem o quanto gosto dela e faz-me sentir que é recíproco...

Mas, voltando ao tema... Tempo, anda mais devagar está bem?

Fomos à praia e...

... e a Francisca comeu areia!

Mas ir à praia não é apenas uma diversão.

Para os bebés traz muitas vantagens, desde o iodo produzido junto ao mar, à ajuda para limpar as vias respiratórias, à vitamina D que nos é fornecida pelo sol e à estimulação sensorial.

A Francisca fartou-se de explorar, adorou mexer na areia e caminhar junto ao mar. E até adorou a água (con)gelada da praia de Vila do Conde :)


É uma atividade a repetir muitas vezes este verão!

yupiiiii! Adoro a praia!

À minha filha Matilde

Quis dar-te um presente! Um irmão ou uma irmã, porque nós pais não somos eternos e porque eu gosto de ter irmãos, e gosto muito deles, queria que contigo acontecesse o mesmo. E apesar de ter apanhado muitos sustos contigo e ter julgado que não era capaz de viver novamente o medo tão presente de poder perder um filho (sim porque apanhamos muitos sustos contigo), pensei que teria de abolir este meu medo egoísta e "dar-te" uma família maior!  E assim surge a nossa Francisquinha, a tua "Chica".

Quando soube que ela tinha Trissomia 21, só pensava em ti. Lembro-me de olhar pela janela a ver-te chegar para visitar a tua irmã pela primeira vez e chorar tanto... Como irias reagir a ela? Como poderia impor-te um presente que afinal, pensava eu na altura, vinha sem laço?
Mas na verdade, quem é especial, és tu! Recebeste-a com todo o amor e carinho e amas a tua irmã no mesmo patamar que me amas a mim ( e eu sei que me amas muito). Expliquei-te duas vezes que a Francisca tem T21 e tu respondes-me com um "esta bem" tão desvalorizativo da minha conversa que me fez desistir de voltar ao assunto, que para ti não é assunto. Aqui se vê o lado puro de uma criança, que vê com o coração. Se há alguém que ama a tua irmã e ponto final, és tu!
Vejo agora, que ela é o teu presente cheio de laços cor-de-rosa, o melhor que eu te podia ter dado. Aliás, não fomos nós que te demos, foi ela que te escolheu e disso eu tenho a certeza...como se tivesse visto.

E tenho a certeza que estarás sempre com ela...como se estivesse a ver!