quarta-feira, 13 de dezembro de 2017
A avaliação
A avaliação da Francisca correu muito bem, fizeram-lhe muitos elogios e disseram que ela é muito inteligente e que tem muito potencial. Isso para nós foi fantástico de ouvir e deu-nos ânimo para mais seis meses de trabalho.
Esta equipa de Vila Verde tem uma intervenção diferente da de Madrid e o programa para seis meses é mais exigente, quer para a Francisca quer para nós pais e terapeutas. Contudo estamos com força e com o objectivo de alcançar todas as metas definidas para este programa.
Avizinham-se dias de muito trabalho, de preparação de material, de compra de material novo, de reuniões com as terapeutas da Francisca para vermos de que modo é que nos podemos organizar para realizar da melhor forma as actividades propostas. Isto tudo para começar o programa já na próxima segunda-feira! O tempo é precioso e não podemos perdê-lo.
Por fim, uma das observações que nos fizeram foi relativamente à personalidade da Francisca. Disseram, e com razão, que "ela não pede as coisas, ela manda" e que isso agora pode até ser engraçado mas que mais tarde pode ser prejudicial para ela dado que, como qualquer outra criança, tem que ter disciplina. Uma das avaliadoras disse que raramente encontra uma criança que não consegue intimidar e a Francisca não se deixou intimidar por ninguém e, ainda para mais, respondia e falava por cima da avaliadora. "Essa miúda é danada, é linda e muito inteligente, mas tem que por travão!" - dizia a avaliadora. Portanto além do muito trabalho que nos resta temos mesmo que disciplinar a pequena porque, confesso, ela faz o que quer e ainda lhe sobre tempo!
sexta-feira, 8 de dezembro de 2017
A ansiedade começa a apoderar-se de mim!
Como sabem, aplicamos à Francisca o método Glenn Doman e estávamos a ser seguidos em Madrid no instituto Vegakids. Contudo, por motivos de saúde de um dos avaliadores, não podem fazer mais avaliações à Francisca. Como alternativa optamos por recorrer à equipa do instituto Veras que vem do Brasil a Portugal duas vezes no ano fazer avaliações desse método e definir programas de intervenção/estimulação para seis meses.
A avaliação é já este domingo e eu estou um bocado (muito) ansiosa porque é uma equipa que não conhecemos e não conseguimos prever como irá correr a avaliação. Achamos que a Francisca está bem mas nestas alturas ela costuma não querer mostrar do que é capaz e temo que isso prejudique a avaliação dela!
Resta-nos torcer para que tudo corra bem e contamos com a boa energia de quem nos segue e torce por ela ;)
Depois contamos como correu!
domingo, 3 de dezembro de 2017
Por cá adoramos o Natal mas...
...mas ainda não fizemos o pinheirinho nem decoramos a casa!
Mudamo-nos recentemente de casa e temos coisas que ainda não trouxemos! Queria muito fazer hoje o pinheiro mas quando chegou a hora de o fazer faltavam os elementos decorativos que pensávamos estarem já em nossa casa.
Temos agora que descobrir por onde andam e ver se amanhã sem falta o fazemos porque a Matilde não deixa passar de amanhã ;)
Além disso a Francisca já começa a identificar os pinheirinhos de Natal e o Pai Natal e então quero que ela viva o espírito de natalício também em casa!
A Matilde já vibra há muito com o Natal e até já escreveu umas vinte cartas ao Pai Natal! ;) Também já andou hoje a escolher brinquedos seus para dar a meninos que não terão presentes de Natal!
E foi assim que entramos no mês de dezembro, a falhar um bocadinho com a tradição mas os elementos paz, amor, família e união estivão presentes, como sempre, no início desta quadra!
sexta-feira, 24 de novembro de 2017
Prometo amar-te até ao fim da minha vida!
Minha filha,
prometo nunca desistir de ti!
Prometo festejar todas as tuas conquistas e lutar contigo nas dificuldades.
Prometo amparar-te nas quedas.
Prometo fazer o meu melhor para te defender do preconceito; prometo minimizar a dor que ele te possa causar.
Prometo lutar para que sejas feliz e para que a trissomia nunca seja impeditivo para nada!
Prometo lutar sempre contigo.
Prometo, por ti, dar sempre o melhor de mim, custe o que custar.
Prometo que nunca te há-de faltar amor porque prometo amar-te até ao fim da minha vida!
sexta-feira, 3 de novembro de 2017
Carta aberta à pediatra que nos deu a suspeita de SD
Exma. Sra. Dra,
Ainda hoje não sei o seu nome e, sinceramente, não tenho interesse em saber!
Pensei várias vezes expor superiormente a sua intervenção cheia de falta de ética e humanismo mas na verdade não é meu feitio... Talvez fosse melhor para mim e para outras futuras mães que o tivesse feito, mas pronto, não fiz!
Naquele dia, em que a vi a si e a mais 3 pediatras entrarem pelo nosso quarto dentro e a dirigirem-se a nós, logo senti que algo não estava bem. Segundo sei, a Dra. já sabia de antemão que havia suspeitas de Síndrome de Down e sabia também que o papel de nos informar seria seu, dado que as outras suas colegas eram internas.
Depois de avaliar a nossa filha encostou-se à janela do quarto e informou-nos a nós e aos restantes pais que lá estavam que a nossa filha tinha síndrome de Down. De seguida saiu e nunca mais a vimos! Tirou-nos o chão sabe? E não nos privou dos olhares de pena que conseguimos sentir ao verem-nos chorar! Não tivemos qualquer privacidade naquele momento tão frágil!
Tem ideia do sofrimento que é a noticia de que um filho tem uma deficiência e não conhecer ainda que tipo de implicações isso pode trazer? Saber o que é a síndrome não significa que se saiba tudo sobre ela e quando se trata dos nossos filhos, nunca sabemos de nada, precisamos sim que nos informem e que nos expliquem tudo como se de nada soubéssemos!
Naquele momento, os pais precisam de ser bem informados, precisam de privacidade para digerirem a informação, para conversarem, para chorarem, para se abraçarem...e não nos foi proporcionado nada disso! Durante aqueles dois dias, foi preciso esperar pela noite para que todos adormecessem e eu pudesse chorar todas as lágrimas que sustive durante o dia! As conversas com o meu marido foram essencialmente via mensagens de telemóvel, porque aí ninguém nos ouvia nem tinha os olhos postos em nós... Lembro-me como se fosse hoje, o dia em que regressei a casa e, finalmente, pude chorar por aqueles dois dias de auto-controle...
Sabe, a única coisa que me revolta no meio de todo o meu percurso com a minha filha é a sua intervenção naquele dia!
Resta-me esperar que os seguintes bebés com Síndrome de Down que nasceram nesse hospital depois da Francisca não tenham sido avaliados por si!
segunda-feira, 9 de outubro de 2017
Não sei se nos sentimos os piores pais ou os mais orgulhosos!
Na noite passada, por volta das 23h30 a Francisca acordou a chorar. Como estava com o narizinho entupido julgamos que era disso e colocamos soro fisiológico e aspiramos o nariz. O choro continuou... Demos-lhe o Aerius... E o choro não parava, devia doer-lhe alguma coisa.... Demos-lhe o Ben-u-ron. Mas nada mudou...
A dada altura, meia ensonada e a chorar, ela pede "eitinho" que é leitinho. Lá fomos fazer mas já sem esperança que o choro passasse....
A verdade é que tomou tudo e dormiu sossegada o resto da noite!
Pois é, não lhe tínhamos dado leite antes de ir para a cama porque geralmente ela come muuuito ao jantar e mesmo que preparemos ela não toma leite nenhum... mas desta vez tinha fome!!!
E aqui surge a ambivalência de sentimentos: Por um lado,sentimo-nos os piores pais do mundo por não sermos capazes de diagnosticar logo o que é que ela precisava e, por outro lado, um orgulho enorme por ela já saber dizer o que quer! ;)
sexta-feira, 15 de setembro de 2017
Há muito que parei de chorar e passei unicamente a amar!
Há dias, em conversa com uma pessoa, disse-lhe que tinha uma filha com trissomia 21. Reagiu com uma face de tristeza como se de algo mau se tratasse. Sei que não fez por mal, provavelmente em tempos eu poderia ter tido uma reação semelhante com alguém que me contasse o mesmo...ou não... não sei sinceramente.
O que sei é que lhe respondi de uma forma muito imediata e sincera e disse-lhe que isso para mim não era um problema, que há muito que deixei de chorar e passei unicamente a amar, incondicionalmente!
O que a maioria das pessoas desconhece é que, na generalidade, as famílias de pessoas com trissomia 21 são felizes!
Um filho com T21 ensina-nos a viver a vida de uma forma mais tranquila, ensina-nos a valorizar o "essencial, que é invisível ao olhos" e ensina-nos a viver um dia de cada vez. Não significa contudo que os medos e os "e se" não nos invadam os pensamentos, mas isso acontece com qualquer filho!
Custa e assusta quando sentimos que não acreditam nas potencialidades dos nossos filhos, porque é nessa sociedade que eles vão crescer.
Acredito contudo que exemplos como o da Francisca e de outras crianças e jovens possam servir para mostrar ao mundo que estas pessoas têm muito potencial e que, como qualquer outro ser humano, terão o melhor da vida à sua espera!
segunda-feira, 4 de setembro de 2017
A (re)entrada na escolinha
Este ano a reentrada da Francisca foi "pacífica" porque, embora não estivesse com a educadora dela, a creche esteve aberta no mês de agosto e ela foi na mesma para lá todos os dias.
Contudo o dia de hoje marcou o início de um novo ano lectivo e confesso que ao deixa-la senti alguma ansiedade. Sei que vêm aí novas conquistas, a avaliar pelo ano lectivo anterior em que a Francisca se desenvolveu bastante. Será mais um ano em que irão apostar no desenvolvimento dela e na sua felicidade, acima de tudo!
Sinto que a Francisca não podia estar melhor entregue, com profissionais que cuidam bem dela, que acreditam nela e que nunca desistem!
Acho que não há nada melhor que saber que enquanto estamos a trabalhar os nossos filhos estão entregues a bons profissionais, que cuidam com carinho e trabalham com dedicação.
Para os pais que deixaram hoje os filhos pela primeira vez na creche ou no infantário, eu sei que o vosso coração irá andar uns dias bastante apertadinho, o meu também andou assim no ano passado. Mas com tempo eles ganham segurança face às pessoas, aos amiguinhos e ao novo espaço e o choro é substituído todas as manhãs por um beijinho e um "xau xau" alegre!
segunda-feira, 21 de agosto de 2017
O nosso primeiro amor!
Como já devem ter percebido, não falo muito aqui do nosso primeiro amor, a Matilde. E podem até achar estranho que eu não faça assim tanta referência a ela mas não é que ela não seja tão importante e especial para nós como a Francisca mas porque este blogue tem o intuito de mostrar as muitas capacidades de alguém que por acaso tem um cromossoma a mais no par 21 ;)
Hoje vou dar-vos a conhecer um pouco o nosso primeiro amor, até porque o facebook me trouxe umas memórias dela com apenas três anos e meio e senti uma nostalgia enorme. Aquela pequena tem agora quase nove anos, é uma mulher em ponto pequenino. É muito doce mas muito rebelde ao mesmo tempo, birrenta q.b., o que piorou bastante quando a irmã nasceu e que nos tem dado algumas dores de cabeça porque nem sempre é fácil gerir as birras. Mas temos que ser compreensivos, ela sentiu todo o aparato em torno da irmã, sentiu inevitavelmente os medos, as angústias, a dor inicial, o tempo dispensado em terapias, as horas que investimos naquele ser que entrou de novo em nossa casa e que, inevitavelmente, muito tempo de atenção e brincadeira lhe roubou! Porque nós pais não nos conseguimos multiplicar, e gerir equitativamente as atenções nem sempre é tarefa fácil.
Apesar de tudo isso a Matilde é, como disse, uma menina doce que está a tornar-se uma mulherzinha. Em contrapartida ainda adora colinho, mimos e beijinhos, quantos mais melhor! :)
Foi com ela que soube o que era amar alguém acima de mim própria, foi com ela que aprendi a abdicar do meu "eu" em prol do seu bem estar, foi com ela que percebi o significado do amor incondicional!
É uma menina dócil que ainda não abdica do aconchego da mãe na hora de deitar, que dá abraços que mais parecem amassos de tão apertados que são! Adora brincar, por ela brincava a toda a hora, ao contrário da escola que não gosta nem um bocadinho ;)
Amamos-te muito minha filha, serás sempre o nosso primeiro amor e faremos sempre de tudo para que sejas muito feliz <3
segunda-feira, 7 de agosto de 2017
Uma amigdalite e um surto de mimo
E a princesa está doentinha, com uma amigdalite, e não tem ido à creche. E além de doentinha está "estragadinha" por completo.
As férias "fizeram-lhe mal" e só quer a mamã e o papá passando o dia a chamar por nós, mesmo estando com os avós. Além disso, quer uma pessoa só por conta dela, sempre a brincar com a bebé. Nada de ela estar sozinha a brincar e o adulto estar a fazer outra coisa! Ainda hoje a minha sogra me disse que não conseguia fazer nada porque ela não deixava, só a queria ao pé dela...
Foram 18 dias de férias com as atenções unicamente viradas para ela e para a irmã e que "estragaram" a menina por completo. E depois estando doente ainda pior... pede colo com aquele ar fofinho a fazer beicinho que não dá para resistir!
Era doce minha boneca, se pudéssemos passar todo o tempo a dar-te todo esse mimo que tu tanto gostas e mereces porque, quer tu quer a mana, estão em idade de os receber aos molhos!
quarta-feira, 2 de agosto de 2017
Existem graus na Síndrome de Down?
Não.
Esta é uma questão que é muito falada e que muitas vezes é considerada erroneamente até por alguns profissionais de saúde.
Ouço muitas vezes me dizerem que a Francisca tem Síndrome de Down mas que é muito levezinho. Isso não é verdade, ela tem síndrome de Down simplesmente; por acaso é mosaico, ou seja, não tem a trissomia 21 em todas as células do seu corpo mas, segundo o cariótipo, tem em 79% e isso apenas pode significar que possa ter menos traços físicos e mesmo isso não é consensual.
Agora em termos de desenvolvimento, se não houvesse oportunidades e uma estimulação adequada a Francisca poderia não ter o nível de desenvolvimento que apresenta. Contudo, a estimulação não é tudo e existe um conjunto de fatores que podem influenciar ao nível das características físicas e do desenvolvimento das pessoas com Síndorme de Down. Passo a enumerar alguns dos factores:
- fatores clínicos (com a
presença ou não de patologia cardíaca, por exemplo, e que possa resultar em internamentos ou intervenções cirúrgicas que possam atrasar a estimulação e o desenvolvimento);
- fatores genéticos;
- fatores socio-economicos e consequente inacessibilidade a terapias específicas em caso de necessidade;
- estímulos adequados;
- educação;
- maior ou menor hipotonia que possam interferir no desenvolvimento motor e da fala.
Outro fator a considerar, que penso que é muito importante destacar, é a contextualização histórica da síndrome de Down. Até há uns anos atrás, não a totalidade, mas a generalidade das crianças com SD eram escondidas em casa e/ou levadas para instituições a quem ficavam entregues, existindo a crença em algumas famílias de que estas crianças eram como que um castigo de Deus, havendo situações em que existia vergonha delas. Esta situação não lhes permitia o acesso a estimulação adequada, a escolas regulares, à integração no mercado de trabalho.
Com a evolução da ciência, noemadamente a nível da pediatria do desenvolvimento, fisiatria, terapia ocupacional, e com a alteração das leis da educação e da inserção no mercado de trabalho, as crianças, jovens e adultos parecem "ter menos Síndrome de Down" mas na verdade o que têm é mais oportunidades de levarem uma vida normal, integrada na sociedade tal como, naturalmente, são capazes! .
segunda-feira, 31 de julho de 2017
O regresso!
A Matilde foi toda contente para o ATL, rever os amigos e divertir-se com as atividades pensadas para que as crianças se divirtam e aprendam sempre mais.
A Francisca por sua vez ficou a choramingar quando se separou de mim. Penso que faz parte... O meu coração de mãe também choramingou por deixá-las depois de 18 dias sem me separar delas!
Agora vamos preparar o novo programa do método Doman e começar uma nova etapa na estimulação. Além disso, também não nos podemos esquecer de estudar com a Matilde para que não se esqueça do que aprendeu até porque ela tem a agravante de não gostar muito da escola...!
Estamos de baterias recarregadas e com força para mais uma etapa!
domingo, 30 de julho de 2017
E acabaram as férias!
Pois é, o que é bom acaba depressa e as nossas férias já acabaram! Gosto muito do que faço profissionalmente mas gosto mais de estar com a minha família o tempo todo! Fazia disso a minha vida mas isso era nos meus sonhos! Amanhã estamos de volta à vida real, começam o trabalho e as terapias!
Para a Francisca foram três semanas de pausa dado que na semana antes das minhas férias ficou doente e então teve umas ferias antecipadas! Estou expectante para ver como se vai adaptar amanhã. Penso que ou muito bem e vai colaborar a 100% com as terapeutas ou então não vai querer fazer absolutamente nada! Vamos aguardar para ver...
Mas enfim, o balanço das férias foi muito positivo, deu para descansar e passar bons momentos em família e penso que o regresso vai ser mais doloroso para nós pais do que para elas que vão regressar à creche e ao ATL e passar os dias a brincar!
E para terminar, algo que não tem nada a ver com as nossas férias mas que hoje me deixou de coração cheio! A Francisca disse-me "Olá meu amor" ou melhor "Oa meu amoi"... Da para resistir??? Amassei-a com beijos!
quarta-feira, 26 de julho de 2017
Feliz dia a todos os avós!
Hoje é dia de prestar homenagem aos avós, esses seres maravilhosos que amam os nossos filhos como se fossem deles!
Esses seres que, na sua generalidade, se disponibilizam para ajudar, dar, apoiar sem pedir nada em troca. São detentores de uma grande sabedoria e os melhores conselheiros que podem existir!
Obrigada à minha avó por todos os conselhos que me deu, por ficar comigo enquanto os meus pais trabalhavam, por me ralhar quando eu merecia, e eu merecia muitas vezes!
Obrigada aos avós das minhas filhas por serem uns avós maravilhosos, por lhes darem todo o seu amor e por as estragarem com mimos sempre que ficam entregues à sua guarda, sim porque esta é uma das principais funções dos avós: estragar os meninos com mimo! ;)
quinta-feira, 6 de julho de 2017
Parabéns minha boneca!
Desta vez, por motivos de saúde da técnica do método Doman, não fomos a Madrid e a reavaliação da Francisca foi feita à distância, através do preenchimento de um questionário exaustivo e do envio de vários vídeos que mostrassem em que estado de desenvolvimento se encontra.
Desde que enviei toda a informação, estou sempre atenta ao meu email para ver quando entra a mensagem com o resultado da avaliação.
Hoje abro a caixa de correio de email e recebo o tão esperado resultado: 98.96% de desenvolvimento neurológico, quase quase nos 100% o que não é bom, é maravilhoso! Há pontos da avaliação em que está acima da idade dela! Não imaginam como estou feliz e orgulhosa da minha boneca!
Não podia estar mais contente e, uma vez mais, muito grata a todas as pessoas que trabalham diariamente com a Francisca, nomeadamente a terapeuta do método (V), a fisioterapeuta(T), a terapeuta ocupacional(E e D), a educadora de infância (R) e a educadora de ensino especial(M).
A ti Francisquinha os meus parabéns, és uma menina maravilhosa que mostras ao mundo que a diferença está apenas nos olhos de quem a vê, que mostras que tudo na vida se consegue, com persistência e, acima de tudo, com amor. É isso que, felizmente, recebes todos os dias de todos os que te rodeiam!
quarta-feira, 5 de julho de 2017
Livros simples de fazer e muito produtivos
Como já expus anteriormente o método de Glenn Doman é um método de estimulação precoce que começa a trabalhar desde cedo várias competências das crianças, como as da leitura por exemplo.
Um dos exercícios de estímulo à leitura é a elaboração de pequenos livros de acontecimentos do quotidiano com cerca de sete páginas (quatro páginas com pequenas frases de três a quatro palavras e três páginas com imagens relacionadas com o texto - devem ser imagens claras e o mais demonstrativas possível da frase que representam), que devem ser lidos duas vezes ao dia para que as crianças comecem a despertar o interesse pela leitura e, quem sabe, assimilar algumas palavras.
A Francisca já reconhece algumas como o nome dela, papá, mamã, Matilde, praia, piscina... Mas claro que há muito outro trabalho realizado antes de chegar a esta etapa mas independentemente disso penso que é uma forma simples, e praticamente sem custos, de ler às crianças (deve-se aumentar a complexidade e o número de palavras por página conforme a idade).
A Francisca reconhece-se nas imagens bem como reconhece o que cada imagem representa sendo uma forma de interacção e também de aumentar o seu vocabulário. Já fiz livros sobre a Francisca ao acordar, a sua rotina da manhã, o seu dia na creche, os membros da sua família... e assim ela vai identificando as palavras, as pessoas e, como disse, enriquecendo o seu vocabulário.
Penso que é uma ideia gira e que pode até ser feita por vocês para lerem e brincarem com os vossos filhos.
sexta-feira, 30 de junho de 2017
Para as mães de anjos
Querida mamã,
Admiro a tua capacidade de carregar no coração a dor de ter um filho cujos braços não podem mais abraçar.
Tu sim sabes o que significa verdadeiramente a palavra saudade e por mais que o tempo passe ela não desaparece. É uma dor que o tempo não cura!
Tu sabes o que é viver sem uma parte do teu coração e mesmo assim sobrevives, agarras-te à vida, sabe Deus com que forças!
És guerreira, é mesmo assim que mereces ser chamada.
Parabéns pela tua força que, sem se conseguir perceber, vem exactamente da crença de que o teu filho vive, que é um estrelinha, que nunca te abandona.
Acredito que és especial, muito especial, pois foi a ti que o teu filho escolheu para ser o seu pilar cá na terra, na missão que se comprometeu cumprir.
Cada sorriso teu faz a tua estrelinha brilhar ainda mais e é assim que, dia-a-dia, a tua vida se volta a iluminar.
Para ti, o meu respeito e admiração!
quarta-feira, 28 de junho de 2017
9 anos de casamento!
Hoje eu e o pai estamos de parabéns.
Faz hoje nove anos que subimos ao altar e em que nos foram dados os votos de sermos "abençoados nos filhos e ajudados pelos amigos". Não sabiamos nós o quão abençoados iríamos ser e de como a vida iria por à prova que nos amassemos e respeitássemos na saúde e na doença, na alegria e na tristeza, todos os dias da nossa vida!
Foram nove anos de muitas batalhas mas construímos a nossa vida sempre juntos, lado a lado como tenho aqui dito muitas vezes. E isto de viver lado a lado é partilhar os mesmos sonhos, as mesmas preocupações, as mesmas lutas, os mesmos pensamentos.
Não sei se vos acontece com os vossos companheiros (as) mas a mim acontece-me muitas vezes de pensar em algo mas não o partilhar com o Miguel e de repente ele expressa o meu pensamento, penso que é a isto que se chama "encontrar a alma gémea"!
Claro que nem tudo é perfeito porque somos uma família normal com altos e baixos mas felizmente são mais os altos que os baixos e não me lembro nunca de me deitar zangada com ele! Acima de tudo há respeito, compreensão, partilha, cumplicidade e um amor que não vive só de demonstrações materiais mas de atitudes diárias.
sexta-feira, 16 de junho de 2017
Método de Glenn Doman
São algumas as mensagens que recebo em que me perguntam relativamente ao método Glenn Doman que aplicamos à Francisca. Ainda não tinha feito nenhuma publicação profunda acerca desta temática e pedi à terapeuta que aplica o método à Francisca para fazer um breve resumo acerca do que é o método e de uma das formas de aceder a ele cá em Portugal.
Método de Glenn Doman
O Método de Glenn Doman é composto por um conjunto de programas de estimulação que abrange todas as áreas necessárias à estimulação global infantil. É um método constituído por técnicas adequadas à estimulação de todas as crianças dos 0 aos 6 anos, com diversas patologias: síndromes neurológicos (ex: T21), lesões cerebrais e dificuldades de aprendizagem (défice de atenção, dislexia, dislalias...). Embora sejam programas adequados até aos 6 anos de idade e normalmente aplicados a crianças que apresentem atraso no desenvolvimento ou lesão, podem também ser aplicados a crianças mais velhas para auxiliar na aprendizagem escolar, assim como a crianças sem qualquer patologia com o objetivo de potencializar a sua inteligência.
O método é constituído por diversos programas que se interrrelacionam e que são direccionados às áreas visual, auditiva, tátil, de mobilidade, linguagem e destreza manual e estão desenhados para a aplicação por parte dos pais das crianças.
Cada área neurológica detém um programa específico onde o objetivo é adquirir a capacidade que ainda não está adquirida, recuperar esta que pode ser sido perdida (ex: lesão cerebral), ou ainda potencializar a mesma.
Vários materiais utilizados neste método são muito caracterizadores dos programas desenvolvidos por Glenn Doman, sendo muitos deles já conhecidos e utilizados em outros métodos ou terapias, e outros desenvolvidos por Doman e os seus colaborados, com o objectivo de criar um método o mais completo possível. Os BITS de Inteligência, os cartões dos conjuntos e símbolos numéricos de matemática, os cartões e livros de leitura, a pista, a escada sueca, a máscara de respiração para controlo das convulsões, além de muitos outros, são materiais que não necessitam ser adquiridos pelos pais, mas sim, “construídos” por eles, sendo muitos destes materiais personalizados a cada criança.
Na CSI – Clínica de Saúde Integral, a avaliação, feita por um técnico certificado pelo Instituto Vegakids, é realizada com o preenchimento pelos pais, de um questionário prévio de avaliação das capacidades neurológicas da criança, além da própria observação e avaliação do técnico.
Na mesma consulta de avaliação desenvolve-se um plano de estimulação personalizado à criança, que prevê uma aplicação para 6 meses, de forma sistemática, ou seja, diária e intensiva. Esta avaliação é então refeita após os 6 meses de aplicação do programa ou até a criança atingir todas as metas estipuladas.
É importante que os pais tenham previamente conhecimento do método e dos seus fundamentos de estimulação, que podem ser fornecidos numa consulta prévia informativa/diagnóstico de necessidades. Caso haja a possibilidade de efetuar primeiro o curso teórico-prático, é aconselhável, para a melhor compreensão dos pais na aplicação do programa. No entanto, na consulta de avaliação e planeamento, todos os programas são explicados e todas as dúvidas dos pais são esclarecidas.
Caso haja interesse em realizar o curso, este é apenas obtido por um instituto certificado como o de Espanha (Madrid), o Vegakids - Instituto de Desenvolvimento Infantil e Centro Bérard de Reeducação Auditiva, uma vez que em Portugal este método ainda não é aplicado e certificado por portugueses. É possível obter informação sobre o curso teórico-prático em www.vegakids.com. Este curso é fornecido por um casal com muitos anos de experiência profissional e pessoal, diretamente com o fundador e criador do método, Glenn Doman.
A CSI - Clínica de Saúde Integral, fornece também um apoio na intervenção, auxiliando os pais na aplicação do método e dispondo-lhes apoio personalizado, através de sessões que podem ser um auxílio imprescindível e facilitador para os pais no cumprimento dos programas.
Para mais informações é possível marcar a consulta informativa/diagnóstico de necessidades para obter diretamente todas as informações e questionar sobre a aplicação do método, assim como as vantagens do mesmo para o seu filho.
CSI-Clinica de Saúde Integral JardinsdoConde, Lda
Av. Júlio Graça, 246 4480-672 V. Conde
T:252638646 M.925948918
Na
minha opinião pessoal, considero que é um método que exige diariamente
bastante de nós pais, essencialmente ao nível da disponibilidade de tempo
para o aplicar. Numa família em que ambos os progenitores necessitam de
trabalhar para a sustentar, o tempo pós laboral torna-se bastante
reduzido para se dedicar ao método quer no que respeita à sua aplicação
quer na preparação dos materiais. Desde sempre contamos com apoio de uma
técnica com formação no método, caso contrário não seria possível eu exercer atividade profissional e além disso aplicá-lo sozinha em horário pós laboral dado que
exige em média duas a três horas de estimulação diárias. Felizmente
tivemos perto de nós a Clínica CSI que decidiu investir no método quer ao
nível da avaliação quer ao nível do apoio na aplicação do mesmo e,
assim, temos uma técnica especializada que diariamente aplica uma hora
de método à Francisca, trabalho que faz também com outras crianças a quem é aplicado o método.
Além desta intervenção a Francisca conta com
meia hora de fisioterapia onde integra a parte motora do método e meia hora de TO
onde trabalha a parte sensorial e a motricidade fina também preconizados pelo método. Neste trabalho faz também intervenções levadas a cabo pelas terapeutas através dos métodos inerentes à sua especialidade (considero que nenhum método é infalível e se pudermos beneficiar de vários métodos de intervenção será positivo). Perfaz assim um total de duas horas de estimulação. Em casa faz cerca de meia hora de exercícios e fica o programa
assim aplicado. Consegui distribuir um pouco do trabalho pelos
diferentes técnicos e como já disse em tempos, posso ser simplesmente
mãe da Francisca e não terapeuta!
Encontrem-nos também na pagina de facebook AcreditaFrancisca
Encontrem-nos também na pagina de facebook AcreditaFrancisca
segunda-feira, 12 de junho de 2017
Agora é "mamã" para tudo!
Se bem se recordam tive que batalhar muito para a Francisca dizer mamã, cheguei a achar que não seria tão cedo embora me dissessem que quando ela começasse a dizer não ia parar!
Já tinha tido essa expreriência com a Matilde e agora estou a vivencia-la também com a Francisca.
Está sempre a chamar por mim: "mamã, mamããã"... e depois lá diz o que quer, umas vezes entendo outras nem por isso! Está naquela fase de querer dizer tudo e depois atrapalha-se toda e ninguém a entende!
É maravilhoso... são coisas assim simples que me dão vitalidade, me fazem sorrir e ver a vida em tons cor-de-rosa.
Contento-me com pouco eu sei mas é assim que eu sou!
quarta-feira, 24 de maio de 2017
Gratidão
Desde que nasceu a Francisca GRATIDÃO é algo que me invade a alma. Não que não soubesse agradecer o que tinha de bom na minha vida mas porque ainda não tinha aprendido a valorizar as coisas boas como deveria.
Tenho aprendido que na vida tudo se resolve e que as piores batalhas às vezes têm que existir para nos tornarmos mais fortes e para que saibamos valorizar mais o que há de bom na vida.
Nesta nossa caminhada temos encontrado muitas pessoas de bom coração que nos ajudam a alcançar os nossos objectivos quer no que respeita ao desenvolvimento da Francisca quer na nossa vida pessoal.
Sinceramente sinto que não tenho palavras para expressar o que sinto, às vezes nem sei se mereço tanto!
Sou grata à nossa família pelo amor incondicional que tem pela Francisca.
Sou grata ao Miguel por caminhar comigo lado a lado e por nos amar tanto!
Sou grata aos amigos, aos de sempre e aos de agora que parecem ser de sempre, que me apoiam diariamente, que me ajudam a concretizar os meus sonhos, que me "aturam" com as minhas inseguranças, que partilham comigo as alegrias e as tristezas, que me aceitam como eu sou e que me fazem sentir bem comigo mesma.
Sou grata às terapeutas da Francisca, não podia de facto estar melhor entregue.
Sou grata, muito grata, a Deus e à Nossa Senhora que nos acompanham e que nos levam ao colo quando as coisas se tornam difíceis e que me têm mostrado que tudo tem o seu tempo e o seu propósito, há que ter fé e paciência.
Sou grata a vocês que nos lêm, que partilham connosco a alegria das conquistas da Francisca.
Sabem, não sei se seria tão feliz se a Francisca não viesse com um cromossoma a mais, até isso eu agradeço todos os dias e agradeço-lhe a ela por me ter escolhido para sua mãe.
quarta-feira, 10 de maio de 2017
Sobre a Francisca
Há algum tempo que não vos escrevo e sei que partilham connosco as alegrias que a Francisca nos proporciona e que tal como nós, vibram com as conquistas dela. Sou vos grata por isso, por nos acompanharem e por estarem desse lado!
A Francisca está muito bem, está numa fase em que me dá muitos abraços e beijinhos sem eu pedir. Os abraços são longos e muito apertadinhos e muitas vezes são acompanhados de umas palmadinhas nas costas, fico de coração cheio com tanto miminho.
Adora brincar comigo, gosta que eu faça disparates e ri-se às gargalhadas. Sim ela ri-se às gargalhadas! Não sei onde li uma mãe de um bebé com trissomia 21 a dizer que um médico lhe disse que o seu bebé não ia ser capaz de se rir às gargalhadas e esse bebé ria-se e, se bem me lembro, muito!
Fala muito, já diz imensas palavras de forma perceptível (papá, mamã, Matilde, avó, avô, pão, bolacha, batata, sopa, papa, maçã, banana, boca, orelha, barriga, olhos, pé, mão, xixi, cocó, não, sim, pega, pára, cão, gato, porco, Bia, Tânia, Bete, Rute, tia, tio, madrinha, dói-dói, etc... ); Depois diz outras palavras que são uma tagarelisse que ninguém percebe o que ela quer dizer mas fica a intenção e nós incentivamos para que continue!
Adora canções de todo o tipo, gosta de dançar e tem uma predilecção pelo Panda e os Caricas.
Não gosta que lhe tirem as coisas da mão e, quando isso acontece, faz uma birra enorme. Também não gosta quando a irmã a aperta para lhe dar abraços/amassos e beijinhos apertadíííssimos tal é o amor que sente por ela... mas ela não acha piada.
Outra coisa que desencadeia em birra com alguma regularidade é quando a coloco na cadeira auto, estica as pernas e diz nãããããão mas claro que a mãe ganha sempre porque a bebé ainda não tem idade para mandar ;) Depois de sentada adora a viagem e ou vai calada o tempo todo ou vai a falar e a sorrir, e algumas vezes acaba mesmo por adormecer...
Por fim, ri e sorri muito, muito mesmo, por tudo e por nada, acho mesmo que ela é uma criança feliz e não há nada mais compensador do que isso!
Espero não ter-vos massado com esta partilha mas como devem imaginar nós estamos a adorar esta fase e quisemos partilhar convosco ;)
segunda-feira, 24 de abril de 2017
Dia de "folga" com sabor agridoce
Hoje eu e o Miguel tiramos o dia de férias mas a Matilde e a Francisca foram para a escola, uma porque não pode mesmo faltar e a outra porque as terapias começam logo às nove da manhã.
Quem as levou foi o pai e eu aproveitei para dormir mais um bocadinho. Já desejava assim um dia de folga há muito tempo, um dia livre, sem as crianças, para poder fazer o que quisesse.
Quem as levou foi o pai e eu aproveitei para dormir mais um bocadinho. Já desejava assim um dia de folga há muito tempo, um dia livre, sem as crianças, para poder fazer o que quisesse.
Embora tivesse dado para descansar e até para namorar, a verdade é que não foi tão bom quanto eu imaginava. Passei o dia com saudades delas! Parece que já não sei viver sem elas. Se estivesse a trabalhar o tempo passava de outra forma e embora ansiasse a hora de as ir buscar não sentia tanta falta do barulho, das brincadeiras, das gargalhadas, de as alimentar, de tê-las por perto. Elas fazem parte dos dias-sem-fazer-nada.....
Ser mãe é mesmo isto, ser-se bipolar ansiando um dia de descanso e, quando se tem, não ver a hora de as pestinhas chegarem!
E agora vou deixar-vos, está na hora de as ir buscar! yupiiiii! 😉
Ser mãe é mesmo isto, ser-se bipolar ansiando um dia de descanso e, quando se tem, não ver a hora de as pestinhas chegarem!
E agora vou deixar-vos, está na hora de as ir buscar! yupiiiii! 😉
domingo, 23 de abril de 2017
Trabalhando a autonomia na alimentação
Quer na creche quer em casa estamos a trabalhar com a Francisca a autonomia na alimentação. Alguns meninos da sala dela já são capazes de comer sozinhos e com garfo. A Francisca ainda tem algumas dificuldades neste aspecto, ainda come de colher e com alguma dificuldade recorrendo ainda à mão para apanhar os alimentos. Por recomendação da educadora utilizamos uma colher com cabo grosso para facilitar o processo e o que é facto é que ajuda muito.
É fundamental esta articulação escola-casa de maneira a trabalharmos as etapas em conjunto e de uma forma consistente.
É fundamental esta articulação escola-casa de maneira a trabalharmos as etapas em conjunto e de uma forma consistente.
A seguir a cada refeição a Francisca fica a precisar de um banho completo dado que é comida por todo o lado, no chão, no corpo, no cabelo.... é uma aventura mas faz parte e para conseguir fazer bem primeiro tem que passar por este processo.
E por aí, com que idade os vossos bebés começaram a alimentar-se sozinhos?
E por aí, com que idade os vossos bebés começaram a alimentar-se sozinhos?
terça-feira, 18 de abril de 2017
Acerca da consulta de cardiologia...
Como dissemos ontem, hoje foi dia de consulta de cardiologia. Está tudo bem com o coração da Francisca. O canal arterial ainda não fechou mas a cardiologista disse que não tinha significado. Disse que quer vigiar mas que está fora de perigo, felizmente.
Descobrimos que a Francisca tinha o canal arterial patente quando ela tinha três dias de vida. Na primeira noite em que ela veio para casa, passados dois dias do seu nascimento, no fim do banho achei que ela ficou um pouco roxa na zona da boca. Uma amiga que estava comigo e que é enfermeira não achou normal e disse-me para estar atenta. Eu fiquei logo alarmada e mal dormi nessa noite. No dia seguinte a Francisca tinha uma vacina para fazer no hospital onde nasceu, em Famalicão, e eu falei com a enfermeira que me indicou para a urgência para a Francisca ser avaliada. Ficamos em pânico sem perceber muito bem o que se estava a passar.
Depois de avaliada disseram-nos que ela teria de ir ao hospital de S. João fazer uma ecocardiograma e um eletrocardiograma e avisaram-nos logo que se não ficasse internada no S. João, ficaria lá em Famalicão. Lembro-me de ficar em pânico, de desejar que tudo não passasse de um sonho mau. Mas era a realidade e lá fomos nós para o S. João para fazer os exames. Detectaram então o canal arterial patente, um canal do coração que normalmente fecha passados dias do nascimento. No caso da Francisca, o canal não fechou e os médicos tinham medo que ao fechar o canal pudesse apertar a aorta e daí ser necessária uma cirurgia de urgência. Como não era nada que implicasse uma intervenção imediata, lá regressamos ao hospital de Famalicão onde a Francisca ficou em vigilância no serviço de pediatria. Foram dez dias de internamento durante os quais fizemos mais uma visita ao S. João onde nos disseram que tudo se mantinha igual e que a Francisca poderia ir para casa, desde que ficássemos atentos a alguns sinais de alarme e com a marcação de uma consulta para dali a um mês para ver se a situação já tinha evoluído.
Assim fomos de mês a mês tendo a indicação de que o canal estava a fechar. No terceiro mês recebemos a informação da cardiologista de que a Francisca poderia ter de ser operada dado que lhe parecia que estava a acontecer o estreitamento da aorta (coartação da aorta). Voltamos a ficar em pânico, embora soubéssemos que era uma cirurgia simples, não deixava de ser uma cirurgia e ao coração... Passamos mais 15 dias de aperto e regressamos à consulta. Aí as notícias já foram mais animadoras, tudo parecia estar a encaminhar-se bem e a cirurgia foi posta de parte FELIZMENTE!
Depois de avaliada disseram-nos que ela teria de ir ao hospital de S. João fazer uma ecocardiograma e um eletrocardiograma e avisaram-nos logo que se não ficasse internada no S. João, ficaria lá em Famalicão. Lembro-me de ficar em pânico, de desejar que tudo não passasse de um sonho mau. Mas era a realidade e lá fomos nós para o S. João para fazer os exames. Detectaram então o canal arterial patente, um canal do coração que normalmente fecha passados dias do nascimento. No caso da Francisca, o canal não fechou e os médicos tinham medo que ao fechar o canal pudesse apertar a aorta e daí ser necessária uma cirurgia de urgência. Como não era nada que implicasse uma intervenção imediata, lá regressamos ao hospital de Famalicão onde a Francisca ficou em vigilância no serviço de pediatria. Foram dez dias de internamento durante os quais fizemos mais uma visita ao S. João onde nos disseram que tudo se mantinha igual e que a Francisca poderia ir para casa, desde que ficássemos atentos a alguns sinais de alarme e com a marcação de uma consulta para dali a um mês para ver se a situação já tinha evoluído.
Assim fomos de mês a mês tendo a indicação de que o canal estava a fechar. No terceiro mês recebemos a informação da cardiologista de que a Francisca poderia ter de ser operada dado que lhe parecia que estava a acontecer o estreitamento da aorta (coartação da aorta). Voltamos a ficar em pânico, embora soubéssemos que era uma cirurgia simples, não deixava de ser uma cirurgia e ao coração... Passamos mais 15 dias de aperto e regressamos à consulta. Aí as notícias já foram mais animadoras, tudo parecia estar a encaminhar-se bem e a cirurgia foi posta de parte FELIZMENTE!
Desde então o tempo entre consultas é cada vez mais alargado e agora, fora de perigo,só lá vamos daqui a oito meses só mesmo ver como está. Se o canal fechar ótimo, se não fechar,não faz mal!
Como disse, felizmente não passaram de sustos que serviram para testar o nosso coração de pais galinhas e preocupados.
segunda-feira, 17 de abril de 2017
Um dia FELIZ
Hoje foi um dia feliz, sem horários, sem pressas, sem terapias. Um dia em família onde respiramos o ar puro do campo.
Levantamo-nos logo cedo e fomos rumo a Ponte de Lima onde houve lugar para passeios junto ao rio, muita conversa , diversão e boa comida.
Assim passamos um dia maravilhoso, como muitas outras famílias, onde se ri, brinca, ama sem importar quantos cromossomas há à mistura.
Amanhã temos consulta de cardiologia, depois contamos como correu!
quarta-feira, 12 de abril de 2017
De volta à "brincadeira"; Será cansativo tantas terapias?
A Francisca esteve doente, com uma faringite e mais um antibiótico para fazer! Esteve com febres altas e muito prostrada. Não foi à creche nem às terapias tendo ficado nos miminhos dos avós paternos que ela adora. De facto não há nada pior do que termos os nossos filhos doentes, era bom que pudéssemos ficar doentes na vez deles!
Agora já melhor e "arrebitada" voltou à sua rotina diária. Fisioterapia e terapia ocupacional logo pela manhã, depois ida para a creche onde é também muito estimulada com trabalho individualizdo e em grupo e no final da tarde tem a aplicação do método Doman com a psicóloga da Clínica CSI. Teve uns dias de folga e hoje está de volta para um dia preenchido como são todos os dias da semana!
Há quem me pergunte se não é cansativo para ela tantas terapias e estimulação, mas não é. Todas as terapias para crianças são (ou devem ser) aplicadas como se de uma brincadeira se tratasse e quem trabalha com a Francisca não impõe absolutamente nada, se ela não quiser fazer determinada atividade não é forçada a tal. Às vezes é necessário encontrar estratégias para lhe dar a volta e lá se consegue mas há alturas em que o que quer é colo e é isso que lhe dão, nada é imposto. As terapias não são mais do que jogos e brincadeiras e é assim, a toda a hora que as crianças aprendem e ganham competências ao nível da autonomia, desenvolvimento cognitivo e social.
quarta-feira, 5 de abril de 2017
6º aniversário da Clínica CSI - participem connosco!
A Clínica CSI comemora o seu 6º aniversário e vai realizar um conjunto de atividades no âmbito das comemorações, tal como podem ver no cartaz acima colocado. Serão feitos rastreios e diagnósticos gratuitos dos quais podem beneficiar, basta se inscreverem!
Uma das atividades de enfoque é uma sessão de esclarecimento que se vai realizar no próximo dia 22 de abril acerca do método Glenn Doman que pode ser aplicado a crianças sem qualquer diagnóstico mas também a crianças com síndrome de Down, paralisia cerbral, autismo, entre outros diagnósticos que façam prever um atraso de desenvolvimento.
Para pais e profissionais que tenham curiosidade em saber acerca do método que aplicamos à Francisca têm aqui a oportunidade para esclarecer todas as dúvidas! Façam a vossa inscrição e participem! Encontramo-nos na CSI- Clínica de Saúde Integral
quinta-feira, 30 de março de 2017
Momentos mágicos do dia
Os momentos favoritos do nosso dia são o final de tarde e os serões.
Vou buscar a Francisca à creche e ela vem sempre com um sorriso na cara, voando para o meu colo e encostando-se a mim ou colocando as suas mãozinhas na minha cara, como se estivesse a matar saudades. É tão bom que tento sempre prolongar esse momento e dar tempo para que possamos as duas matar as saudades uma da outra. Oito horas sem nos vermos é muito tempo!
De seguida vamos buscar a mana à escola e é outra alegria quando a vê. Adoram-se apesar de a Francisca às vezes se zangar com tantos amassos que a irmã lhe dá.
Chegamos a casa e depois dos banhos é hora de jantar. No final, desfrutamos um bocadinho das brincadeiras e miminhos, com calma e tempo. Felizmente a Francisca faz quase tudo o que está previsto pelo método Doman fora de casa e agora eu sei o que é poder desfrutar das minhas filhas sem a pressão de ter de aplicar os exercícios do método. Sou grata à Clincia CSI por me permitir sentir mãe da Francisca e não terapeuta! Tenho na mesma exercícios para aplicar mas consigo incluí-los na rotina tais como a massagem da boca e das orelhas para estimular a linguagem e a escuta da música clássica para trabalhar a diferenciação auditiva. São exercícios que posso fazer no momento do banho ou quando a estou a vestir.
Depois chega a hora de deitar. A Matilde já tem oito anos e adormece sozinha, mas não sem antes eu lhe dar os beijinhos mágicos. São beijinhos que fazem com que ela durma bem e descansada toda a noite e que fazem com que os sonhos sejam bons. Nunca dorme antes dos beijinhos mágicos da mãe.
A Francisca é que, mal habituada (eu sei que não devia mesmo), só adormece no colinho, preferencialmente no colo do papá. Ficam os dois sentados no sofá a ver televisão até o Sr. Soninho chegar e nos levar para o descanso de mais um dia que passou e que foi mágico simplesmente porque existimos na vida uns dos outros...
sexta-feira, 24 de março de 2017
A importância da terapia ocupacional
A Francisca faz todos os dias Terapia Ocupacional e tem evoluído muito no que respeita ao brincar. Já utiliza os brinquedos apropriadamente, faz "jogos de faz de conta", é mais persistente nos jogos que faz com a terapeuta não desistindo à primeira nem atirando tanto as coisas pelo ar :). Tenho notado uma evolução muito grande nesse sentido o que é muito bom em termos de desenvolvimento. Além disso, tem melhorado muito no pegar os objectos através da pinça fina (com o dedo polegar e o indicador) o que é muito importante em termos de desenvolvimento motor e neurológico.
A Terapia Ocupacional actua na pediatria abrangendo diversos problemas nas componentes cognitiva, sensório-motora, psicológica e psicossocial das crianças que apresentam dificuldades nas diferentes áreas de desempenho
(Actividades da Vida Diária, Produtivas e de Lazer).
Em pediatria a terapia ocupacional dá ênfase ao desenvolvimento das competências que permitem à criança brincar, comunicar e relacionar-se com os outros de uma maneira eficaz, cuidar de si mesmo e aprender.
A criança aprende sobre o mundo quando
interage com ele usando as informações que lhe chegam pelos sentidos.
Essas interacções dão-se sob forma de brincadeiras. É através do brincar
e de actividades lúdicas que a Terapia Ocupacional actua na área de estimulação e desenvolvimento das crianças. As actividades lúdicas servem de treino para actividades diárias,
escolares e actividades de coordenação, atenção e concentração em
geral. (Fonte:aqui)
Assim, todos os dias a Francisca tem meia hora de brincadeira que, na verdade, se traduz num trabalho muito sério e importante para o seu desenvolvimento global.
quarta-feira, 22 de março de 2017
Hoje escrevo-vos o que sinto.
Sinto-me abençoada pela filha que tenho.
Sinto que Deus ma deu, que ela nos escolheu para sua família.
Sinto que ela é uma bênção e não me envergonho de pensar desta forma nem acho que seja pejorativo.
Sinto que tenho uma batalha grande pela frente mas que o seu sorriso e alegria me vão dar sempre força para não desistir.
Sinto que tenho medo e ao mesmo tempo esperança nas suas capacidades!
Sinto medo da sua não aceitação e inclusão mas fico com alento graças às pessoas que temos ao nosso redor que acreditam connosco e nunca nos deixam desistir.
Sinto que poderia fazer mais, mas sinto também que dou o melhor de mim.
Sinto um amor inexplicável pela minha filha e gratidão por me mostrar que há muito mais além do supérfluo e material. Isso a Matilde já me tinha demonstrado mas ficou ainda mais claro com a Francisca.
Sinto vontade de fazer chegar a nossa história a mais pessoas demonstrando como é possível ser-se feliz e sentir-se orgulhoso com um filho com Trissomia 21 e que este diagnóstico nada diz sobre as suas imensas capacidades.
Sinto que devo continuar o meu trabalho de mostrar ao mundo que tudo é possível, basta acreditar!
Sinto que a felicidade existe todos os dias a cada sorriso das minhas filhas.
Sinto orgulho, muito orgulho em ser mãe delas.
segunda-feira, 20 de março de 2017
Sim, a Francisca tem e terá sempre voz!
Amanhã comemora-se o dia mundial da Trissomia 21, com vista a sensibilizar a sociedade para esta alteração genética, desmistificando conceitos em torno da temática.
Na sociedade atual as pessoas com Trissomia 21 são cada vez mais autónomas porque lhes são dadas oportunidades para se desenvolverem e integrarem na sociedade, numa sociedade dita "normal" , que ainda tem muitos preconceitos mas que, acredito, já evoluiu muito permitindo um maior acesso a terapias de estimulação, a integração dos meninos em escolas inclusivas, a aceitação no mercado de trabalho. Apesar de serem ainda raros os casos de uma integração autónoma no mercado de trabalho (muitos jovens e adultos estão integrados em centros de emprego protegido), cada vez mais vão aparecendo casos de sucesso, de inclusão plena no mercado de trabalho.
Refiro ainda o exemplo de alguns países em que existem imensos casos de pessoas com trissomia 21 que concluíram o ensino universitário. Estes países estão um pouco mais avançados do que Portugal nas medidas de intervenção precoce sendo esta uma das causas fundamentais para o sucesso desses jovens. A síndrome é a mesma, a sociedade e os recursos fornecidos é que diferem portanto falamos de diferença de oportunidades e não de capacidades.
A minha filha tem voz, tal como outros meninos, jovens, adultos com trissomia 21. Ela será capaz de fazer as suas escolhas e eu terei de as aceitar como aceitarei as da Matilde, sem distinção, porque acredito que ela será autónoma, numa sociedade mais inclusiva. É para isso que trabalha a Associação Pais 21 que fez este poster que hoje aqui publico e é para isso que trabalhamos nós pais diariamente, sem nunca baixar os braços, por mais difícil que possa às vezes parecer.
Felizmente conheço muitos jovens e adultos com Trissomia 21 com voz, cada vez mais eles têm visibilidade e dão provas do quão capazes podem ser.
quarta-feira, 15 de março de 2017
A aceitação e a inclusão
Este é para mim o tema mais sensível e de maior importância, sob o qual foi pensado o meu blogue: a aceitação e a inclusão das pessoas com Síndrome de Down.
Ter um filho com Síndrome de Down implica a existência de alguns receios de pais e um deles é o da não aceitação e da falsa inclusão. A Francisca andará numa escola pública, que deve ser integradora e promotora da inclusão, mas sabemos que nem sempre as coisas funcionam dessa forma.
Este é o meu maior medo, que a Francisca não seja aceite pelos seus pares, que tenha dificuldades em fazer amigos e que seja posta de parte. Neste momento, eu não consigo encontrar qualquer diferença na minha filha, para mim ela é uma menina como todas as outras da idade dela. O meu desejo é que ela seja vista assim ao longo de toda a sua vida, que consiga um emprego , que case se quiser e que seja feliz, acima de tudo. Ainda faltam alguns anos para que os pares percebam a diferença mas eu já vou sofrendo por antecipação. Sei também que poderá não haver diferença alguma e que ela poderá ser sociável e ter o seu grupo de amigos. Tudo é uma incógnita e tentamos viver um dia de cada vez mas é inevitável não pensar nestas coisas tendo em conta a sociedade em que vivemos.
Nós pais temos um papel fundamental nesta questão ao educarmos os nossos filhos para a aceitação, equidade e integração de quem por algum motivo, seja genético ou não, é diferente. Os nossos filhos são a sociedade de amanhã e devem ser educados neste sentido. Esta minha publicação é um apelo aos pais, para que ensinem os seus filhos a aceitar o outro tal como ele é, assim eu faço com as minhas filhas.
quarta-feira, 8 de março de 2017
O Miguel e as suas três mulheres!
Hoje, dia da mulher, sinto que é dia de homenagear o homem, o nosso Homem, das três mulheres lá de casa...
Sei que não é tarefa fácil para ti lidar com três mulheres, eu cheia de ansiedades, a Matilde cheia de birras e a Francisca cheia de energia! Tens sido um pai e marido maravilhoso e tenho muito orgulho em ti.
Sem ti, nada do que fazemos pelas nossas filhas, especialmente pela Francisca, seria possível!
És paciente e compreensivo, ajudas-me mais do que eu poderia alguma vez pedir e fazes de nós as mulheres mais felizes do mundo!
Só tens um pequeno defeito, és benfiquista e, como tal, hoje vais nos deixar no serão para ir ver o teu Benfica, logo hoje que é dia da mulher e deverias nos presentear com um jantar à luz das velas! ;)
A ti, que és o nosso Homem, obrigada por fazeres parte da nossa vida e por estares comigo, lado a lado.
Aproveito ainda esta publicação para agradecer às mulheres da minha vida por fazerem parte dela, a minha Matilde, a minha Francisca, a minha irmã, a minha mãe, a minha sogra, as minhas cunhadas e as minhas amigas. Adoro-vos, de coração.
Um abraço a todas as mulheres que nos seguem e aos homens também! ;)
sexta-feira, 3 de março de 2017
Como está crescida a minha bebé!
Hoje numa memória do facebook surgiu-me uma fotografia da Francisca com a ama. Não imaginam a nostalgia que senti. Aquele bebé pequenino e fofinho tornou-se numa menina que já anda, fala, refila, imita, brinca, desafia. Como o tempo passa, meu Deus!
Daqui a nada entra para escola e eu nem dou pelo tempo passar!
quinta-feira, 2 de março de 2017
Tem sido uma bela viagem, pela Holanda...
Deixo-vos este texto que tive acesso através do grupo pais 21, de uma senhora que foi desafiada a descrever a sua experiência enquanto mãe de uma criança com deficiência:
"Ter um bebê é como planear uma fabulosa viagem de férias - para a Itália! Você compra montes de guias, faz planos maravilhosos. O Coliseu. O David de Michelangelo. As gôndolas de Veneza. Você pode aprender algumas frases simples em italiano. É tudo muito excitante.
Após meses de antecipação, finalmente chega o grande dia. Você arruma as suas malas e embarca. Algumas horas depois você aterra. O comissário de bordo chega e diz: - "Bem vindo à HOLANDA !"
"HOLANDA!?! " diz você - "O que quer dizer com Holanda?? Eu escolhi a Itália! Eu devia ter chegado à Itália. Toda minha vida eu sonhei em conhecer a Itália".
Mas houve uma mudança no plano de vôo. Eles aterraram na Holanda e é lá que você deve ficar.
A coisa mais importante é que eles não te levaram a um lugar horrível, desagradável, cheio de pestilência, fome e doença. É apenas um lugar diferente. Logo, você deve sair e comprar novos guias. Deve aprender uma nova linguagem. E você irá encontrar todo um novo grupo de pessoas que nunca encontrou antes. É apenas um lugar diferente. É mais baixo e menos ensolarado que a Itália. Mas, após alguns minutos, você pode respirar fundo e olhar ao redor... e começar a notar que a Holanda tem moinhos de vento, tulipas e até Rembrandts e Van Goghs.
Mas, todos que você conhece estão ocupados indo e vindo da Itália... e estão sempre comentando sobre o tempo maravilhoso que passaram lá. E por toda a sua vida você dirá : "Sim, lá era onde eu deveria estar. Era tudo o que eu tinha planeado." E a dor que isso causa nunca, nunca irá embora... porque a perda
desse sonho é uma perda extremamente significativa.
Porém... se você passar a sua vida toda remoendo o fato de não ter chegado à Itália, nunca estará livre para apreciar as coisas belas e muito especiais... sobre a Holanda."
Emily Perl Knisley
Temos tentado apreciar a nossa viagem da melhor forma possível e acreditem que esta viagem pela Holanda tem sido muito compensadora. Conhecemos novas pessoas, de bom coração, olhamos a vida de uma forma diferente, menos materialista, percebemos quem são de facto os nossos verdadeiros amigos e aprendemos a valorizar cada conquista. Sentimos um enorme orgulho em sermos pais da Francisca!
Temos tentado apreciar a nossa viagem da melhor forma possível e acreditem que esta viagem pela Holanda tem sido muito compensadora. Conhecemos novas pessoas, de bom coração, olhamos a vida de uma forma diferente, menos materialista, percebemos quem são de facto os nossos verdadeiros amigos e aprendemos a valorizar cada conquista. Sentimos um enorme orgulho em sermos pais da Francisca!
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